先天性心疾患（小児）の広場コミュの不安です…。

１ヶ月の男の子をもつママです息子は生後２日目で、完全大血管転位と診断され入院しています。
検査をして新たに右胸心、共通房室弁、無脾症候群と診断されました

どなたか同じような病気をもつ方はおられませんか
脾臓がないと抵抗力が低下して、感染しやすいと聞きました

調べると生存率も低いみたいで…。何か情報を知っている方がおられましたら教えて頂けませんか
ちなみに、まだ手術などの日程はきまっていません

上の子を突然死で亡くしているので、余計に不安で、正直怖いです…
弱音ばかりはいてすみません

よろしくお願い致します

コメント(8)

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[1] mixiユーザー 09月12日 18:09

こればかりは個人差が大きい部分なので何ともいえませんが、日々医学は進歩しているし、小児科医も少しづつですが増えてきているので、悪いことばかり考えずに、解らないことはどんどん主治医に質問してみてください。
とはいっても、不安ですよね、どうしても落ち着かないようならカウンセリングなどを受けてみるのもいいかも知れません。

あまりアドバイスになってなくてすみません。
手術が成功することを祈っています

[3] mixiユーザー 09月12日 22:46

うちの子は生まれつき心筋症で、『生まれた日の夜を迎えられない』と言われたほどでした。

１歳になるまでに、危篤状態を３度…

でも、今、小学校１年生になりました。

医学は日々進歩していますし、子供の生命力はすごいです。

お子さんを信じ、Drを信じ、頑張って下さい。

お子さんの健やかなご成長を、陰ながらお祈りしております。

[5] mixiユーザー 09月12日 23:29

私の３歳になった息子が、同じ無脾症候群・共通房室弁・右胸心・大動脈縮窄で産まれてきました。これまでに５度の手術をして、つい先日フォンタン手術後のカテーテル検査を済ませてきたばかりです。
ひと口に無脾症候群と言っても、それぞれに症状が異なるので何とも言えませんが、少なくともうちの息子は今とても元気です！
来年から(普通の）幼稚園に通う予定でいますし、不整脈はありますが運動制限も出ていません。
今は数多くの必要なワクチンも認可され、予約をすればすぐに打てるようになっていますので、どうかお子さんの為にできる事をしてあげて下さい！
息子はシナジス・肺炎球菌・ヒブワクチンと無脾症に危険とされるワクチンは全て接種しました。
シナジスなどは医師からも説明があるかと思いますが、肺炎球菌やヒブは年齢によって違ったりもするので是非調べてみてください。

ミクシィのコミュに無脾症のコミュがあるので、もしよかったら覗いてみてはいかがですか？
私はこのコミュに何度となく助けられました（＾＾）

不安で仕方ないのは当たり前です。
どうぞ辛い時は弱音をはいてください。
ここにいる方達は皆、山さんの気持ちが痛いほど分かる人たちですから。

[7] mixiユーザー 09月13日 07:00

おはようございます