腹膜偽粘液腫コミュの2015年12月19日草津総合病院でお集い会‼️

らいあんです。
ご無沙汰しています。
今年4月から患者会の役員をさせていただいてます。この度、草津総合病院でお集い会を開催することになりました。時間は11時～14時を予定していますので当日診察の方、お近くの方、参加しませんか？
情報交換しましょう！
当日参加もOKですが予めご連絡をいただけると嬉しいです。
皆さんにお会いできるのを楽しみにしています。

コメント(17)

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[1] mixiユーザー 12月10日 13:04

診察の待ち時間を有意義に過ごせそうですね

[2] mixiユーザー 12月10日 22:50

はじめまして！
PMP 患者会の情報はMixiを通じてですか？
入ったばかりで分からず、ホームページからのコメントの書き方も分からず・・・
検索してたら、mixiのこのページに繋がりました♪
mixiも登録したばかりで不慣れで、すいません。

12/19　MRI 予定で滋賀に行きます(^-^)
MRI の時間が未定なので、参加できるか微妙ですが
ぜひ参加したいです！
草津も、PMP も初心者です。よろしくお願いいたします♪

[3] mixiユーザー 12月11日 01:59

おいらも参加します

当日皆さんにお会いするのを楽しみにしてます

[4] mixiユーザー 12月11日 12:54

>>[1] 長～い診察待ち時間を有効に使えればと思います

[5] mixiユーザー 12月11日 13:53

>>[2] 書き込みありがとうございます。すごく嬉しいです。
後程、メッセージを入れさせていただきますね。ちょっとお待ちくださいませ！！

[6] mixiユーザー 12月11日 13:54

>>[3] よろしくお願いしま～す！！

[8] mixiユーザー 12月11日 17:03

>>[7] ごめんなさい！！次回の予定はまだ未定ですが、開催時は早めにご連絡するようにします。

[10] mixiユーザー 12月12日 09:08

私も参加をします！
みなさんのお越しをお待ちしております(*^_^*)

[11] mixiユーザー 12月13日 19:21

>>[9] ありがとうございます。いずれお会いしましょうね。

[12] mixiユーザー 12月13日 19:21

>>[10] 当日よろしくお願いします。

[13] mixiユーザー 12月18日 21:16

こんばんは。はじめまして。
コメント失礼します。
昨日、祖母が腹膜偽粘腋腫の診断を受けました。
祖母は84歳で高齢のため手術は難しいと言われたそうです。経過観察しかないとも…。
治療困難な難病ということで、両親はすでに終末治療をどうするかという話をするばかりです。
でもぼくはどうしても諦めたくない！
ネットで少し調べてみたところ、手術以外にも治療法はあるとのこと。また原発いかんでは良性に近いものがあるということも知りました。そして祖母の病気の段階はまだ極々初期なのです。
急なことで申し訳ありませんが、ぼくも明日是非参加させて頂けないでしょうか。皆さんの経験や知恵を拝借したいのです。どうかお願いします。

[14] mixiユーザー 12月18日 21:42

>>[13] 、初めまして！らいあんです。ご自宅は病院に近いのですか？みなさん、不安をかかえながらの情報交換の場なので参加大丈夫ですよ～。
ただ病院側のスタッフは参加しないので専門的なお話をすることができません。そこをご了承いただければ！

[15] mixiユーザー 12月18日 22:34

>>[14]

はじめましてらいあんさん。お返事ありがとうございます。ぼくは名古屋市在住です。
皆さんの体験を聞かせて頂ける事は、今のぼくにとってなにより有り難いことです。
また、皆さんと同じ場にいることで、祖母を支えていく勇気をつけたいです。よろしくお願いしますm(__)m

[16] mixiユーザー 12月18日 22:43

>>[15] 承知しました。後ほど個別にメッセージを送りますね。

[17] mixiユーザー 12月19日 08:24

>>[13] おはようございます。はじめまして。腹膜偽粘液腫患者支援の会代表を務めさせて頂いてますシェイシェイと申します。
今日のお集い会に私も参加します。お祖母様の状態、心配ですね。お集い会は、基本的に医療関係者は参加しない患者と家族の情報交換会みたいな感じですので、難しい話はありません。体験談や経験談が主です。
では、会場でお会いしましょう。道中気を付けてお越し下さいね。

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