先天性心疾患（小児）の広場コミュの【ご意見大募集】小学校入学、心臓病をどう伝えるか

娘はまもなく小学生になります。
学区外の支援級になるため、幼稚園からの友達がすくなく、
周りの子供たち（親）に、
どうすればシンプルかつダイレクトに印象に残るように伝えられるかを考え、制作しようと思います。

対象としては、まず一番長く過ごす友達に伝えたいと思っています。

小学校入学で「こんな説明をしたよ」「こんなことを話した」など、
年長者のご意見や、とにかく一番伝えたいことなど、
体験談や要望を聞きたいと思います。

いいアイデアや意見を募集します！

よろしければご協力お願いします！

コメント(10)

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[1] mixiユーザー 04月01日 10:00

初めまして。
家は担任の先生から
「この子は生まれつき心臓が悪いので走ったりできません。」と言っていただきました。
小学校の１年生なので「ふーん」で終わってしまいました。

お子さんの禁止項目等で多少変わってくると思いますが、相手は１年生なのであまり長く説明しても覚えてないというか・・・なのでお友達にはシンプルに伝えるのがいいと思います。
心臓病なのでこれが出来ませんとか、これに気を付けて欲しいとかでいいのかなと。
病気について聞かれるかなと思っていたら、誰からも質問されなかったそうです。
まだまだ自分の事で手いっぱいな年齢なので、頭の隅にでも残っていてくれたらラッキー、くらいの気持ちで話してみてください。

お母さん方には
これは出来ないけどこれは出来ます、大丈夫とかですかね。
学区外となると放課後子供だけで遊ぶということはないと思うので、もし一緒に遊ぶならどこに注意してほしいかとか、どのくらいならできますということを伝える感じで話をするのがいいのかなと思います。
「うちの子は心臓が悪いから走れないけどゲームは得意なのよ。」とか
「お絵かきが大好きなの」とかいうと何をして遊ばせたらいいか相手がイメージしやすいかなと思います。

ちなみにお母さん方には話すつもりはなかったんですが、クラスの最初の懇談会の時に別のお母さんが自分のお子さんの障害について話したので、じゃあ私も話しておいたほうがいいのかな？と急きょ何かいったので何を話したかよく覚えてません（汗）

[2] mixiユーザー 04月01日 20:54

はじめまして。
私の娘も心臓病で4月から
1年生になります。なので
体験談等ではなくすみませんヽ(´o｀；
私も何をどんな感じですればいいのかがわからず手探り状態です。
診断書を提出し体育のできること、できないこと、登下校の送り迎え等を
ひとまず伝えています。
皆さんの体験談

私も参考にさせていただければと思いコメントさせていただきました( ´ ▽ ` )ﾉ

[3] mixiユーザー 04月04日 16:36

ウチはまだ未就園児ですが。

普通の小学1年生クラス、支援級（支援クラス）、支援学校と学校によってちょっと違うかなと思いました。

支援級、支援学校はハンデがあるのが前提ですが、普通の小学1年では先生方の障害についての知識や理解がどこまであるか・・・。といっても支援であってもどこまでかはなんともですよね・・・・・・。

ウチはこれから幼稚園なので、希望してる幼稚園に事前に面談しようと思ってます。

[4] mixiユーザー 04月04日 18:04

私は学校には、年度初めには必ず担任の先生と養護の先生と三人で話す機会を設けてもらい、「学校生活管理指導票」をもとに体育や生活の事などを説明しいました。
その時に運動会や遠足などの行事はどの程度参加するか大まかに決めておいて、行事の直前に連絡帳や電話で連絡をとって、どんなふうにどこまで参加するか細かく決めていました。

学校に説明するのは保健所や主治医からアドバイス（伝えなきゃいけないことはある程度決まってますから）もらえるんですが、お友達やその親にどう説明するかは、どこまで話すかとか個人で決めて良い分、難しいですよね。

小１の時担任の先生から伝えてもらって、そのあと２年生に上がるときに再手術で入院になったので、先生が学年全員に話して鶴を折ってくれたので卒業までクラスの子たちには特に説明とかはしませんでした。

もし手術が無かったら２年生からお友達にどう伝えたんだろう・・って今改めて考えてしまいました。

[5] mixiユーザー 04月04日 18:11

>>[1]
ありがとうございます。
うちの娘は今は酸素など、見た目でわかる病気の子、というものはなく、
見た目が小さい子、と捉えられて普通の子と比較されがちなのが悩んでいます。

小１くらいだと、長々と話す気もないですが、話して「ふーん」で、わかってくれるかなぁ？と心配です。
一緒に生活していく中で、わかってくれることが一番なのかもしれませんね。
他のお母さんで障害の事を話す方がいらっしゃれば、わたしも離しやすいですが…。

幼稚園のときのはじめの懇談会で話して、
それをきっかけに、とあるお母さんからものすごく酷いことを言われたことがあり、
ちょっとトラウマです。

[6] mixiユーザー 04月04日 18:14

>>[2]
同じ環境なんですね！なんか心強いです！
先生方とは、入学式後に、医師から貰った運動管理表もあるので、いろいろ話す予定ではいます。
幼稚園時代の経験から、子供は素直な故に平気で酷なことを言うことがとても辛くて、
娘自身もそれでやる気をなくしたりしたこともあり、
少しでもそういうことを聞いていれば、そんなことも防げるのかなって。

過保護かもしれないですが、心配です。。

[7] mixiユーザー 04月04日 18:18

>>[3]
コメントありがとうございます。
私も、幼稚園でも年度ごとに担任の先生方とお話をしました。
先生方も心疾患児を扱うこと自体初めてだと思うので、とても不安だったんだと思います。

今度入学する小学校でも、入学式後に担任とお話する機会をいただきましたが、
昨年の一年の担任（過去３年連続１年担任）の先生は、女性の先生でしたが、
わりと「支援級の子でも平等」みたいな感じで言われ、見た目から「小さい子」くらいの意識なのか、
あまり幸恵の状況を知らないからか、擁護の先生ほど理解してもらえるのか心配です。

もうあさってなんですけどね、入学式。。。

[8] mixiユーザー 04月04日 18:25

>>[4]
私も、同じように、擁護教諭と担任と支援級の先生、教頭と話す機会はいただきました。
運動制限の管理表もそのとき話すつもりです。
守る会の「みんな輝いて」もあるので、読んでくださる意向があれば、渡したいと思います。

医師からも、運動会、遠足など、行事ごとに相談、とはいわれているので、
水無月さんと同じように細かく調整するようにする予定です！

娘は、年長でカテーテルをしたのでしばらく手術や入院は、急でなければないかと思います。

とりあえず、４月末に１日地元を歩く行事があるらしいのですが、
それがどの程度なのか私にもわからないので、どうやって参加するか、すごく難しいです。。。

[9] mixiユーザー 04月04日 18:57

>>[6]
入学とっても不安ですよね。
私も幼稚園に入れる時にお友達の反応等で娘がショックを受けたりしないかと少し不安になりました。
私の場合ですが、あえて手術の傷など《これどしたん？》と娘に聞き自分で答えさせる練習をしたりしました。
そこで変なの～と言われたらどうする？と少し意地悪な質問をし
《手術して頑張った傷なんよ

》と言えるようにしています。
完全に守るのではなくそれに対する対処法を娘には教えて行きたいと思っています。
小学生になるとなかなか鋭いとこをズバッと言う子も出てくるし、
体育等でも制限がかかってくる、
心配なのは昼休みの遊び方、、、
本人がどこまで出来るか？きちんと制限できるか？など色々あります。
登下校は送り迎え、遠足も送り迎えの予定です。
娘の通う学校は人数が少なく1クラスなので、持ち上がりのお友達、長女の同級生の下のお子さんとかぶったりで知っているお母さん方も多いので気持ち的には楽ですが正直担任の先生にもよりますよね

どこまで親身に話を聞いて理解してくれるか、、、ヽ(´o｀；

[10] mixiユーザー 04月05日 12:16

>>[9]
娘にも、「なんで傷あるのかわかる？」とか質問して何とか答えられるようにはなりましが、
発達が遅いのもあり、本当に理解しているのかはわかりませんね。
自分の気持ちを表現するのが苦手で内向的な分、
からかわれたときに言葉で返せるような気もしません…。

うちの小学校も一クラスです。２９人。
同じ幼稚園の子は娘を入れて５人だけ。
お母さんも知らない方が多いので、幼稚園のように会うこともないし、
理解してもらうのも難しいかもしれないですね。

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