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中皮腫治療の情報交換コミュのはじめまして!

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私は2004年5月に大量の腹水が見つかり、同年6月に腹膜悪性中皮腫と診断されました。そして、同年8月に抗がん剤治療が始まりました。幸いにもすぐに抗がん剤が効き、腹水がなくなり、腫瘍が小さくなってきたのです。これには医師達もビックリしてました。
2006年11月に静岡ガンセンターで、ある先生と出会い、2007年3月に大阪の方で腹膜やガン細胞を剥ぎ取る手術をしてきて、今は普通に生活しています。また、今回の手術で人工肛門にもなりました。同じ病気で苦しいんでる人とかいたら、なにか情報交換ができればと思い、トピックを作成しました。

コメント(22)

抗がん剤と手術が結果を出せて良かったですね。
羨ましい限りです。

どんどん良い情報などがあつまると良いですね。
私も労災に関する情報が欲しいです。
はじめまして 友達が胸膜悪性中皮腫と診断され、左肺を全摘という手術をを目前に控えています。10月に胸水がたまり、いろいろな検査を受けて 癌腫瘍マーカー、ペット検査等には何も出ず・・12月に胸腔手術?をして 中旬に診断が下されました。1月中旬に手術とずーっと待たされている状態で、進行はしないものだろうかとか不安になっています。
 アスベストを吸う環境にもないのになぜ??という思いが強く、このコミュがあるのを知り参加させてもらいました。よろしくお願いします・
良い報告です。

2年前に20代後半でギズモさんと同じく腹膜中皮腫の診断を受けた弟。

抗がん剤を受け2年。1年前は抗がん剤が効かず、強いものに変えたところ、副作用で肺炎を起こし入院してました。

去年の夏は日本は猛暑でしたよね。。

弟は先生の都合(長期出張にいっていた)で肺炎が治っても夏の間中入院してました。

それが良かったのかどうかわかりませんが、秋になったとたん元気になってきました。抗がん剤も強いものはやめ、少し軽いものに変えたようです。(詳細を弟はどうしても家族に話さないので薬の名前などはわかりません。すいません)

夏前は食欲もなく、免疫力も落ちて、、どうなるのだろうと遠く離れた海外からものすごく心配でした。(去年は私はビザの関係で日本に帰れなかったのもあって)

しかし、秋以降は食欲も出て元気になり、ついに7月には血液検査も正常値で影もなくなっていると言われたそうで抗がん剤治療も終了しました。


始めはこの病気は前例も少なく治療法も確立してないと言われました。

今は先生もびっくりされていたようで「これから(治療を)どうする?」と戸惑ったように言われたようです。

私も渡航許可が降り、4〜5月に日本へ帰ってきましたが、とっても元気そうで本当にほっとしました。

弟は結婚していて嫁さんと幼児の子供がいます。嫁さんは同じ職場なので弟も職場復帰はなんとかなりそうです。(まだ先ですが)

関係ないですが、昼ごはんは何年ぶりかで母親、私、弟の3人、親子水入らずで食事も出来、(時々弟が料理)昔の話しやいろいろな話しも出来、貴重な時間が過ごせました。

これからも、もちろん油断は出来ません。
でも、2年前、不安で仕方がなかったことから考えると本当、感謝です!

長くなりすいません。
はじめまして。
私の父親が8月の健康診断で胸水がたまっていることが発覚。
色々検査をしても結果がわからず、
先日、細胞を取る検査手術(?)をしたところ、悪性胸膜中皮腫の疑いが非常に高いといわれました。
今、検査結果を待ってますが、ほぼ確実なので、転移などを調べる次の検査にうつっています。。。
色々インターネットで調べてるうちに、この病気の重さを認識してきました。

転移がなければ、胸膜肺全摘という大きな手術をうけることになりそうです。

これからどの道をえらんでいけばよいのか、不安です。

このトピックを見ていると、希望を持てる方もいらっしゃるようで、力をもらえそうな気がします。

家族のために頑張って休まず働いてきた仕事でこんな体調を崩すことになるなんて、ショックでしょうがないです。

情報交換していただけるかた、募集中です。
☆+。・かょ・。+☆さん

私の叔父も悪性胸膜中皮腫と肺癌で同じ手術を受けました。

初めは違う病院で手術も受けられないほどだと言われたのですが違う病院でセカンドオピニオンを聞くとこの手術の方法もあると言われたようです。

いろいろと迷っていたらしいですが手術を受けました。

肺癌自体が末期の状態だったので最終的には亡くなりまし(享年57歳)たが術後北海道旅行にまでいけるくらい回復した時期もあり家族と充実した時間を過ごしたようです。

不安ですよね。。いろんなこと考えてしまうと思います。

私も叔父のことがあるので弟が胸と腹の違いはあるものの同じ病気になったと知ったときは叔父の時もショックだったけどさらにショックでした。

先が見えないって一番不安です。

もうだめだと思った時も何回もありますが、心のどこかに絶対大丈夫だと言う気持ちも持っていたように思います。

もちろん、これからもどうなるのかわかりません。不安が消えたわけではないですが。

現在ですが、お盆過ぎから社会復帰しました。(私としてはもう少し後にして欲しかったけど)少しずつ時間を増やしてほぼフルタイムになってます。
以前の過度の仕事はしてなくてデスクワークが中心ですが。

先週は大阪のUSJ(春はディズニ〜)にも日帰りで行ってきたようです。

無理だけはしないように言ってます。

病院には診察と血液検査(腫瘍マーカー)には通ってますが今のところ大丈夫なようです。




初めまして。
大阪在住の"やーちゃん"と申します。
うちの親父は今年の5月に腹膜中皮腫で亡くなりました。
最初は食欲がなく、腰がいたいと言ってました。腰は加齢のせいか病気かはわかりません(80kg位あったので…)。
それから5月29日にお腹が耐えられないくらい痛くなり近所の国立病院に入院。それから検査入院をしましたが原因がわからず、6月25日に大学病院に入院しました。
それからまた検査をして8月の盆明けぐらいにアリムタ投薬を開始しました。
3週間外泊1週間投薬入院が1クールでしたので、大半は家で過ごせました。
旅行も近場の温泉へ3回位行くことができました。
治療しながらも徐々に食欲は落ちて、3月末に腸閉塞を起こして、食事がとれなくなりました。
それからは治療が難しくなりました。
治療ができないので大学病院からホスピスにうつり5月23日に亡くなりました。(享年50歳)

治療しながらも家にいるあいだは教材研究やらをしていて、職場復帰を目指していたので叶えてあげたかったです。


少しでもお役にたてればとコミュに参加させていただきました。

よろしくお願いいたします。
やーちゃんさん

うちの叔父も家にいるときや最後の入院中もずっと頼まれた仕事のPCのソフト作りをしてたようです。(本業は違うのですが。そういう小まめのなこと子供の頃から好きだったと妹にあたるうちの母親がいってました。)

亡くなる直前にソフトは出来上がったようです。

オーストラリアで老後暮らしたいという夢があったそうです。


よろしくお願いします。

うちの親父は撮りためたビデオを編集すると…パソコンも買い、ソフトも揃えましたが、結局僕の仕事になってしまいました。
僕は編集はしたくないですねf^_^;。
親父が撮ったビデオをそのままおいときたいです。

ただ、生前親父のビデオを撮ることができ将来の孫へのメッセージを残すことができました。いま思えば残酷なことをしたな…とも思いますが、事実親父の両親も早くに亡くなっていて僕は父方のおじいちゃんおばあちゃんを知らずに育ちましたので無い知恵絞って考えました。


うちの親父は、退職したらオカンと新しい車で旅行に行きたいと行ってました。
生前のビデオメッセージ、、、残酷なように一見思えるけれど、お父様の心残りがいくらか消えたかもしれないですよね。息子さんはもちろん、お孫さんのことすごく気がかりだったと思います。

叔父はなんでか私のことを心配して亡くなられたようです。

叔父さんの息子や娘(いとこですが)はもう家庭ももって落ち着き穏やかに暮らし、私の弟もなんでかあんまり心配ないと思ってたみたいなんですが、私のことは女の子だからなのか、ちょっとふわ〜とした感じだと思ったのか心配してたようです。

働いてる間は忙しいですよね。時間が出来たら夫婦でゆっくりしたかったでしょうね。
やーちゃんさん、まだ20歳なんですね。お孫さんというのはいつか生まれてくるであろうお孫さんのことなんですね。失礼しました。

でも、メッセージ残せて良かったと思います。
はじめまして。
何度かここへ来ていましたが初めて書き込みします!

うちの父は今年8月に悪性胸膜中皮腫?であることが分かり、早速同月からアリムタを投与治療中です。
3クール目が終わったばかりなのですが、腫瘍が小さくなってきていますよ手(パー)と言われ、片肺を取る手術を先生に勧められたようです。

最初は「抗癌剤しか方法はありません」と言われましたので、良かったと思うところかもしれませんが、正直当の父も、母も分からなくて、私も悩んでいます。

父は59歳。まだ体力はありますが、精神的にかなり参ってきているようで手術がうまくいってもその後が心配です。。あせあせ

同じような手術受けられた方っていらっしゃるでしょうか・・・

皆さん若くて驚きました。
色んな苦労もありますが、戦っていくために参加させていただきました。
よろしくお願いします!


>ドキンちゃんさん

今となってはあって良かったです。
ビデオ撮って一番安心しているのは僕かもしれません。

たまにビデオ観てます
>もうちんさん
はじめまして♪
大阪の方なんですね。一緒に闘いましょう!うちの親父は亡くなってしまいましたが、医療は日々進歩しています!

親父はマメな人間だったので治療の手記が有ります。
僕はこの手記が何らかのお役にたてると思うのですが…


何か案はございませんでしょうか?



中皮腫が治る病気になることを願うばかりです。
>やーちゃんさん

ありがとうございます!
ほんとに、医療が進歩するのを願うばかりです。
また聞きたいことが色々出てくると思うので、その時に是非お願いします。

ここではいい報告もあったりして、皆さんも同じ気持ちなんだと思うだけで、頑張ろうって思います!
>もうちんさん
お父様が胸膜中皮腫でアリムタで治療中なんですね病院
抗ガン剤が効いて、腫瘍が小さくなってよっかたですねわーい(嬉しい顔)
私も最初は抗ガン剤治療しかできません。っと言われていました。
しかし、いい具合に抗ガン剤が効いて今なら手術できます。って言われた時は、正直悩みましたがく〜(落胆した顔)たくさん家族と話し合い悩んで決めて手術を決めました。
もうちんさん、みんなが納得するまで話してくださいね。
精神的な面は家族で助け合いですウインク私はたくさん精神的に家族に助けられました。


>やーちゃんさん
お父様は5月に亡くなられたんですね・・・涙
私もビデオカメラ買いました映画もしかしたら・・・・といゆ時の為に、自分や私が自分の目で見てきたものを今は撮ってますあせあせ
また、何か役にたてたらと重い、日記を病気してからずっと書いてます。
中皮腫はこれから増える病気と言われています。これからどんどん研究が進み、治療薬も増えてくると思います。
やーちゃんさんのお父様の手記等がなんらかの役に立ってくることと思います。
私も何かの役に立てたら嬉しいです。


>ギズモさん

ありがとうございますウインク
今まで医療に全く関わったことがなく、無知な自分には精神的に支えてあげることしかできませんが、
出来ることは全てやって一緒に闘っていこうと思っています。

父はアリムタ3クール目終了。
治療でしんどい体なのに仕事に行き始めました。
今まで家族を守ってきた力は・・・計り知れませんあせあせ

ギズモさんも治療を続けていらっしゃるんですか? 
これから寒くなりますのでお体ご自愛くださいね。
〉もうちんさん
私も治療は続けていますよ考えてる顔16日に入院しました病院月曜日から治療ですもうやだ〜(悲しい顔)半年に一回のペースで治療をしています。抗ガン剤の量を少しずつ減らしながら、様子を見ながら治療を続けてきてます。いつまで続くかわからない治療ですが、お互い頑張りましょうexclamation ×2


よろしくお願いします。良い話や「にっこりと」出来る話は大歓迎です。
はじめまして、良かったですね
その後いかがでしょうか?
はじめまして、ウチの父も中皮腫で苦しんでいるのですが、僕が行った病院では体力的な問題で抗がん剤治療が出来ないと言われました。コメントを見ていると抗がん剤治療をした方がいいのではと、思います。ちなみに手術も試みましたが、そのときは転移が見つかり腫瘍を取り除くことなく閉じた次第です。そのあと細胞を検査した結果、中皮腫と診断されました。放射線治療も肺がスカスカで出来ないと言われて、もう標準治療は抗がん剤だけになってしまいました。今は免疫療法もやっていますが、抗がん剤治療は他の病院だと出来るのでしょうか?

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