腎移植した人集まれコミュの最近認定された新薬｢サーティカン｣

去年、春5月末にｸﾚｱﾁﾆﾝが1.5に上昇のため生検をし急性T細胞拒絶と診断され6月ｱﾀﾏからパルスを行い、7月半ばで退院し、通院で経過を見てたら8月半ばでｸﾚｱﾁﾆﾝが上昇、春のパルスが抑えきれてなかった事で、１週間のスパニジン治療を点滴で行い効果あってｸﾚｱﾁﾆﾝが1.5→1.2に下がりました。けど秋の11月半ばでまたｸﾚｱﾁﾆﾝが1.5に上昇２度目の生検をし、新たな所見は見付からず…慢性拒絶に…移植腎が機能していない部分が出来ている事がわかりセルセプトを1日2カプセルが4カプセルに増え、早速副作用で下痢がひどくなり今年になって貧血が１ヶ月で進み新薬サーティカンに変更しました。小児ではまだ例が無く初めての試みでした。今血中濃度を見るのに入院中です。セルセプトを止めたら4ヶ月続いた下痢が止まり、貧血も一度輸血したら改善され今ネスプを週２してます。大人の方、小児でもサーティカンを使用されてる方いらっしゃいますか？

現在内服してる薬
<朝>
*ﾒﾄﾞﾛｰﾙ4?
*ｸﾞﾗｾﾌﾟﾀｰ1?
*ｻｰﾃｨｶﾝ0.75?
*ﾋﾞｵｽﾘｰ(整腸剤)
*ｳﾗﾘｯﾄ(ｱｼﾄﾞｼｽを保たせる薬)2錠
<昼>
*ｳﾗﾘｯﾄ２錠
<夜>
*ｻｰﾃｨｶﾝ0.75?
*ﾊﾞｲｱｽﾋﾟﾘﾝ100
*ﾜﾝｱﾙﾌｧ1?
*ﾌﾞﾛﾌﾟﾚｽ
*ﾋﾞｵｽﾘｰ
*ｳﾗﾘｯﾄ

です。
サーティカンの成分はエベロリムス抗がん薬です。

コメント(9)

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[1] mixiユーザー 04月01日 00:18

初めまして★
少しでも参考？になればと…
コメさせて頂きました。
あたしは子供の時、(１０歳)で母から移植を受け、現在１６年が経ちます。
あたしは、今事情があり、免疫抑制剤を経って、４ヶ月が経ちますが、ｸﾚｱﾁﾆﾝ、2,0～2,5で不思議に保っています。(ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝのみは服用してますが…)こんな新薬があるのを知りビックリしてしまい…。１６年前は薬も少なく、子供の移植も例も少なく…。移植直後から生死さまよったり、拒絶反応に襲われてたり、血液透析も移植後もしてたり…。
その後、新薬等やはり子供ではあまり例が少なかったですが、色々と経験しました。
ｾﾙｾﾌﾟﾄはあたしも下痢に襲われ大変でした。漢方薬等飲み下痢は落ち着きましたが相性が合わないみたいで、中止してしまいましたが…。
子供さんで移植してる方、何十名かは知っていますが、やはり色々です…。
あたしには合わなかった薬がかなり合っていたり。(未だ、恥ずかしいですが、小児科の教授に診て貰っています…。あたしは１例目もあり、泌尿器科とも連携とってくれています…(笑))
でも、現在、教授、医療スタッフさんの連携のおかげもあり、１年ぶりに、仕事も復帰していて元気で普通の生活ができています。自分では、食生活と水分、休息する事には気を付けて…。２週間ごとにｴﾎﾟｼﾞﾝだけはかかせないですが…。ド貧血でも仕事しています(^^;

副作用だけについてはもうどれにでもついていてどうにもできない…。人により、個人差がかなりあるのを知れた気もします。生きる道を選ぶなら試してみないと仕方なかったかもしれないです…。子供の移植医療、あの頃を考えると今は助かる道が繋がってます！どうか、マリンさんにあいますように…、願うばかりです…。

[2] mixiユーザー 04月02日 16:14

> きいろのプーさんさん
はじめまして！ありがとうございます♪10才で移植されて16年ですか！
ゥチも10年以上持つのか心配です。移植２年でｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽのみ(生検はしないで)３年目の春に生検後、ｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽ、8月にｽﾊﾟﾆｼﾞﾝ＋内服ｸﾞﾗｾﾌﾟﾀｰ1?→1.5?、11月に内服ﾒﾄﾞﾛｰﾙ4?→20?＋生検後ｾﾙｾﾌﾟﾄ２ｶﾌﾟｾﾙ→4ｶﾌﾟｾﾙ余りの下痢に１月にｾﾙｾﾌﾟﾄ3ｶﾌﾟｾﾙに漢方半夏瀉心湯を始めましたが全く改善されず貧血も進み、貧血がきっかけで内服の変更、新薬にかなり抵抗がありました、今だ怖いです。副作用で高脂血症が一番怖いです。全ての薬に対してリスクありますが、合うかもしれない、合わないかもしれない、けど合えば下痢も貧血も治るかもしれないし…一か八かです！今のとこ始めてもうじき３週間下痢も貧血も改善されています。きいろぷーさんｻﾝは免疫抑制剤は今事情があって休まれているんですか？全く経って閉まったのですか？ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝのみ内服で落ち着いているって凄いですね！拒絶は今までなかったですか？ゥチは今ｸﾚｱﾁﾆﾝ1.5代です。移植後は0.9代でじわじわ上がって来てます。移植16年でｸﾚｱﾁﾆﾝ2.0～2.5で落ち着いているって３年でこのｽﾋﾟｰﾄﾞは早いですよね？いろんな事教えて下さい。

[3] mixiユーザー 04月04日 21:14

薬は、副作用が怖いですよね、、。ママ友は娘、息子達の事、不安になっています。あたしの両親もそうだっんだろうなぁ、って思います。でも腎臓を持たせる為には、拒否はできない…。でも透析をするなら薬飲む方があたしはいいです。食事が美味しい、大人になり、両親、母の決断、家族と同じ物が食べれる、一緒に居れる事のが幸せです。やはり、ｾﾙｾﾌﾟﾄは下痢に貧血ですか…( ´△｀)あたしも同じような感じで脱水症状にもなり…。結局合わず、中止。あたしもｸﾚｱﾁﾆﾝ、良くて0,9でしたが、拒絶反応は移植後から起こし、移植後すぐでも生検もしながら、ﾊﾟﾙｽ療法。顔はﾊﾟﾝﾊﾟﾝでしたね。入退院ばかりしてました。ｸﾚｱﾁﾆﾝは１回、2年目でｸﾚｱﾁﾆﾝ2,5～3,0まであがり、ﾊﾟﾙｽやら新薬が出る度になんか試した気がします…。その間、ｻｲﾄﾒｶﾞﾛｳｨﾙｽにはよくかかり、ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞとかもかかり…。それから、ｸﾚｱﾁﾆﾝは1,0～1,5でした。今は肺炎に悩ませれていて、肺胞がつぶれてきています。でも、今に至ります。全然でも元気ですよ！貧血だけはもう、腎貧血。仕方ないんですね…(^^;１６年目。今は２０年目標に母から繋いでくれた命。大切に、主治医にもあれだけ困難があったから乗り越えれるわ！と言われています。あたしは人よりも薬がすごく吸収してしまうみたいでちょっと今になり悪さをしだしてきて、止めないとどうにもできないとの判断で、1年半くらいかけ、減らし続け、今、０になりました。止めたは止めたで不安で仕方ないです。このまま、果てまでいってしまうんではないかと…。免疫抑制剤経てた方は双子さんくらいではないでしょうか…。まだあたし自身も未熟で申し訳ないです。でも子供から移植している方と触れあえる事はあたしにとってもすごくプラスになりありがたいです。やはり、子供からだと色んな子がいるみたいですね、あたしは、本当に稀で宝くじが当たるような確率ですが…(笑)でも、高校生の時身長が7センチも伸びました！今、はるはるさんは改善されてきているという事で、、、。(お子さんかな？)このまま続きますようにと、本当に願います…。合いますように…。本当に人、個人、個人で不安で仕方ないかもしれないですが、絶対よくなり、絶対に安定しだしますよ♪共に頑張るという言葉はあたしには似合わないので、諦めずにいい新記録をだしましょう♪

[4] mixiユーザー 04月05日 20:38

> きいろのプーさんさん
沢山のお言葉ありがとうございます♪
色んな事沢山乗り越えて来たんですね！免疫抑制剤は怖いですね、副作用は今回が初めてでした。貧血は本当怖いです、娘と一緒に買い物してていきなりでした、私貧血だと気付かなかったんです。マスクを外して初めて貧血だと急いで主治医に電話しました、母親失格です気付いてやれなかった…疲れてウダウダしてるのかと思いました。本当娘に申し訳なく思い…落ち込みました(+_+)少し休んだら戻って来たので本当良かったよ。娘に辛い思いさせてしまいました。その後ずっと貧血続いて…
新薬サーティカンは今のとこなんの副作用もありませんが…これからですよね～飲み続けて副作用は起きるんだから…まだまだ解らないことだらけです。20年目標達成出来たらお祝いですね！ゥチも5年を目標に達成出来たらもう5年と目標を持って頑張って行きます！ゥチの娘の中には同じ年の子の腎臓が毎日働いてくれてます。いつまでも腎くんが娘と一緒生き続けてくれたらと本当一番の願いです。きいろのぷーさんさんが言うように絶対安定するって！信じて頑張ります！
身長が延びなくて中3になるのに116?しかなくて…全然伸びない事がいつまでも小学生(・・;)身長伸ばすホルモン注射とかしないで自然に伸びたのですか？顔も幼稚だし…大丈夫かな～大人っぽくなるかな～体型も…心配です。

[5] mixiユーザー 04月05日 22:31

こんにちは、今年の2月で生体腎移植２０年になったTakagiです。
移植をされたのがはるはるさんではないようで、移植患者さんのプロフィールがわかんなくて、発言しにくいのですが。

サーティカンは免疫抑制剤ネオラル(シクロスポリン)を発売しているノバルティス社が２００７年に出した腎移植や心移植に用いられる免疫抑制剤です。出た当時、僕も非常に興味があったので調べたり、主治医に聞いたりしたんです、(そのとき主治医は新薬サーティカンの講習会にドイツに行くなんて言ってましたが）
その後、腎移植では使ってる話を聞かなかったのどうなったかと思ってましたが。

僕が昨年クレアチニンが急に0.2-3上がったことがあって、主治医とサーティカン使ってみるかとか、話し合っていたんです。
20年も経つと移植した腎臓の血管硬化あるので、サーティカンが有効ではと。

昨日の通院で2月の腎生検の結果を聞きながら主治医との話では、
やはり腎臓の血管硬化は見られるので、腎臓の血管へやさしいサーティカンを使おうと思ったが、硬化した血管には効果がないし、肝心も免疫抑制効果もグラセプター・プログラフ(アステラス製薬）方が良いので、この話は無くなりました。

僕の免疫抑制剤の知識では、1980年代後半シクロスポリンは発売されて、移植は飛躍的に良くなりました。
10年ほど前にプログラフが発売になってこっちの方が効果があるので現在はグラセプター・プログラフがほとんどです。
普通、免疫抑制は免疫抑制剤(主)、免疫抑制剤(副）、ステロイド剤で投薬されているようです。
免疫抑制剤(主)はグラセプター・プログラフか、ネオラル(シクロスポリン)が一般的
免疫抑制剤(副）セルセプト・イムラン(以前使っていた）・その他
サーティカンは免疫抑制剤(副)に使うようで、強力な免疫抑制効果ではなく、移植腎の血管優しく血管硬化が少ないので長期生着に有効なのが効能のようです。

僕の私見ですが、強力な免疫抑制剤を発売して、移植医療の市場を獲れば莫大な金額なので、熾烈な企業間競争が見える気がします。現在はグラセプター・プログラフ(アステラス製薬）陣営が天下を取ってるいるので、ネオラル(シクロスポリン)を発売しているノバルティス社陣営としてはなんとしても巻き返しを図るために新薬を出す！
その辺の思惑でサーティカンが発売されたような気が・・・

ちなみに、僕の3月の検査ではクレアチニン1.48
1992.2に母より生体腎移植を行いました。

[6] mixiユーザー 04月07日 11:41

> Takagiさん
はじめまして、はるはるです！Takagiさん凄いですね！凄く勉強になります！
実際ここまで勉強をしてない私です。まだまだ勉強不足過ぎますね。

自己紹介のとこでは今見たら[353]３月27日に登録させて頂きました。ゥチは14才になる娘が移植３年です。４年前に私をドナーとする生体間もしたのですが、残念な結果になりました。

TakagiさんはPCで調べているのですか？何か勉強会みたいなものに参加していらっしゃるのですか？

[7] mixiユーザー 04月09日 23:12

どうも、自己紹介ありがとうございます、
移植の情報は、僕の移植した頃はほんとに全くなくて、医者の話や看護師の学会誌、それに移植仲間の話でした。
最近はネットですね。ネットで調べて解らないことは医師に聞くです。
mixiの移植コミは結構情報がありますよ！細かく見てください！
最近は以前より、移植のことに無頓着な患者が増えた感じです。
移植は手術して終わりでは無く、その後を管理して行くのは結局自分ですから、正確は情報、知識を持つのは大切なことです。

身長が伸びないのは、腎臓が自分の体を維持するのが精一杯なのに、身長を伸ばそうとすると更なる負荷が腎臓にかかる、
だから、腎臓の負荷を少しでも減らすための、本能のような物だと思いますが。
成長ホルモンを打つ機会があったら、打つのが一番有効です。

これから大事と思うのはメンタルことです。
移植された娘さんは中3で大人になる真っ只中なんで、普通の人でも悩む時期です。
過去に移植を受けた女子高生が、抑制剤の副作用によるムーンフェイスを気にして、勝手に薬を服用を止め移植腎がだめになった例が報告されてます。

僕が移植した頃は、5人移植したら、4人は拒絶を大なり小なり起こしてました。はるはるさんのレベルの話は普通に転がってる話で、僕自身手術前、看護師に拒絶はまぁ起こるから覚悟しておきなさいって、言われた記憶があります。
はるはるさん、文章を見るとかなり、てんぱった感じを受けます、親がてんぱると、子供もてんぱります、
治療のことをあまり悩まないでおおらかにしていてください！

生意気なこと言いましたが、僕自身通院の度に見るクレアチニンの値は移植した20年前と変わらない緊張でドキドキしています。
まぁ移植患者はみんなドキドキしてやってるはずです。

[8] mixiユーザー 04月11日 17:52

> Takagiさん
アドバイスありがとうございます。拒絶を起こしてからもうじき１年本当それだけは大きな悩みでした…４年前に私の腎臓で元気になって退院だからって当時10才の娘に言って移植に望んだあの時から…娘を生んで２度目の負い目を感じた時でもありました。神経質になっているかもしれません。Takagiさんの言葉で少し肩の力が抜けた気がします。

確かに私も移植に対して無頓着かもしれません。拒絶を起こしてからいろいろ調べたり、小児の移植患者が居なかったから患者同士の話しもなかったです。自分でもいっぱいいっぱいでした。このｺﾐｭに入っていろんな方のお話しが聞けて本当嬉しく思います。私も時間は掛かりますがTakagiさんのように誰かに話せるかな～って思います。文章を読んで涙が溢れてしまいました。もっと勉強しなきゃですね。

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