膀胱尿管逆流症の会コミュの病院と術後の経過、入院期間

今2歳5ヶ月の娘が生後３ヶ月に初めて尿路感染症になり入院。生後半年で造影検査するも明らかな逆流は見つからず。
その後1歳11ヶ月で再び尿路感染症で入院。その後再び造影検査したら右が4に近い3と診断されしばらくバクタ内服で様子見。
月に一度尿検査で医大に通ってますが、小児泌尿器専門のDr.がいないため、県立小児医療センターに紹介してもらい専門医の見解を聞いてきました。
やはり今後腎臓の機能を守るために早めに開腹手術した方がいいとのことでしたが、術後一週間はICUで抑制して退院まて二週間かかると言われ、どうしても術後、娘の負担が大きすぎて可哀想でたまりません。
自分でも色々と調べたら病院によっては術後4日で退院されたり、術後4日で管が抜去されると書いてありました。今迷ってる病院は一週間は管も抜けないとのことですので。どうしてこんなにも病院によって術後管理が違うのか不安になりました。
できるだけ術後の負担を軽くしてあげたくて、他の病院を調べています。
どうか皆さんの体験談を教えてください！
どこの病院で術後管理はどうだったか、術後何日で退院できたのか。
参考にしたいので宜しくお願いします！

コメント(12)

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[1] mixiユーザー 10月21日 11:29

はじめまして。
うちの息子は、３歳ちょうどに開腹手術しました。
２泊３日の入院で、２日目の朝に手術して、術後1～２時間、麻酔から、目が覚めるのを待って、病室に戻り、次の日には、退院して、１週間後に術後検査をして、次の日から、保育園に１日登園しました。
県立こども医療センターでした。

[2] mixiユーザー 10月21日 22:56

こんにちは。
3歳の長男が横浜の神奈川県立こども医療センターに通ってます。
（今日ちょうど1年ぶりの通院でした）
うちは当初、手術待機という形でこちらの病院を紹介されてきましたが
1年間の投薬治療でだいぶ回復したため、薬を中断して経過観察中です。
なのであまり手術に関してはアドバイスできませんが
神奈川こどもは2泊3日～3泊4日程度だそうです。
全国的にみても短期間なほうらしいですよ。
あいぼんさんのお子さんも早くよくなりますように。

[4] mixiユーザー 10月23日 19:47

うちは、今4歳の娘が3歳になってすぐ埼玉小児医療センターでオペしました…。
同じように言われてオペしました。
うちは、両方をつけかえオペしました。
入院は、２週間でしたが…オペ後の排尿痛があったりで早く退院しないでしっかり見てもらえてよかったとおもっています。
色々な情報があってうちも心配でしたし…入院日数も不安がありましたが治すためには頑張るしかない!!って割りきりました…。
今は半年に一回検査にいっています。
オペ後は良好です!!

[5] mixiユーザー 10月24日 02:51

>>[1]
お返事ありがとうございます！
開腹手術されて2泊3日で退院てすごく早いですね！
退院されてから息子さんの状態はどうでしたか？術後、排尿痛や血尿があると聞ききました！
早く退院しても元気に過ごせるのであれば早く退院させてあげたいと思いますが、退院後すごく痛がったりするようならもう少し長めの入院で術後管理してもらった方が安心するような気がして...
今すごく迷っています。

[6] mixiユーザー 10月24日 19:18

>>[2]
返事ありがとうございます！
私も神奈川県立こども医療センターでの手術について色々と調べましたが、全国的に入院期間が短くて済むと書いてありました！
娘にとって早く退院させてあげることがいいのかきっちりと1週間くらい入院させたほうが良いのか分からず悩んでいます。
もちろん短期入院でも安全なら早く帰れるに越したことはないのですが...
ただ、今かかってる小児医療センターでは一週間はICUから出れずにずっと足や手を抑制すると言われ、先生からは『正直子供が可哀想だとか子供の気持ちなんてどうでもいい。術後管を抜かれると困るから』と言われました。
子供専門の医者として子供の気持ちを考えずに治療することが良いのかとちょっとショックでした。神奈川県立こども医療センターの先生は良い先生でしょうか？

[7] mixiユーザー 10月25日 23:58

>>[6]
それはかなりショックな発言です

抑制されると親も子も辛いのに…
術後に病院、医者嫌いになってしまいそう。
首都圏なら通いやすい病院が他にあるかもしれないので、セカンドオピニオンを利用するのもいいかもしれませんね。

うちは手術予定ではないのでちょっと違うかもしれませんが
神奈川こどもの主治医は、痛かったり眠らせたりして負担になるような検査はできるだけ少なく、といった感じです。
他院で確定診断を受けて転院、生後3ヶ月から通院していますが、大がかりな検査は1歳で受けた膀胱造影と腎シンチのみ。
あとは尿検査と超音波で済んでいます。
いま8ヶ月の下の子の、兄弟での遺伝の可能性などを聞いたときも
あり得ることけれど、痛い検査なのでわざわざ検査してまで見つけなくてもいいよ、とおっしゃっていました。

参考までに、うちは生後NICU入院中に左のみグレード4と水腎症→1歳で左2右1で腎臓瘢痕なし、腎臓の大きさに左右差あり、現在3歳で経過観察中です。

[8] mixiユーザー 10月26日 08:31

ウチの四歳の娘ですが、3歳になる少し前から尿路感染を繰り返し、検査の結果左がlevel5に近い逆流と尿管の肥大が見つかり四歳になる直前に愛知小児保険センターで手術をしました。
入院二日目に手術をし、カテーテルを挿入され、尿のバック？で血尿の状態を確認するという感じでした。
しっかり水分を摂る事が大切で、あまり飲めない時は血尿が濃くなりました。
術後4日でカテーテルを抜きましたが、そこからは排尿時に激痛があり絶叫しながらの排尿でした。
なんでも、術後の膀胱は膀胱炎を起こしているような状態で、排尿時は痛む子がほとんどだそうです。鎮痛剤を頂いてしのぎましたが、経過は良好で術後7日で退院となりました。
この病院では、子供の年齢にもよりますが、術前にオペ室や検査室などの見学もでき、分かる範囲で説明を受けなるべくリラックスして手術に挑めるようにと配慮をしてくれました。
どんな小さな処置でも子供に話してからやってくれるので親も子も安心できました♪
今は術後の経過観察で数ヶ月おきに通院しています。

納得の医療を受けられる病院が見つかるといいですね☆

[9] mixiユーザー 10月27日 00:11

>>[5]
うちも神奈川県立こども医療センターだったので、入院は、短かったようです。
息子は、術後の排尿は、あまり痛がらなかったです。(痛みに強い方なんで、参考にならないかも)それでもカテーテルを入れるのと抜くのは、ものすごく痛そうでした。血尿は、退院後３日ほどで、きれいになりました。

[12] mixiユーザー 12月09日 19:59

自分は一ヶ月近く入院していた記憶があります。尿管が逆向きに付いていたらしく手術は時間が掛かったようで、麻酔で眠らせられた時は明るかったけど、目が覚めたら辺りは真っ暗で何がなんだか分かりませんでした。
手術そのものには恐怖感はありませんでしたが、大きな手術跡を見た時は怖かった^^;おへその下からチンの上までありましたからね、傷口がまた開くのではないかと思いました。目が覚めた時、自分もトイレに行きたいと言った記憶があります。自分の体に管が入っているなんて分かりませんでしたからね。

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