肝型糖原病のコミュコミュのはじめまして。（のんさん）

沖縄県在住のんです☆
姉が糖原病 2型でした。（ポンぺ病）
残念ながら，今年3月に他界しましたが，ポンぺ病患者で世界一の年齢だったとお医者様に聞かされています。（実際調べてないので分かりませんが）

3歳検診で神奈川県立子供医療センターを紹介してもらい，診断を受ける。

筋肉が弱く，体育などの運動は見学。お菓子や甘い物の食事制限も多少あり。
二十歳の時に倒れ，気管切開をし呼吸器に。神奈川県立北里大学病院に入院。
退院後，在宅看護。睡眠時のみ呼吸器使用。

24歳の時，沖縄に移住。 26～27歳頃から，?日中呼吸器をはずせなくなり，30歳で在宅酸素を使用。
沖縄移住後は，週2回訪問診察で，ｶﾆｭｰﾚと呼吸器のチェック。

2001年4月からﾏｲｵｻﾞｲﾑ点滴治療を月2回受ける

こんな感じです。

コミュをのぞかせて頂いたら，1ａ型や３型の方が多いよぅですが，何か参考になればと思います！

私自身，姉の病気の事を詳しく調べた事もなく，両親に探り探りの知識しかありませんが，型によってダイブ症状や治療法が違うみたぃなので，体験した事などのお話はできるかと思います。

よろしくお願いします☆

コメント(4)

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[1] mixiユーザー 07月28日 22:04

のんさん、はじめまして。お姉さんの貴重なお話ありがとうございます。型や年齢によっても症状が違うこの病気にはとにかく情報が大切だと思います。これからもよろしくお願いします。

[2] mixiユーザー 07月28日 23:30

> アンドレさん
こちらこそよろしくお願いします

糖原病…ほんとに難しい病気ですね

家族共々…お役にたてればとの思いでいっぱいです。

[3] mixiユーザー 08月02日 12:44

のんさん、改めてコミュ参加申し込みありがとうございました。
管理人の伝説男です

んで、のんさんの自己紹介見て気付いたのですが…。
のんさんのお姉さんってこのコミュのメンバーのナナさんのことじゃ
ありません？
「みんなのデータ」トピにあるナナさんの内容と、
のんさんのお姉さんの内容がものすご～く似ているんです。

今はコミュから退会された初代管理人のさっちゃんから、
ナナさんが亡くなられたことは聞いていたのですが…。
(皆さんにどうお伝えすればいいか分からず、
このコミュ内で知らせていませんでした。)

[4] mixiユーザー 08月02日 13:21

> 伝説男さん
こんにちは

はぃ，ナナは姉です