肝型糖原病のコミュコミュの成長ホルモン分泌阻害？？（長文になります）

皆さん、明けましておめでとうございます。
新年いかがおすごしでしょうか？
本年も色々と相談に乗っていただけたらうれしいです。

早速ですが本題に入らせていただきます。

うちの息子（もうすぐ4歳）は糖原病の9型と言われております。

とても小さくて、身長体重ともに2歳児くらいです。（92センチ　12.2キロ）

以前肝臓で作られるという成長ホルモンに関連するホルモン（ソマトメジン）

を測定したところ、通常の半分くらいの数字でした。

私も主人もあまり大きい方ではないので、病気がなければ

「遺伝かな～。そのうちある程度は大きくなるだろう」

と言うことで済むのでしょうが、そう簡単には考えられず、主治医に相談しました。

主治医ははじめはあまり取り合ってくれない感じでしたが、北大の成長ホルモンなどの

疾患を手がけているドクターに聞いてくれたらしく、

「糖原病の中にも成長ホルモンが作られにくい子がいるであろう」

と言う見解だったようです。

その結果、今後

?まず、成長ホルモンの負荷試験を行い、成長ホルモン分泌阻害であるかを確認

?もしそうなら、成長ホルモンを注射するという治療をしてみる。

と提案されました。

検査や注射になると本人にもイヤな思いをさせることになるのだけれど、

できることがあるなら、将来のためにも何でもしておこうと思っています。

二次性徴が出始める前になるべく多くの時間があった方がいいと言うことで、

早めの決断をしたいと思ってます。

皆さんは成長ホルモンについての測定や、その治療をされたり話を聞いたりしたことは

ありますか？？

もし何かご存じのことがあれば、是非教えてほしいです。

コメント(5)

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[1] mixiユーザー 01月06日 23:23

私も成長はかなり遅く今は１５３cm位です。
病院では、身長が欲しいならホルモン注射をすれば大きくなるけど、肝臓に負担がかかり寝たきりになる可能性があると言われたまま何もしないで来てしまいました。
何型かで治療方針も少し変わると思うので参考にはならないと思います

[2] mixiユーザー 01月08日 17:10

こんばんは。私は３型ですが、低身長になると言われた私は小学校の時に、整体に通い、今は30歳を過ぎましたが158センチです。他の病気で、低身長症という病気があり、その子達もホルモンが少ない為、注射を打って治療しているらしいです。一度主治医に、注射を打つ事による副作用。メリット、デメリット。どれくらいの期間打たないといけないのか、それによってどれくらい身長が伸びるのか聞いてみてから判断した方がいいと思います。

[3] mixiユーザー 01月08日 22:03

茶イナさん、ビビさん、早速のお返事ありがとうございます。

私は154センチなんで、お二人とほとんど変わりありませんね。

こればかりは、どうなるか分かりませんね・・・。

以前主治医に相談した時には、

肝臓に負担がかかるかもしれない、骨折したりすることもあるかもしれないと言われました。

しかし、今回、主治医が相談したドクターはそのような副作用は今のところ経験がないとのことだったようです。

とりあえずは検査をしないと、注射の適応になるかも分からないので、

検査だけはまず、受けてみようかと思っています。

適応になった際にはもっと詳しくドクターに聞かなくてはいけないですね。

[4] mixiユーザー 01月11日 15:05

こんにちは　はんなです。息子（三歳）は三型です。息子も、ソマトメジンが2ぐらいしかない（ほとんどない）時期がありました。その時期、本人の体調はよかったのに肝臓値は劇悪化していたし（900くらい）身長も伸びませんでした。

そのタイミングで転院して今の病院に行ったのですが、そこで指摘されたのは「栄養不足」でした。入院し、食事療法の見直し（炭水化物量、摂取カロリーを増やした）をした結果、正常な数値まで回復しました。肝臓値も150くらいまでにはなりました。身長も、普通の範囲内には入っています。ただ、風邪をひいていたのが原因なのかどうか分かりませんが、最近の検査では肝臓値が600位になってしまいました、、、。

糖原病は型が違うと症状が異なるし、うちの場合も肝臓値が依然高いので、あまり参考にならないかもしれませんが、セカンドオピニオンを求めるのも悪いことではないと思います。

ただ、セカンドオピをもらいに行く場合は、今通われている病院から、「セカンドオピの病院で今後は見てもらってください」と言われる可能性もあります。
うちの場合はそう言われ、ごたごたして大変でした。。。

「私たちは肝臓の専門医だけれど、糖原病の専門医ではないから、おたくの要望や疑問にはお答えできませんから、専門医のいる病院へ行かれてください」と言われました。

今の病院がわっくん。さんにあっているのであれば、セカンドを求める必要はないと思いますが、もし疑問があるのであれば、他で意見を聞かれることも一つの手段かもしれません。

こどものことは、本当に悩みがつきませんよね。。。

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