アイゼンメンゲルコミュのはじめましてーはこちらからどうぞ。

管理人のtomoです。

とりあえず、コミュニティを作成しました。

少しづつ自己紹介していきます。

よろしくお願いいたします。

コメント(8)

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はじめまして。なまけものの管理人tomo
です。はじめての来客様に感激です。
息子が7歳、心室中隔欠損、肺動脈狭窄などです。
父子家庭でして、仕事と維持療法生活、学校など
を両立させているため、疲れ果てて毎日見れないことが
あります。

甥っ子さんは現在、どうですか？
知能面、心臓面などに障害はありますか？
外見は遺伝子共通の個性があるとおもいますが、
さらに個別の光る性格や表情がありますから、
ぼくは素敵なことだなあとおもっています。

ご兄弟は心労されているのでしょうか？

学校は養護学校ですか？

これからもよろしくお願いいたします。

[6] mixiユーザー 08月07日 02:37

明後日で5歳になる親戚の子が心室中核欠損・アイゼンメンゲル症候群（肺高血圧症）摂食障害で、在宅酸素療養中です。おばにもこのコミュニティのことを教えてあげようと思います。よろしくお願いします。

[7] mixiユーザー 10月17日 00:31

初めまして。
３歳の娘は心内膜床欠損、１９ｐトリソミー、先天性股関節脱臼、側弯、経管栄養、そして今回の心停止後の診断で今までの肺高血圧からアイゼンメンジャー症候群に変わってしまいました。
産まれた時は肺高血圧はなく開いていた穴も小さくなくなってきたから…とバンディングはしませんでした。
８ヶ月が経ち、弁置換をする為に静岡県立こども病院を訪れて初めての心臓カテーテル検査で肺高血圧がひどくて手術出来ない…と言われました。
神奈川県立こども医療センターのセカンドオピニオンでも同じ答えでした。

６ヶ月の時に心停止し、今年の５月にも感染からアッという間に悪化し心停止を繰り返しました。
長かった４ヶ月半の入院生活も今月１８日で終わります。
現在はトラクリア・レバチオ・ドルナー・ラシックス・アルダクトン・レニベースを現在服用中です。
根治はない、肺高血圧の進行を少しでも遅くするのがベストだと言われました。
娘は言葉を発する事が出来ないので私が体調の変化に気を付けていなければいけません。
アイゼンメンジャーと診断された我が子の日常生活を他の皆さんが、どんな風に過ごし、どんな治療をしているのか気になります。
まだまだ未熟な私ですが宜しくお願いいたしますm(__)m

[8] mixiユーザー 07月07日 11:52

はじめまして
承認ありがとうございます

父　38歳

母　41歳

子　1歳（男の子21トリソミー）

大阪府在中

生まれてすぐ、大きい病院のNICUへ移動され、ダウン症と診断されました。
心房中核欠損、肺高血圧、アイゼンメンジャーの疾患があります。
沢山の合併症をもち、手術も乗り越えていかないといけないと思うと、心が消極的に・・・
心疾患の根治手術もいずれか行なう予定です。（同意するか悩んでいます）

ダウン症と告げられた時は、どれだけ涙したか…しばらくは泣いてばかりの日々でした。
正直、生まれた時は信じられないというか育てていく自信も育てていく必要があるのか・・・
どうせなら死産として処理してくれてた方が良かったのではないか・・・
と思う日々がいつまでもありました。
まだ信じたくない気持ちがないとは言い切れません。

今は少し｢この子はうちの子で良かったんだ｣と思えるくらいになりました。
ゆっくりですが、ひとつひとつ成長していく息子に日々、感動していますが・・・
やっぱり将来（未来）のことを考えると不安だらけで・・・！
どちらかといえば消極的なパパ・ママです。

全国にお友達が出来たらうれしいな
積極的にがんばっているパパ・ママ
消極的に悩み苦しんでいるパパ・ママ
マイミクｻﾝ募集しています
よろしくお願いしますm(__)m

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