肝型糖原病のコミュコミュのはじめまして！しーママです。

9歳になる娘が糖原病1a型です。生後半年で診断され、糖原病用ミルクを6歳まで飲み、今は朝と夜のコーンスターチと食事療法で過ごしています。
mixiすらよくわからない私がたまたま糖原病の事を携帯で調べていたらこのコミュ二ティを見つけました。まれな病気なため、私の住んでる北海道にはなかなかいないようで、同じ病気をもつ方々とお話したことがないため、今まで手さぐりで娘の病気と向き合ってきました。たくさん泣いたり、大変な事もあったけど、娘は今心配な事は多々ありますが、とても元気です。
これから糖原病のことについて色々話が聞けたり参考になることがあればいいなと思います。

コメント(18)

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[1] mixiユーザー 09月06日 17:18

はじめまして、うちの5歳の娘も1a型です。病気のこと相談したりできる場があるだけで気持ちも楽になりますよね。これから、いろいろ情報交換しましょう。
娘さんは、朝と夜のcsと食事管理ということですが学校では、食間に糖分補給しなくても大丈夫な感じですか？ミルクももう全然飲んでないのですか？うちは再来年小学校なんですが不安がいっぱいです。よかったら教えてください。

[2] mixiユーザー 09月06日 21:42

こんにちは。私は13歳の娘が同じ1aです。病気の分かったばかりの時は、何も情報が無くて、気が滅入ることばかりでした。
今はmixiでこうした場があって、少しでも情報が共有、交換出来ていいですね。病気とは長いお付き合いなので、ここでいろいろとお話出来るといいですね！

[3] mixiユーザー 09月06日 22:00

こんばんは！私も数ヶ月前にこちらのコミュに参加させて頂いてます。次男一歳二ヶ月が1a型です。先輩患者家族様ですね！私にもいろいろ教えてください。いつ頃から自分で調子悪いと訴えられるのかとか…💦
よろしくお願いしますm(_ _)m

[4] mixiユーザー 09月07日 14:00

>>[1]
はじめまして！
うちの子の今の食事量ではだいたい3時間くらいしか血糖をたもつことができません。なので、朝ごはんと給食の間におにぎりを持たせます。あと、粉飴というエネルギー補助食品があるんですけど、お茶にその粉飴を混ぜたのも一緒に持たせます（一包13gで50カロリーとることができます）
うちはこんな感じで1日過ごしています
AM5時 CS36グラム
7時30分ご飯80g
10時30分軽食
PM12時30分ご飯80g
2時30分軽食
5時30分ご飯80g
8時30分軽食
9時30分 CS50g
学校にいる時は10時半と2時半の時に粉飴のお茶（うちでは甘茶と呼んでいます）を一緒に飲んでいます。
ミルクは小学校あがると同時にその時の主治医にやめるよう言われてやめたのですが、このコミュをみてたらまだ飲んでる人もいるみたいで実は私も娘の体にいいならなんでミルクを中止するのか疑問に思ってたんで、次回検診の時に聞いてみようと思います！
すごく長い文になってすいません^^;

[5] mixiユーザー 09月07日 14:06

>>[2]
はじめまして！
13歳の娘さんがいるなんて大先輩です。よろしくお願いします。
娘さんは今身長はどのくらいですか？あと肝機能の数値とかはだいたいどのくらいを維持していますか？
大きくなると友達の付き合いも増えてきてみんなと一緒のものを食べれないときどういう風にしていますか？
たくさん質問してすいません^^;

[6] mixiユーザー 09月07日 15:48

>>[3]
こんにちわ！
お子さん、一歳二ヶ月なら大変な時期ですね。私も3歳くらいまでなかなかミルクは飲んでくれなくて1時間おきにおきたり、風邪をひきやすくて調子悪くなると食欲がなくなって入院したりと大変だった記憶しかないです。でも今9歳になってだいぶ楽になりましたよ。
私でよかったら色々相談にのるので今後ともどうぞよろしくお願いします！

[7] mixiユーザー 09月07日 21:23

こんばんは。
うちの娘も１a型です。
1歳半のときにわかり、そんな娘も中学一年生になりました。
コーンスターチは手放せませんが、毎日休みなくソフトテニス部頑張っていますよ。
皆さん、よろしくお願いします。

[8] mixiユーザー 09月08日 10:28

>>[7]
はじめまして！
ソフトテニスしてるんですね！うちの子は運動は全然苦手で‥
小さい時から無理させないように、疲れさせないようにと私がしてしまったからかもしれませんm(_ _)m
娘さんはミルクまだ飲んでますか？
学校へはなにか食べ物は持ってきますか？
よかったら色々教えてくれたら助かります

[9] mixiユーザー 09月08日 15:44

>>[7]
娘さん、部活((・・?がんばってるんですね。
うちも、疲れやすいから運動系は無理かなと思っているのでなんか希望持てました。
肝臓が悪いとやっぱり疲れやすくはなりますよね。
そんなことないのでしょうか？

[10] mixiユーザー 09月08日 20:56

娘は運動が苦手でしたし、心配でしたが一生懸命頑張っていますよ。
運動をし始めてから肝機能の数値が良くなりました。
4泊5日の合宿にも参加し自分でコーンスターチの管理もしました。
これだけ長い期間娘に任せたのは初めてでした。
娘は皆さんがおっしゃるミルクというのは飲んだことはありません。
一歳のころからコーンスターチのみで、13歳になった今も一日5回飲んでいます。
学校にも持って行って飲んでいます。

[11] mixiユーザー 09月08日 22:53

>>[10]
1日5回のコーンスターチはトータルで何グラムなんですか？
ちなみにコーンスターチはどうやって飲ませてますか？
うちはコーンスターチにほんの少しココアパウダーを混ぜて、甘味料も少しだけ入れてココア風に飲ませてます。

[12] mixiユーザー 09月08日 23:36

しーママさん
トータル240グラムになります。
水で溶かして少しオレンジフレーバーを入れて飲んでいます。

[13] mixiユーザー 11月05日 09:45

しーママさん。はじめまして。
長い間mixiご無沙汰している間に、1aの人が増えていてビックリしました！
私は小6の息子と小1の娘が共に1aです。
うちは現在2人とも、3食ごはん＋ミルクとCSを混ぜたものを6回の9回食をしています。
学校では、職員室に行って、ミルクとCSを測って入れておいた物に、自分でお湯を入れて振ってから飲んでいます。
2人とも今年から、支援学級に在籍していて、遠足や行事でミルクの時間が変わる時には先生に飲み忘れていないかのチェックをしてもらっています。
先週は修学旅行、無事帰ってきました！
良かったら何でも聞いてくださいね。

[14] mixiユーザー 11月05日 23:51

>>[13]
私のトピックじゃないのにすみません！
支援学級ってどんな学級ですか？知的障がいがある子供に個別で授業を進めるイメージがあるのですが、普通学級とどう違うのでしょうか？！

[15] mixiユーザー 11月06日 00:56

支援学級とは、何らかの支援が必要な子が在籍するクラスです。
私も詳しくは説明出来ないのですが…支援学級は学校に一つの様に見えますが、発達障がいのクラス、自閉症のクラス、肢体不自由のクラスなどに中では分かれています。
うちの子達は、病弱クラスに籍はあるんですが、勉強は全て普通学級です。
遠足など、外でミルクを飲む時の補助をしてもらったり、水泳などの血糖値が下がりやすい授業の時に様子を見てくれたりという様な支援をしてもらってます。
担任はクラス全体、学年全体を見ないといけないので、支援学級の先生が付いてくれると、とっても安心ですよ～
1年生なんて先生が付いてくれててもミルクひっくり返したりしますし^_^;
支援学級に在籍してなくても、担任以外の先生がサポートしてくれてるとこもある様ですが、うちの学校？市？はそこまでの体制はとれないようです…
兄の在籍は今年からなんですが、ここに至るまでにも色んなことがありました(ｰｰ;)

[16] mixiユーザー 11月06日 14:51

>>[15]
支援学級の情報ありがとうございます！
まだまだ聞きたい💦
別トピックたてます…>_<…

[17] mixiユーザー 11月07日 10:31

>>[13]
はじめまして！
何でも聞いてくださいね！って言葉が本当に嬉しく、心強いです。ありがとうございます！
うちの子はミルクはもう飲んでないのですが、飲んでる方々が多くてビックリです！でも、飲んでる時のほうが肝機能の数値も良かった気もするんですけど、関係あるのでしょうか？
うちの子は普通学級に在籍し、介助員さんがついてくれています。なので、とても安心ですよ！
これからだんだん大きくなってくと色々と試練などあるかもわからないけど、ひとつひとつクリアしてけばいいなと思ってます。そんな時は色々とアドバイスよろしくお願いします

[18] mixiユーザー 11月08日 19:34

>>[17]
しーママさん
私も今まで、たくさんの人に相談して、助けられてここまでやって来れています。
なので、私の経験が少しでもお役に立つのなら、どうぞ何でも聞いてやってくださいね(^ ^)

介助員さんが、ついてくれたら本当に安心ですね。
うちは兄が1年生に上がる時、校長が介助員を付けてくれようとしたけど無理で…じゃあ支援学級にとお願いしても無理でした。
5年経って市も変わったのか、妹の時は支援学級にすんなり入れてビックリしました。
住む市町村によって色々だなぁと思うこともよくあります。

栄養士の先生が、「ミルクを飲んでないと血糖の管理が難しいし、採血のデータも中々よくならないんです。飲んでない人には飲むように言っているんですけどねぇ・・・」と言っていたように思います。
うちの病院でも、飲まない人、Nだけ飲んでる人、DとN両方飲んでる人とそれぞれです。
うちは両方飲んでいますが、Dは脂肪も入っているので、Nよりも持ちが良さそうな感じです。
食事だけでは摂り切れないカルシウムや鉄分などもミルクで補うと聞いたこともあります。

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