脳神経内科コミュのクロウ・フカセの診察

朝から鹿児島大学まで診察に行ってきましたo(^-^)o

VEGF308.5でした。

クロウ・フカセで自己末梢血幹細胞移植をした患者さんが１００人近いそうです。

日本３０人、アメリカ２０～３０人、ヨーロッパ２０～３０人で再発者４名(-.-;)

クロウ・フカセ初かどうかは分かりませんが、もうすぐ発表するからとか言われてたのが同種移植のさい帯血移植でした。

調子良い状態が保ててる上に、免疫抑制剤が切れたらしいです。

私が移植して７月２５日で４年の経過になります。

再発の確率は、２０人に１人だから再発を頭に入れて、もし再発したらの治療を話されます。

２月からサリドマイドが候補に入りました。

私が『サリドマイドが一番身体には楽って言っても長く続けてきかなくなるとかないんですか？』と質問したら『それは、まだ使い始めたばかりだから何とも言えないねぇ』って(≧ヘ≦)

私の年齢だから指先が動き始めたんだろうし、髄鞘が巻いてきてるんだと言われました。

６０、７０やったらこんなに回復しないということみたいです(┳◇┳)

私の場合は、ＧＶＨＤ(？)はあっても同種移植のさい帯血移植が良いかなぁと言われてました(T_T)

いつも３０分以上、聞き取りがあって、力比べをして、データに残されて先生も大変だなぁと思いましたf^_^;

心配なことはないですか？…不安なことはないですか？…リハビリのことまで細かい指示をもらえるので、私や地元の主治医は楽チンですo(^-^)o

とりあえず、VEGFが1000～2000になったら確実に再発となるとのことでした。

色々、話してきましたが大まかな内容はこんな感じですo(^-^)o

身体が痛いのも、Ｍ蛋白γ型が高いのも、私の状態ではかなり良いところのようで、今のところは治療の必要はなさそうです(^w^)