真珠腫性中耳炎コミュのコミュ再開

皆さん初めまして。
真珠腫性中耳炎にかかってしまいこのコミュを訪れましたが、
管理人不在で書き込みができないとの事で、
自分でも情報を得たいと思い管理人にならせて頂きました。
至らぬ点も多いと思いますがよろしくお願いします。

とりあえず、自分の経過について書かせて頂きます。
最初、耳から膿と血が出て耳鼻科に行きました。
何週か通って薬を塗りましたがあまり好転しませんでしたが、
処方された点耳薬をつけると症状は徐々に治まりました。
その後大きな病院でCTをや他の検査をしたとき、
「手術するかどうかは微妙で今判断つかないから１カ月たったらまた来てください。」
と言われました。
それから１カ月後に行くとあっさり「手術です。いつにしますか？」と問われ、
１０日くらい入院という事ですぐには決められないと答えると、
「じゃあ、３カ月位したらまた来てください。」と言われました。
３カ月も経過観察をしないでいるのは、最初はその時点で特に自覚症状もないし
そんなひどくは無いんだろうと思っていました。
しかし、ネットや本で調べるとこの病気の手術はそれなりのもので、
進行性もあるので、最近は放置されている事に違和感を感じています。
手術の後遺症とかもその時点で説明されていません。
セカンドオピニオンを探したほうが良いと思っていますが、
神奈川、東京周辺で特におすすめの病院ご存知の方いらっしゃいませんか？
また最近では内視鏡を使った体に負担の少ない手術があるらしいのですが、
詳しい事をご存知の方がいらっしゃいましたら情報をお知らせください。

とりあえず参考にしたネットの情報のリンクを張っておきます。
大阪労災病院は他より内視鏡を使った手術で先駆けで実績も多いとの事です。
（あくまでネットで得た情報です。）

大阪労災病院
https://medicalnote.jp/contents/160204-032-WS
http://www.osakah.johas.go.jp/kakuka/jibiinkoka/index.html

神尾記念病院
http://www.kamio.org/examine-treatment/treatment/ear-op/index.html

コメント(13)

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[1] mixiユーザー 09月18日 08:56

はじめまして。管理人さんになってくださるとのことありがとうございます。私は、数年前に取り除く手術、その1年後に形成術をしました。真珠腫は、進行は遅いので、様子見となったのではないでしょうか。私は、たまたま腫瘍が骨の代わりをし、聞こえに変化がなかったため、自覚もなく発見が遅くて、脳外科の手術になる前にとすぐに手術になりました。
都内なら、帝京大学の耳鼻科は、手術例が多いですよ。

[2] mixiユーザー 09月18日 09:56

>>[1]

初めまして。書き込みありがとうございます。
管理人になったのは、周囲に同じ病気になった人もおらず
少しでも情報を欲しいと思っての事です。
今までほとんど病院にさえいった事のない健康体だったので戸惑っています。
自分の場合、手術日が決まるまで放置されている感じなのが不安です。
様子見なら様子見で間に何回か来てくださいと言われていればその方が納得いくのですが。
自覚が無くても進行している事もあるのですね。

[3] mixiユーザー 09月18日 09:58

>>[2] この病気は、数年かけて少しずつ進行なので、何回か様子見せにきてくださいということはないですよ(^-^)

[4] mixiユーザー 09月18日 10:35

>>[3]

そうなんですか？
じゃあ、ある意味先延ばししてじっくり病院を選ぶ事も出来ますね。
でも人によっても進行具合は違うみたいですね。

[5] mixiユーザー 09月19日 09:55

私は4回手術してますが進行が早いみたいで手術してから1年ぐらいで再発します。

毎回、手術日の予約をしますが3ヶ月後ぐらいですし、再発しても1年ぐらいはたまに病院に行くぐらいですよ。

[6] mixiユーザー 09月19日 18:12

>>[5]
初めまして。
人によって、体調によってとかで進行具合が違うのでしょうか？
自分は初めてなのでどうなのか不安です。

[7] mixiユーザー 09月20日 18:10

はじめまして。
私は両耳で5回手術しています。
先生から説明を受けたと思いますが真珠腫と言うのは骨を溶かして進行していきます。
なので時間が経てば耳小骨はどんどん溶けて行きます。
私の場合は3つとも溶けてしまったので、今は補聴器がないと会話も大変です。
また耳は左右とも同じ形をしているので片方が病気になるともう片方も病気になる可能性は高いらしいです。
再発も何回かあると思うので、術後も検査された方が良いと思います。

[8] mixiユーザー 09月20日 19:54

>>[7]

５回もですか。
今は聞こえは良好で自覚症状は全くないのですが、
手術は避けられないですね。
今日都内の病院を１件見てきて、
神奈川県の病院も見て、近いうちに近所かどれか決めようと思います。

[9] mixiユーザー 10月06日 14:26

経過報告です。
先日、最初に行った町医者と３ヶ月たったので予約していた大きな病院に行ってきました。
手術日を決めるか、納得いかない説明だったらセカンドオピニオンを探すつもりでしたが、
内視鏡で覗いたら経過が良かったようで手術しなくても大丈夫ですと言われました。
嬉しかったですが、拍子抜けです。
医者に言われたように、耳抜きをして耳内の気圧を高める様心がけたのが良かったようです。
実は物心ついた頃から耳内の気圧は低く保つ様にしていました。
気圧という概念はありませんでしたが、鼻から息をすっと吸い込む様にすると、
音の聞こえを抑え落ち着いた感じになり、トンネルや飛行機でもほぼ影響を受けず
その方が快適に感じていたからです。
今回それが物凄く悪影響を与えていた事を知り、そしてそのことが一般的に知られていない事を
残念に思います。
今後はその事と、綿棒等で耳掃除をやり過ぎない、むしろしない方が良いという事を
周囲の人やネットを通じてなるべく知らせるように努めたいと思っています。
そして少しでも真珠腫性中耳炎になる人が少なくなればと思います。
みなさんもご協力を。

[10] mixiユーザー 12月01日 11:12

はじめまして。

今度真珠腫の手術をする事になり、情報を探しておりましてこちらにたどり着きました。
以前mixiはやっていたのですが、退会して久しいのでまた入会しました。

手術といってもまだ数か月先（そこしか空がない）で、早く手術して欲しいのにやきもきしております。

管理人様はどちらの病院へいかれましたか？

内視鏡オンリーで手術できる病院は見つかりましたでしょうか？

私も色々な先生の話を聞きたいと思い、セカンドオピニオンを受けてきました。

サードオピニオンも移行と思っているのですがどこの病院（先生）にしようか考え中です。

都内、神奈川で名医と言われる先生をご存じの方いらっしゃいましたら
ぜひ教えて下さい。

ちなみに神奈川のNO1の先生は聖隷横浜病院の松井先生と聞きました。

[11] mixiユーザー 12月02日 14:26

>>[10]
こんにちは。
前に書いたように、最初手術しなければいけないと言われたのに
経過観察でしなくても良いという事になり、
その後は病院は探していません。
いつ進行するかの不安はありますが。
自分の場合一人の先生でしたがその判断は
例えば、ある先生は即手術で、別の先生は経過観察でという事も
あるかもしれないので、ひろさんの場合時間もあることですし
納得いくまで探された方が良いとは思います。
ネットでの情報検索は情報の正確さや新しさに曖昧な所があります。
内視鏡オンリーというのは他の耳の手術で、真珠腫性の場合は
以前は内視鏡を使わないのが今では併用が主で、
ほとんどの病院では現在その方法のようですが、HP等ではそれが
書かれてなかったり、併用をしているこの病院はあたかも進んでいる的
な書かれ方をしていたり、見ていて惑わされました。
ネットに書いていない良い先生もいるでしょうし、
個人的に合う合わないもあると思いますので最後は自分の
インスピレーションで決めるのもありかと思います。

[13] mixiユーザー 12月18日 13:52

>>[12]

こんにちは。
そんなに症状がひどかったとは。
３件行って色々方法があるんだと参考になりました。
わたしの場合も、治ったわけではないので
いつどうなるか不安は抱えたままです。
もし手術しなければならないとなった場合は
詳しくお話できたらこころ強いと思いますので
その時はよろしくお願いします。

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