ムコ多糖症☆ﾑｺﾈｯﾄ湘南乃風コミュのはじめまして☆

いきなりトピ立ててすみません。

私は、湘南乃風の歌に元気付けられた人の一人です。

そんな、湘南乃風が呼びかけてるなら、私も何かしたいと思いました♪♪

私は、２回TVで若旦那が訴えているのを目のしました。
病気のことなんて何も分からないけど。
それでも私は、健康な人がすぐに自分から命を捨てる世の中でこんなに頑張って生きてる、それも楽しそうに。

そんな人たちを見て、私は・・・。
力をもらえた気がしました。

もっと早くからこのコミュ知ってたらよかったのに・・・・。

意味不ですが、始めましてでした（笑）

コメント(107)

最初
全て
最新の40件

前

[69] mixiユーザー 11月09日 11:05

初めまして

私もテレビの番組を見て、子供たちと親御さんたちに感動し、心打たれました

そして、自分自身を見直す事も出来ました

[71] mixiユーザー 11月11日 15:45

はじめまして

わたしもライブで若旦那さんの話しを聞き、テレビで見ました。
自分にもきっと何かできるはず。
役に立てればいいなと思ってます。
このコミュニティに参加させていただきました

どうぞよろしくお願いしまス

[72] mixiユーザー 11月18日 22:55

はじめまして。
私もこの間のテレビでみました！
すごく涙が出ました

そして病気に戦いながら歌を歌っていた子供たち…
歌詞を聴き子供達が元気に歌っている姿を見てまた涙が出ました

そして、今日旦那のお母さんの友人がムコ多糖症と聞きました…すごく私も大好きな方なので、辛かったです…
私もなにかできることがあれば…
日本に薬が入るとのこと、
いつだろう…
いろんな情報を探してみます。
今ガンバって難病とたたかっているみんな、きっともうすぐだから、
頑張ってください！！
若旦那は世界を動かす凄い方
感動しました

[73] mixiユーザー 11月19日 23:22

今さっき先輩からムコ多糖症の話しを聞きました

親戚がガンになったりして病気の事にはちょっと敏感になってたし

もともと湘南乃風も好きだったので、何も出来ないかもしれませんが、参加させていただきました★

[75] mixiユーザー 11月24日 04:32

初めまして

私は友達からムコ多糖症の話を聞いて、湘南乃風のDVDを見て知りました。
少しでもボランティアとか出来ることがあったらと思って…
ヨロシクぉ願ぃします

[76] mixiユーザー 11月26日 01:32

初めまして

私は湘南乃風大好きで良く湘南乃風の音楽で元気になり励まされたり私の支えです

弟も湘南族で先日ライブのDVDを買ってきた時若旦那さんが話してる一言一言が私の中に入ってくる感じがしました

勝手に涙も出てきて早速ムコネットを見ました。何も出来ないかもしれないけど力になれないかもしれないけどできる限り応援したいです

[77] mixiユーザー 11月27日 19:48

初めまして

湘南乃風も大好きな奴です

ｱﾀｼゎ心の病【障害】と闘って８年目の

。それ以外でゎ特に大きな病気ゃらゎないけれどだから難病とかも分からずだけど…

の生活とか体がどれ程ツライかとか多少なり解れるって思います

ムコ多糖症のチャリティー

とか湘南さん素敵ですね

[81] mixiユーザー 01月22日 08:03

俺も湘南乃風が大好きな風一族です

湘南乃風が歌う歌には強い気持ちがある

若旦那が語りかけてくる言葉風一族ならみんなの心に届いてると思う

なにかをしてやりたいけどなにが出来るかなにをしていいかわからない

けど風一族は全国に星の数ほどいる

だったら同じ地域で意見集めて全国で活動してみんなで耀君やムコ多糖症の子供達守って行こう

それが出来るのが風一族

そのために風一族が繋がるのがこのmixi

さぁ今こそみんなで力を合わせよう全国の風一族のみんな

ガキがでしゃばってすんません･･･

[83] mixiユーザー 01月31日 02:27

はじめまして

私も『いつ俺』の若旦那言葉を聞いてムコ多の事をしりました

それから、自分にも何かできへんのかな？って思って今『Mint計画ﾁｰﾑﾐﾘﾀﾘｰ大阪支部』の隊長をやらせて貰っています。

まだ始めたばかりで今メンバーを集めています。一緒に何か活動してくれる熱いHeartをもった大阪人！！一緒にがんばりましょう

[84] mixiユーザー 02月01日 21:45

どうもです

大半の人と同じように風伝説のＤＶＤで知りました、そん中で旦那が言ってたことにマジで感動しました

俺もボランティアとかで障害を持ってる人と接する事がたまにあるんだけど、その事を初めて誇りに思えました

ちっちゃい事しかできないかもしんないけど自分で出来る事をしてこうと思ってます

どうぞヨロシク

[85] mixiユーザー 02月26日 11:19

初めまして

まだ全然わからなぃだらけですがっ少しでも知りたいので参加させてくださぃ

[88] mixiユーザー 04月02日 02:04

初めまして

ムコ多糖症のニュースをゼロでみてホントに涙が止まりませんでした

私はもともと障害児教育に携わっていて、難病の子と触れ合う機会がたくさんありました。
今では現場の第一線で働けなくなってしまったので、出来る事をしようと思ってます。
いつも私の方が子どもたちに元気をもらっていたような感じで…
子どもたちの笑顔を守ってあげたいです

今はもう一つの夢だった歌の道にいるので、
若旦那さんのように歌う事で子どもたちに何かしたいとおもっています。

ムコ多糖症については知らないことだらけです
皆さんと一緒に何かの役に立てたらいいなと思います
よろしくお願いします

[89] mixiユーザー 04月03日 15:09

みなさん
初めまして!!
　
若旦那をはじめ他のｱｰﾃｨｽﾄの活動を見て感動しました。
　
最近mixiに登録しｺﾐｭを見つけたので参加させていただきます!!
　
よろしくﾃﾞｽ!!

[92] mixiユーザー 04月18日 05:36

はじめまして(ﾟωﾟ)

若旦那をはじめ､その他
豪華なｱｰﾃｨｽﾄ達の活動､
素晴らしい歌に感動を
しました

Д`｡)

何が出来るかゎ分からない
ですけど､応援していく
気持ちゎｲｯﾊﾟｲです

皆様どうぞよろしくです

[93] mixiユーザー 05月01日 18:38

はじめまして！

私の甥っ子も生まれつき障害児で弟も事故で障害をもっています。

こんな私でも何か出来る事がぁればと思い参加させて頂きました！

よろしくお願いします!!

[95] mixiユーザー 06月09日 01:35

先ほど、ムコ多糖症支援ネットワークのコミュにも参加しました。
この病気のことは湘南乃風のライブDVDで知りました。
旦那の意志に賛同します。よろしくお願いします。

[97] mixiユーザー 07月03日 14:34

はじめまして

若旦那の活動を通じてこの病気を知りました。
私は、この子達だけではなく、重い病気や障害を持つ子供達、貧しい国の子供達に将来どんな形でもいいから支援したいと思う。
知り合いが貧しい国の子供達に年間10万円くらい寄付してて、3人の里親みたいなことをしています。年に何回か笑った写真や「ﾀﾞﾃﾞｨｰ、学校楽しいよ」って手紙を送ってくる。
それを見た時、少し感動した。
元気なｳﾁのｶﾞｷに感謝した。
ちょっとしたことから、人って笑えるし感動もできます。
私も何かのお役に立たせてください。

[99] mixiユーザー 08月29日 00:59

はじめまして

あたしも若旦那の活動を通して、この病気を知りました。
自分にも出来る事・・・ちっちゃい事でもいいから何かやりたいって思いました

よろしくおねがいします

[100] mixiユーザー 08月30日 09:10

はじめまして

私は湘南乃風のＤＶＤで、病気の事を知りました

私は健康な二人の子供を授かり、普通の暮らしをしております。
もし自分の子供が…って考えると、かなり苦しいです。

治療を出来る環境や、薬の普及…切に切に願います。

お役に立てれればと思い参加しました。

よろしくお願いします

[102] mixiユーザー 09月05日 13:59

初めまして☆
YouTubeでたまたま、てるてるいのちの
『キセキ』のLIVE映像を見つけて、
涙が止まらず・・・・
若旦那が湘南乃風LIVEでムコ多糖症について
熱く語る映像で涙が止まらず･･･

愛知に住むただの18歳ですが
こんなあたしでも何かできたらと思って
このコミュに参加しました♪ﾞ♪ﾞ
よろしくお願いします

[103] mixiユーザー 09月11日 22:54

はじめまして。
若旦那の活動を通してムコ多糖症を知ったのはかなり前。
気にしながらも、自分に何ができるのか、何をすればいいのか･･･
そうしている間も、子供たちと親御さんたちはずっと闘っているんですよね。
このコミュに参加することで、この病名を広め興味を持ってもらうキッカケになるんじゃないかなと思っています。
微力ではありますが･･･よろしくお願いします

[104] mixiユーザー 09月20日 00:15

初めまして♪
今日初めてムコ多糖症という難病があることを知りました

若旦那がLIVEで言っていたあの言葉一つ一つがとても胸に響きました

まだまだ何も知らない私ですが宜しくお願いしますm(_ _)m

[105] mixiユーザー 09月24日 00:18

管理人様、風一族の皆様、失礼します。

湘南乃風メンバーのみならず、風一族の皆さんが支援されている、NPO法人ムコ多糖症支援ネットワークが、中国で急性リンパ白血病と闘っている少女・フナさん（16）を支援する

「フナさんの治療を支援する会」

をインターネット設備面でサポートしてくれました！
フナさんの治療にも風一族の皆さんのお力添えをいただければ助かります。

http://mixi.jp/view_community.pl?id=3697414

※８月２３日（土）の日本テレビ系列「リアルタイム土曜」に引き続き、

２４日（水）夜７時～１１時２４分放送の日本テレビ系列

「世界仰天ニュース」

でも取り上げられます！

ログインすると、残り84件のコメントが見れるよ