膀胱尿管逆流症の会コミュの手術レポ。ＶＵＲ及び後部尿道狭窄、内視鏡手術

《１日目》
午後１時　
入院手続き。病棟に案内される。そのままレントゲン検査をして
その後は病棟の処置室にて採血。
私から引き離され４〜５人の看護師に囲まれて息子は案の定
大暴れ。採血にやたら時間がかかる。
途中ちょっと開いたドアの隙間から一人の看護師が
息子に馬乗り状態になってる様子が伺えた。
その後、心電図。

夕食前に当日担当になる手術室看護師が来てくれて手術当日の話を
写真や絵を使ってわかりやすく本人に説明。
「手術」が何かも分かっていないし、その説明を
して下手に怖がらせたくなかったので、説明時には手術ではなく
検査をするという形で説明を進めてもらった。
麻酔薬の入ったガスの匂いを選べるとのことで、息子はメロンの匂いを選択。
手術室内でかけてもらえる音楽も選べて崖の上のポニョの音楽を選んだ。

手術前最後の食事、夕食をしっかり食べ、かなり落ち着いて
１日目を過ごす。

夕食後、担当医から術前説明。
手術の内容をもう一度確認、説明、そして同意書へのサイン。
さらに術後週明けまではベッド上で行動抑制をされること、そのことについての
説明を受け、同意書にサインする。
行動抑制は術後尿道カテーテルや点滴が付けられるため安全のために
（勝手に抜き取ったり、激しく動いてカテーテル等によって尿道を傷つけたり
しないようにするため）必ず必要な処置だそうだ。


《２日目》
午前６時
起床とともに浣腸をされる。（手術準備）

午前８時
術前最後の飲水。これで手術後までは完全に禁飲食。

午後０時半
１０：５５手術の予定がずれ込み１２：３０になる。
この直前に眠くなる薬を飲まされる。

病室からストレッチャーに乗り込む際に大泣きして暴れたために
抑制チョッキを着せられてしまう。
（眠くなる薬を飲んでいるので危険だから）
あまりにひどい泣き様にこっちが参りそうだった。
少し落ち着かせて見るものの、手術室行きのエレベーターに
乗るところまでしか一緒にいられず、大泣きする息子を見送り
病棟で帰りを待つ。

泣き叫び手術室へ向かった息子だが、連れて行ってくれた
担当の看護師さんが来て「手術室へ入るなり落ち着いて
ケロッとしていましたから、大丈夫ですよ」と教えてくれて
心なしか少しほっとする。

午後２時半
息子、帰室。
麻酔で寝ていて酸素マスクを付けている。
ベッド上で抑制チョッキを着けられ、両手足は紐で縛られている。
体温は麻酔の影響で冷蔵庫から出てきたように冷たい。

担当医が緑色の手術着のまま病室へ現れて手術の説明。

午後４時
麻酔から覚めて一瞬パニックになるが比較的早めに落ち着く。
目が覚めて３０分後に水分（麦茶）５０ｃｃをとって吐き気がないか
様子を見る。

午後５時
おなかがすいたと泣き出す。（前日６時の夕食以来何も食べてない）
たまたま残っていたその日のおやつに出たバニラのアイスクリームをもらい
あっと言う間に食べきる。

午後６時
夕食。エビフライなど寝たままでは食べにくそうなメニューだったが
そんなことはお構いなしに完食。
（真横に仰向けに寝そべった状態で食べなくてはいけないので）

思っていたよりも本人が落ち着いていてさらに安堵感。


《３日目》
午前７時
朝食。残さずしっかり食べきる。

その後、胸、心臓のモニターが外され、ベッドが４５度上昇する。

採血があり、予想通り、大泣き。ただし、抑制チョッキを着けているので
意外とスムーズに採血が終わる。

体を看護師さんに拭いてもらい、パジャマに着替える。

お昼まで比較的落ち着いていて、右手のみしか使えないが
本人はうまく順応している。

午後０時。
昼食。食べている最中に寝付いてしまう。疲れているんだろう。

午後もシールや折り紙でひたすら遊ぶ。
（折り紙はもっぱら私が折ってあげる。本人もやりたそうだが
右手しか自由になっていないため半分諦めモード）

午後６時
夕食。しっかり完食。

主治医が言うに、血尿にほとんどなっていないのですごくいい感じ。
カテーテルは月曜日まで取れないが、点滴は早めに外してあげる
ことができるかもしれない・・・と。

《４日目》
この日は午後から点滴が外される。
両手が使えるようになり、本人もすごくうれしそうだった。

このまま調子良くいけば、翌週月曜にカテーテルをとって様子を見て
火曜日に退院できるかも。。。と担当医。（手術は水曜日に行われました）

食事も３食ちゃんと食べてくれる。

また、毎回水分を取るたびに記録をしてどのくらい水分をとって
どのくらい出て行くのかを病院のほうで記録しているらしい。


《５日目》
この日は朝食の後に午前中にベッドの上でシャンプーをしてもらった。
オムツを使って水分を吸い取らせ、ベッド上でのシャンプー。
その後、術後にお通じが無い事に気がつき、浣腸をされる。
大泣きで浣腸を受け、お腹が痛いと叫びまくるが無事に排出。

その後、９０度まで体を起こしてよいという許可がでる。
４日ぶりに完全に体を起こし、ベッドの上で遊ぶ。

食事もしっかりとり、周りの子供たちとも交流できるようになったことで
息子の側から少し離れると言っても「大丈夫だよ、みんないるから」と
だいぶ頼もしいことが言える様になり入院生活に慣れてきた様子。
↑このことで大部屋にして大正解だったと感じる。


《６日目》
だいぶ調子がよさそう。日に日に元気が増す。

カテーテルを抑えているテープの張替えをするのに
３０分以上も大泣きして（テープ剥がしが嫌で）
看護師さんたちをかなり困らせる。

病室では前日同様にほかの２人とよく遊ぶ。
息子は入院中、身動きがとれず、私たちがかなり
やさしくするものだから、日に日にわがままになってきた（苦笑）


《７日目》
午前９時
主治医の回診とともにカテーテルが外される。
（案の定、カテーテルを外す時には大騒ぎした息子）

外れて結構すぐに、歩いてＯＫと言われて、歩いてみたが
６日間ほぼ寝たきり状態だったせいで股を広げたまま
フラフラとなりまともに歩けない。
その後、少しずつ歩行にも慣れてくる。

血尿がなければ明日退院といわれ、とりあえず次回の外来の
予約を入れてもらう。

少しおちんちんの先からカテーテルを入れていたことによる
出欠があるのものの、少量なので許容範囲とか。

おしっこの量を毎回測るのでトイレに連れて行ってカップに取り
量を測り記録。
排便も久しぶりに自力でできて本人もうれしそうだった。

排尿痛もあまりひどくない様子でとにかく元気な息子。
病棟にあるプレイルームで遊んだり、ベッドの上で遊んだりと
自由に過ごし、夕方にはお風呂にも入れてあげることができた。


《８日目》
午前１０時
退院。


たったの１週間ではあるものの、すごく疲れて大変だったと思ったので
長期で入院している人たちはさらに大変だろうと実感。

ただ、新しい病院であったおかげで付き添いをすることもできたし
病院もすごく明るいつくりで設備もかなり整っていたことは
病院が移転するまで手術を延期にした最大のメリットだったと思います。
（手術時期を待つことを許される感じの状況であったことも幸いですが）

その場になると息子の痛々しい状況や泣き叫ばれることで
すごく落ち込んだ私ではありましたが、治せる可能性があるだけでも、
不幸中の幸いというか、息子の病気は不幸ってほどの不幸ではないとは思いますが
病気を抱える子供を持つ親の中でもまだましな境遇なんだと思い
がんばってひとつひとつを乗り越えていこうと思えています。

手術を受けることも入院もすごく不安ではありましたが
障害を持って生まれてきた息子がいる友人には
「治る可能性と受けられる手術があるだけまし」と言われて
はっと気付かされた部分があり、同じように逆流症や
さらに他の合併症で手術や入院を繰り返されている方々も
いらっしゃることを思うと、自分たちだけがこういう立場にいるのではないと
改めて感じ、ともにがんばっていけたらと思う次第です。

これで終わったわけではないですが、今後もこちらで
情報を交換させていただければありがたいと思います。

＞チビコさん

はじめまして。娘が現在４歳２ヶ月、逆流の程度も同じでケフラール内服中です。手術予定は今はないのですが、来月に造影剤の検査でこのコミュニティで勉強させてもらっています。

まずは入院に手術、お疲れ様でした。同じ歳の子どもを持つ親として、その大変さや代わってやれない歯がゆさ、痛いほどわかります。手術することでよくなるとはいえ、辛いですよね。
丁寧な手術レポ、ものすごく参考になりました。先の見通しがまだ立たないのですが、もし入院になったらこんな流れで退院までいくのだなってイメージさせてもらいました。このトピックを立てていただいてありがたかったので、こちらでお礼を言わせてもらいます。ありがとうございました。

検査結果がよいことを心より願っています。

ゆきさん〉

お礼だなんて恐縮です。
息子の入院手術の体験談が何かのお役に立てるのならそれだけで何よりです。

造影検査も不安があると思います。
私もこの検査だけは出来ればあまりしたくないと毎回感じます。
(これしか程度の正確な判別方法がないのはホントに残念です。)

四歳だと中途半端に理解できたりできなかったりでどこまで正直に説明するか悩みました。
息子は未だに手術というものが何かわかっていないと思いますが、
今後の検査などに向けて、息子が少しでも落ち着いて望めるようにフォローしていけるよう努力したいと思います。

検査、頑張ってください。

いちごさん＞

参考にしていただければこちらもうれしいです。
できれば手術なしで行きたいですね。
うちは腎シンチの検査をして腎臓機能低下がわかったので手術を決断しました。

水曜日の造影検査、がんばってください。

術後初めての造影剤検査をしてきました。

一年半前にこの検査をしたときは大泣き、叫び声が外の待合室にいた私たちにまでよく聞こえてきて、本当に母子共々辛いものだとイメージがありかなり憂鬱でしたが、今回はちょっと涙ぐんだ以外は泣きも暴れもせずに落ち着いて検査を受けたと聞かされ、すごく私としても気持ちが楽になりました。

結果は右レベル１がなくなっていましたが、左レベル３はそのまま変わらずでした。

まだ手術をしたばかりだからもうしばらく様子をみて来年夏に造影剤検査をしてその結果をみて手術をまたするかどうかを決めるといった感じになりました。

でも四歳でまだレベル３と言うのは自然治癒はあまり望めないそうなので、来年また手術…という可能性の方が高いんだろうなぁ…と思っています

参考までに術後検査の報告をさせて頂きました。