膀胱尿管逆流症の会コミュの兄弟・姉妹間での発症例について

兄弟姉妹間の遺伝が強いと聞きました。
コミュ参加の皆さんの兄弟姉妹間での発症例がどのくらいなのかお聞きしたくトピ立てさせていただきます。
ある情報によれば兄弟姉妹間で５０％とまであったので確率からすればかなり高いものだと思います。

兄弟姉妹間で、高熱などの症状が出てから治療すべきか、事前に症状があるか検査をすべきかどうか踏み切るか悩んでいるのでトピ立てさせていただきました。

コメント(15)

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[1] mixiユーザー 08月06日 09:13

トピ主のleinieと申します。トピ立てのいきさつと自己紹介をコメント欄に記載します

息子(２歳０ヶ月)が膀胱尿管逆流症です。生後５ヶ月の時、初めて出した高熱により市立病院の小児科でこの病気とわかりました。グレードは左のみの?です。その後転勤などあり引っ越しに伴い手術も視野に入れて安全策をとってこども病院に紹介状を書いてもらいました。がその後ケフラールのみで発熱も一度もなく、現在は３～４ヶ月に一度通院して経過観察中です。逆流症と水腎症があるとのことですが、程度は特に良くも悪くも変化はないようです。

しかし、かかりつけ(逆流症以外に診てもらう)の小児科の先生が(大学病院勤務医から開業１０年未満)大学病院にいたさいに逆流症の症例を１００件ほど見た中で兄弟姉妹間は聞いてなかったとも聞いたのです。

３月に第二子を出産しました(女児現在４ヶ月)。息子が５ヶ月で発症したので、もし娘が逆流症立った場合腎臓への負担を考えるとその前にわかった方がよいかと思い、今月の２６日に息子の通院に合わせて娘の検査もすることにしました。
しかし、小児科の先生の話とか色々総合して考えると果たして検査すべきか悩んでしまうのです

皆さんのお子さんや、逆流症だったご本人様の兄弟姉妹間の発症例がどのくらいであるかお聞きしたいと思いますのでよろしくお願いします！

[2] mixiユーザー 08月06日 09:40

はじめまして。
うちも息子（３歳１ヶ月）が逆流症でした。
１歳半の時に手術を行い、完治しました。
現在は１年１度尿検査のために通院しています。

leynieさんと同じく、３月に長女を出産したので
この前の通院のときに先生に聞いたところ
上の子が逆流症だから下の子もなるってことは
ほとんどなく心配しなくていいと言われました。
なので、娘の検査はするつもりはありません。

私の個人的な意見ですが、
子どもの負担を考えると必要ない検査は
やめたほうがいいかなと思います。

[3] mixiユーザー 08月06日 10:11

現在四歳の長男が左右２度３度の逆流があり、９月に内視鏡の尿道切開検査＆手術予定です。

妊娠中、産後で検査をしたほうが良いと主治医に言われていたので、次男を妊娠中の時からエコーで胎児の腎臓をチェックしてもらっていました。
当時は片方の腎臓が若干大きめと言われていましたが、産後一ヶ月でエコー検査をしてもらい、腎臓のチェックをしてもらった結果、次男は異常なしでした。

先日１歳を迎えましたが、今のところは大丈夫なので、下の子はVURではないと思っています。

VUR持ちの息子が一人も二人も同じだと覚悟はできていましたが、エコーをして次男に問題がなかったことがわかった時はやはりすごく安堵しました。

参考になれば幸いです

[5] mixiユーザー 08月06日 10:50

はじめまして。
VURの息子（７カ月）を持つ母です。
同胞間では30～50％の存在が認められるとなっていますよね。
まだ兄弟はいませんが、第２子を望んでいるので私も気になってたんです～

で、医師である夫とは将来兄弟が産まれたら時期を見て検査をお願いしたいよねと一昨日話したばかりなのでコメントさせていただきます。

ウチの理由は以下です。
?ご存じの通り、エコーと造影でほぼ判る。両検査はそれほどリスクが高くない
（場合によってはエコーだけでOKですし、そうなると負担なんてないも同然）

?グレードが高い場合、胎内で逆流性腎症進行し、結果産まれた時には既に腎機能が悪いケースも少なくなく、そういう症例では１回の感染症が腎臓に痛手になる可能性が高い為。

?と?のリスクを天秤にかけ「検査依頼しよう派」です。

先生によって考えがわかれる所だと思いますが、
気になりますしねぇ～
いざ発熱した時、対応が全く違いますよね
炎症沈静が早いほど腎保護に繋がるってのもありますし・・

以上我が家の考えでした～
失礼しました

[7] mixiユーザー 08月06日 13:55

私も上のあずきさんと同じく3兄弟の母です。
次男（４歳）が逆流症ですが、最近は尿路感染もなく、自然治癒したのでは？ということで経過観察のみです。
7歳の長男は健康に過ごしてますが、おねしょをよくします。
一度調べてもらった方がいいのかと思いますが、エコーだけならいいですが、あの辛い検査はよほど原因不明の高熱が出た時じゃないとしないつもりです。
三男はまだ生後４ヶ月ですが、やはり何かない限りは検査はしないつもりです。
泌尿器の先生も必要に迫られない限り、検査は体にいいことではないので出来る限りしない方がいいとおっしゃってました。

[8] mixiユーザー 08月06日 22:06

先月、娘の手術が終わったばかりです。術後のムンテラで、兄弟間の発症例はあると言っていました。母子間での遺伝はまだ報告されてはいないとのお話でした。ウチはお兄ちゃんがいます。結構熱出しますが、尿検査までしたことはありません。やはり気になるので、次熱が出たら相談しようと思います。

[9] mixiユーザー 08月07日 21:52

こんにちは、はじめまして。

2姉妹の母です。

長女が2歳で逆流症がわかり、今年の3月に手術をしました。

長女の逆流症が判明したのと同じころ、次女（その当時4ヶ月）も尿路感染症を起こしました。
次女は検査の結果逆流症は見られませんでしたが、原因不明の尿混濁を起こすのと、
同胞間では、同じ病気を持つ可能性も高い為、再度、検査が必要だといわれています。

現在、長女は、大学病院の泌尿器で、次女は小児科でフォローされています。

もし、次が生まれた場合どうしたら言いかと、聞いた時の説明です。

長女の主治医の小児泌尿器を専門としているＤＲの話だとやはり、3割から5割は、同じ病気をもって生まれてくるようです。感染を起こしてからの腎臓のダメージを考えると検査を勧めるという風に言われました。

次女の主治医で小児腎臓のＤＲは、心配なら、エコーだけでもやってはどうかと言われました。

主治医の考え方もあるでしょうし、判断は難しいですね。

また、参考にならないかもしれませんが、
うちの主人のホームドクターの話によるとアメリカでは、兄弟の一人に逆流症が見つかると
ほとんどの場合、兄弟も検査をするそうです。

[10] mixiユーザー 12月12日 09:26

まとめてのお礼コメントで申し訳ございません。トピ主のleinieです。
だいぶ間があいてしまいましたが、皆様のコメントを参考にしつつ、自分の考えをまとめて、結局、下の子の検査は見送ることにしました。
８月の検査予定でしたので、あれから４ヶ月ほどたちますが、特に何も症状がありそうな気配は今のところなく安心しているところです。

結局、長男の逆流も手術を考慮した経過観察でしたが、幸いにして先日の造影剤検査で逆流が見受けられない状態になっておりました。５ヶ月で熱を出し入院してわかった逆流症でしたが、退院後は一度も発熱することもなく、服用していたケフラールを２歳４ヶ月で中止しての経過観察になりました。まだ水腎症の症状があるため、引き続き定期的な通院で経過観察を続けていく方針です。

しかしながら、兄弟間の症例の確率が高めなのを考えると下の子のことも今後気になります。

不都合でなければ、引き続き皆様のご意見や状況、体験談など教えていただけると嬉しいです。

[11] mixiユーザー 12月16日 21:32

４歳の長男　７か月の二男がいます。
二男が先月逆流症だと診断されました。
まだ造影検査のみで　シンチ検査？は行ってないので、腎臓に病気があるかはわかっていません。

長男は　2歳半でおむつがとれました。
でも、兄弟間での確率が高いのですね。。。
今のところ一度もおねしょはしたことないので、長男は大丈夫なんじゃないかな・・・と思ってます。
が、今までに高熱が出たことがないので、原因不明の熱が出たら、まずは二男と同じ病院に行って診てもらおうと思いました。

[12] mixiユーザー 12月16日 21:51

6歳の娘、1歳の娘がいます。
次女が生後すぐに逆流症がわかりました。
今は自然治癒という形でとりあえずは完治です。

長女はいままで検査など受けた事はありません。
ただ、オネショを未だに毎日しています。

一度検査しようかと迷っています。
次女の主治医に相談したいのですが、なかなか予約も取れないので悩み中です。

[13] mixiユーザー 12月17日 15:32

８歳と１０歳の息子がいます。

長男は生後１ヶ月半の発熱で水腎症と逆流症が判明、生後５か月の時に手術で逆流症を治しました。
１０年目の今年、ようやく術後の経過観察が取れて通院しなくてよくなりました。

兄弟間のリスクはなんとなく聞いていたので、次男は胎児スクーリングを受け、「んー。ふくらんでるっちゃ膨らんでるね。でもこのレベルなら僕は正常と判断するよ」という診断を受けました。１未満、てところでしょうか。

長男の通院のついでに、エコーだけは時々とってもらい、生後１年の時に「水腎症は全く見られなくなった」と診断されました。
特に心配な発熱がなかったこともあり、リスクも考えて尿検査・エコー以外の検査は受けていません。

長男の執刀をした泌尿器の先生は、「兄弟間リスクについては、現行の泌尿器科界の見解としてはないことになっているけれども、ぼくは正直にいってリスクはあると思うよ」と言っていました。
かれこれ７，８年前の話なので、今の泌尿器科の見解がどうなってるかはわかりません。
参考になれば幸いです。

[14] mixiユーザー 12月17日 21:56

３歳と、８ヶ月の息子がいます。

長男は１歳９ヶ月の時に手術をして今は経過観察です。
思春期の身体の成長に腎臓がついていけるかは気にしておかないといけないそうですが今は元気です。

主治医の先生は兄弟で同じ病気の確率は３分の１と言っていました。
でも次男についてはまだ高熱もでていないのでもしこれから何らかの症状がでたら検査をしようと思っています。

もし同じ病気だったとしても長男がいるので少しは知識もあり冷静に対応できるのでは…と思っています。

[15] mixiユーザー 02月15日 13:55

はじめまして！
うちはもう成人しておりますが
次男が生後半月で、水腎症、閉塞逆流でした。
尿管に血管が絡んでいるかもしれないとあらゆる検査をし、薬など服用しながら
手術はせずに済みました。
２つ違いの妹(長女)も生後エコーなどをされましたが
大丈夫とのことでしたが(次男は最初誤診をされましたので、)
３歳のとき
事故に遭い、腰が痛いというので先生がエコーをとると
水腎症だということが分かりました。
色々検査もしましたが
水腎症のみで
他に要因はみつからず、21歳になった今も血尿のみで
何の問題もありません。
兄弟で二人というのは
稀にあるとのことで
先生も数例お目にかかったらしく
３人はまだ、ということで長男と次女も診察したいとのことでしたが、その為に学校を休ませたりも…と思いましたが

今となれば見ていただけばよかったなと思ってます。

因みに長男はおねしょが長く大変でした。

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