腎移植した人集まれコミュのこの先の不安と拒絶反応について

こんばんわ。
僕は去年2014年10月に生体腎移植を受けて1年と少し経ちますが、術後の腎生検で2度の拒絶反応が出ています。

最初は軽度だったので、3日間のパルスで様子見でした、その2ヶ月後の生検でも拒絶反応があり、先月に10日間の入院をしがっつり10日間パルスを受けました。

再度拒絶反応を見るために年明け2月にまた生検の予定が入っています。
腕の血管が細いため10日間の点滴に耐えられる丈夫な血管を腕から採る事ができなくCV(首から)すると言われましたが、移植までCVを入れて透析をしていたのでCVを入れる痛さが地獄だったのを思い出して断固拒否しなんとか両腕の至る所を取っ替え引っ替え点滴してもらいました。

腕が上がらないほどの静脈炎を起こしすごく大変でした。

年明けの生検でまた、拒絶反応が起きればCVか太ももの太い血管からカテーテルを通して血漿交換をするきともあるそうです....
そうならないように食生活や無理のないよう心がけていますが、身体と合わないのかな...とこの先の不安になります。

移植後1年以上経過していますが、免疫抑制剤等の薬の量が減りません。
逆に新しいサーティカンというわりと新しい免疫抑制剤が追加されました。

このサーティカンというお薬は、子供を作る際にも影響があるようで、もしその予定がある時には必ず、医師に伝えるいうにとの事でした。

まだ30歳になったばかりですし将来もちろん結婚して子供も持ちたいなーなんて考えていますが、

薬の事や血中濃度が安定していない事、拒絶反応が起きる事から、もしもの時を考えられずにはいられません。

不安というよりドナー(母)に対して申し訳ない気持ちでいっぱいです。

調子に乗って美味しいものをたくさん食べ過ぎたのか、身体が動くからと今までできなかった事をしすぎたのか、何にしたって、やらなければよかったという申し訳のない気持ちです。

拒絶反応を起こされた方で、その後どう対処されたのかや予後どうなるなど、個々のケースではあると思いますが、今後のために聞いてみたいです。

コメント(11)

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[1] mixiユーザー 12月25日 22:04

　はじめまして。私も３０歳のときに父親から腎臓をもらい４３歳で残念ながら廃絶となり透析に戻りました。その後，今年３月に膵腎同時移植（もともとⅠ型のDMでしたので）を受け現在に至ります。最初の移植では２か月後に拒絶が出て，パルスやスパニジンなど点滴治療を行いましたが，結局クレアチニンは下がらず，半年ほど入院し，クレアチニン２．３で退院となりました。最初からそのような数値だったので長くはもたないだろうといわれていましたが，１３年間もがんばってくれました。拒絶は食生活や運動等で起こるものではないため，気を付けようがありません。医師の治療を信じるしかないです。今回はもちろん賢膵腎でしたが，クレアチニンは１．１前後で安定しています。今回は１か月の入院で３か月後に抗体関連型拒絶反応が起き，リツキサンの点滴を１回してどうやらおさまったようで，拒絶時には１．４まで上がったものも現在では落ち着いています。先生曰く「昔より治療法は数段進化しているからなんとでもなる」と言われました。落ち着くまで時間はかかると思いますが，今のうちに拒絶をたたいて先何十年も元気に生活ができるよう心にゆとりを持って生活してください。ストレスは身体を悪くするだけです。先のことを考えても自分ではどうすることもできません。現代医学を信じてよくなると信じて治療を受けてください。長くなってすもませんでした。

[2] mixiユーザー 12月27日 08:51

>>[1]
コメントありがとうございます。
ご自身の体験をお話し頂きありがとうございます。
そうですよね、最近は進化してますよね
あまりきにせず余裕を持って付き合って行かなければ行けないと分かっていても

どうしても、自分だけ？と不安になったりしてしまします

もちろん自分だけではないのですが
余裕がなくて不安要素ばかり考えてました

ありがとうございます^^

[3] mixiユーザー 01月06日 18:50

ken kenさん
はじめまして、私も同じ時期（2014年9月末）に父より移植を受け1年と少し経ちます。
退院した時cre1.7でしたが、半年くらいから徐々に数値が落ちてきて現在2.1をこえてる状態です。そんなわけで薬も一向に減る事なく逆に増えてます（笑）
生検では拒絶反応はなかったのですが、どこからか常に微少な炎症反応があり先生曰く、
それがなんらか原因で腎臓を悪くしてるのではないかと…。
色々と今調べている最中ですが原因が特定できないので、このままじわりじわりと
悪くなっていくのではないかとモヤモヤしており、同じく父に申し訳ない気持ちになります。

拒絶反応が出て大変だと思いますが、原因不明もかなりきついです。
なにをどう気を付けていいものかさっぱりわかりませんし（泣）
ですので、原因がはっきりしている分タップとモックさんが言う通り現代医学を信じて
立ち向かえば良いだけだと思います、若いですし大丈夫です。
まだまだこれからやる事だらけだと思いますし、強い気持ちを持って頑張って下さい。

私も原因究明頑張ります。違う、先生に頑張ってもらいます。

[5] mixiユーザー 01月10日 08:03

>>[3] コメント有難うございます！
コメント読んではいたのですが、落ち着きましたら返信しますね

[7] mixiユーザー 03月13日 22:18

>>[3] お返事が遅くなりすみません。
yasuさんも移植して間もないのに順調ではない様ですね、、、
申し訳ない気持ちやモヤモヤもわかります
僕もクレアチニンが上がってきてます。
僕もどう気をつけていいのかわからなくなっていますが、ただ、せっかくいただいたので少しでも長く持たせる様に頑張りたいと思っています。投稿した当時よりも少しプラス思考になりました！
ありがとうございます

[8] mixiユーザー 03月13日 22:22

>>[6] 遅くなりすみません。最近ようやく受け入れるようになってきて明るくなりました笑
皆さんみたいに心を強くしなきゃなーと思いつつ考えてしまっていました。

のんびりですよね。
ダメになった時はその時考えます。
その時がなるべく先になるようにゆっくり努力します！

ありがとうございます！

[10] mixiユーザー 03月16日 17:08

文体から、ken kenさんは男性とお見受けしました。
サーティカン（エベロリムス）は子供への影響があると言われていますが、服用してはいけないのは女性のみです。

薬剤の成分が胎児に影響を与えるため、妊娠を希望する、妊娠中、授乳中の女性は服用してはいけないとされています。
ただ、精子は大量に作られますし、1個あたりの体積も少ないため、精子に含まれるエベロリムスの量は、ごくごく微量なもので子供に影響は無いそうです。

また、女性の場合でも、妊娠を希望するとなったら服用する薬剤を変更します。
そして、すべてのエベロリムスが代謝しきってから子作りするようになっていますので、今服用していても問題ありません。

心配事はつきないと思いますが、主治医の先生や患者会に相談をしたり、情報サイトなどを見るなどして、充実した生活を送ってくださいね。

[11] mixiユーザー 03月16日 19:37

>>[10] コメントありがとうございます。
僕の主治医からは男性にも影響があると言われました(少なからず)
なので、子供を作る時には相談してねと言われました。
また、数名の方は、その理由から子作り前に半年前程前にはサーティカンを中心されてるかたもいらっしゃるそうです

ネットなどを閲覧しても情報があやふやなので
今のところ主治医の意見を正としていますが、、、。

ただ、心配しても仕方ないし、その時に不安であれば主治医に相談しようかと思っています。hayaさんコメントありがとうございます^^

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