肝型糖原病のコミュコミュのはじめまして、マルＱです。

1歳半の息子が肝型糖原病です。

先日検査入院をし、9型の疑いといわれました。現在、病型確定のため酵素診断の結果を待っているところです。

担当医と栄養士さんからの指導では、糖を控えることとバランスのよい食事を摂ることとのことで、今のところ厳密な食事制限はありません。朝起きた時と夜寝る前に治療用ミルクにコーンスターチを混ぜて飲ませています。

低身長で、運動面も言葉も遅い息子。ちゃんと症状が改善していくのか…不安は尽きないですが、このコミュニティを見つけられてとても救われました。皆さんと色々とお話させていただければ嬉しいです。どうぞよろしくお願いします(*^^*)

コメント(12)

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[1] mixiユーザー 12月27日 13:19

はじめまして。
子供が糖原病かもと言われて時私もこのコミに救われました。
それからいろいろ参考にさせていただき娘は今6歳です。
低血糖の時が多くて成長が遅くなってるんですかね？
ミルク、コーンスターチで改善できるといいですね。
私もこのコミに助けられているから今はあまりミクシーはやってなかったりするのですがこのコミのためにまめにチェックしています。これからも情報交換していきましょう。

[4] mixiユーザー 12月28日 20:41

こんばんは、マルQさん。
まだ小さいし発達面も不安ですよね。お一人目の子供さんですか？
初めての子育てならなおのこと

個人差があると人に言われても安心しません（笑）
私もこのコミュで疑問に思ったことや不安を聞いてもらってます。
子育て一緒に頑張りましょうね

[5] mixiユーザー 12月29日 13:17

>>[1]

アッキーさん、はじめまして(^^)
娘さん6歳になられるんですね。病気がわかり、しかも希少ということですごく孤独感でいっぱいだったのですが、先輩である皆さんからのコメント本当に嬉しいです！
これまでの生活で低血糖の発作？のような症状はなく、入院中の検査でもひどい低血糖は出なかったようなのですが、あんよも言葉もまだで…最近ようやく立っちから一歩踏み出しはじめたところです。病気関係なくただ単に成長のペースが遅いだけなのか…苦笑。
私もmixiはしばらく放置状態でしたが、このコミュを見つけられたので、これからはまめに見に来ようと思います。よろしくお願いします！

[6] mixiユーザー 12月29日 13:35

>>[2]

みいさん、はじめまして。
息子さん同い年ですね！嬉しいです、よろしくお願いします(^^)
息子さん、成長はどうですか？うちの子は、低身長な上にあんよしないせいか、まんまるぽっちゃりしていてまだまだ赤ちゃんな感じです。
病院の先生からは、重要なのはコーンスターチだけでミルクは必要ないと言われていますが、息子はミルク大好きで水などに混ぜただけでは飲まず…仕方なく夜用と昼用14gずつで飲ませています。ミルクなしで飲めるようになるのか今から心配でなりません(苦笑)

[7] mixiユーザー 12月29日 14:04

>>[3]

まりこさん、はじめまして。
次男さんが糖原病なのですね。ということは、長男さんは大丈夫なのでしょうか？実は、うちにもまもなく3ヶ月になる次男がいまして、もしかしたら同じ病気かもと心配していたのです。まだ小さいので、今のところ気になる症状はないのですが…

血糖値はどのタイミングではかっているのでしょう？うちの場合、血糖値をはかるような指導はなく、実際どの程度コントロールできているのかもわからず…気づかないだけで低血糖になっていたらと思うと不安です。

コメントありがとうございます！よろしくお願いします(*^^*)

[8] mixiユーザー 12月29日 14:19

>>[4]

しのさん、はじめまして！
コメントありがとうございます(^^)
はい、一人目の長男です。本当ですよね、周りからそのうちできるから大丈夫よーと言われると、フォローしてくれてありがたいと思う反面、他人事でしょと思ってしまいます(笑)

皆さんのトピやコメントを見させていただいていると、本当に励みになるので、勉強させてもらいながら頑張っていこうと思います。よろしくお願いします(⌒∀⌒)

[11] mixiユーザー 12月30日 01:52

こんばんは。主人と管理人をしております。
たくさんのかたが情報交換されていて嬉しく思います。息子は�鵯aですが、11才になり今も元気いっぱいです。
小さいうちは血糖の管理も大変で
免疫力も低くて大変ですよね…
幼稚園の不安、学校の不安、食事のことなど私でわかることは色々お答えできたらと思います。
私もたくさん悩んで経験してきましたので少しはお役にたてるかとおもいます(*^.^*)

[12] mixiユーザー 12月30日 22:18

>>[11]

美波さん、こんばんは。
コメントありがとうございます！

ご主人とともにこのコミュニティを作って下さったこと、本当に感謝しかありません。そして、美波さんをはじめ糖原病のお子さんをもつ親御さんや、ご本人の方々がこれまでもたくさんの努力を重ねながら今元気に生活されている、ということがとても励みになっています。

まだ、うちは病気がわかったのが最近なので、何が正解なのかもわからず何もかも手探り状態ですが、先輩方がいてくださると思うと心強いです！皆さんのお話を参考にしながら少しずつ進んでいけたらどうぞ思います。
これからどうぞよろしくお願いします(*^_^*)

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