骨髄増殖性疾患（MPD）コミュのハイドレアについて

MPDのどの疾患の方でも、比較的重度になってくると治療によく用いられるのが、
「ハイドレア」というおくすりです。
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/qa_links/qa/kouganzai/m018.html
（こういう文面でCML向けの薬となっているのは、日本の制度上の都合みたいで、
　実際は、どのMPDの方でも症状によってよく処方されます）

実際に服用されている方、これから処方される可能性のある方も含めて、
効果や副作用など、些細なことでも結構ですので、情報交換していきましょう。

コメント(19)

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[1] mixiユーザー 01月09日 14:38

私の実姉５７才が骨髄増殖疾患ET血小板増多症です。
平成１１年に更年期もともない、頭痛・手のモヤモヤ・ジ～ン・しびれがあり、個人病院へ

血液検査の結果・・・血小板数値が１００万
地元の大きな九州医療センター＜旧国立病院＞へ転院

１ヶ月、入院して色んな検査の結果、血小板増多症ということで、１日＜バイアスピリン１錠・ハイドレア１錠・ムコスタ１錠胃薬＞服用五、数値は下がってはきたのですが、いつしか又１００門越したり下がったりの繰り返しです。
丸９年過ぎがお薬のお陰で、その後体調もくずさずどうにか元気に過ごしています。
薬は、毎月の血液検査の結果でハイドレアの量を調整されています。
３年ぐらい前から、１００万をこえたのでバイアスピリン１錠・ハイドレア２錠・・・昨年１０月に１３０万をこえたのでハイドレアが３錠になりました。

ハイドレアの副作用についてですが

１錠服用１年ぐらいして、爪が黒ずんできました。髪の毛がパサパサになり天然が出てきました。
２錠服用しはじめた３年間ぐらいから両手の甲指に第一関節の節・コブのような皮膚の盛り上がりができ荒れだしました。
現在、３錠服用して３ヶ月・・・第二関節のとこまで皮膚が変になってきています。
見た目はこんなですが、痛くもどうもありません！！
至って元気に過ごしていますのでご心配なく(*^_^*)

１０年近くハイドレアを飲んでおられる方・・・いらっしゃいますか

[2] mixiユーザー 01月09日 18:04

はじめまして。
たっき～です。
よろしくお願いします

真性多血症と診断を一昨年に受け、昨年の夏から飲みはじめていますがまだ何も副作用はおきていませんね。
シイテ言うなら髪の毛がパサパサになった気がします。
よろしくお願いします

[3] mixiユーザー 01月12日 17:55

今年最初の検査に行った結果

血小板数値７６万迄下がっていましたので・・・ハイドレアの服用が１日３錠から１日置きに２錠・３錠に変わりました

バイアスピリンは、１日１錠は変わっていません

このコミュのでは、アバイアスピリンかハイドレア

どちらか！？を服用されてるかたが多いですね

効用は一緒なのでしょうか

ハイドレア、抗ガン剤＞の方が強いんでしょうけど

姉は１０年位前発症時からバイアスピリンとハイドレア服用でした。

[4] mixiユーザー 01月19日 00:24

アスピリンとハイドレアは、そもそもの目的として結構違う感じですかねぇ。
アスピリンは、血小板を殺す、と言うと大げさに聞こえますが、
血小板としての機能を弱くさせる薬で、ETでの「血栓症の予防」が最大の目的です。
アスピリンだけで特に血小板の数値が少なくなることはないみたいです。

対して、ハイドレアは「血小板自体の減少」が目的なので、随分違いがあります。
実際に、ほとんどの方が血小板が減少しますし。
アスピリンとハイドレアを併用してる方も多いですが、
アスピリンの方は、「気休め」とか「おまじない程度」と考えてる先生もいるみたいで、
血栓歴のない比較的若い方だとハイドレアまでは無治療で様子見っていうケースも結構あるみたいです。

基本的には、ハイドレアがメインで補助的にアスピリンってのが主流みたいですね。

[6] mixiユーザー 07月08日 10:02

＞５

私は主治医から「止めたら確実に元に戻るよ」
と嫌な断言をされてしまいました

[8] mixiユーザー 07月08日 23:31

私も主治医から｢止めたらリバウンドするから、飲み続けることなるよ｣と言われました。

二次的なことを考えると、長期の服用には、とても不安を感じています。

[10] mixiユーザー 07月09日 14:49

私の認識ではハイドレアは血小板の数値が患者にとって安全な数値になったら服用を中止し、又、危険域に達するようなら服用を再開するものと理解しています。

ETのサイトにも書きましたが、私の場合１日２錠2週間服用すると100万前後から60万台に下がるので、服用を中止し、大体2ヶ月半で100万位に上がるので、服用を再開しています。

抗がん剤と聞くと緊張しますが、服用したことによる自覚症状は特にありません。

とにかく、血栓（出血も）を防止するため必要な薬と思って服用しています。

[11] mixiユーザー 10月31日 02:22

今、血小板が147万ぁります

そして、フォンウィルブランド因子の数値が29まで下がってきてしまいました。

今日お医者さんに、使うか迷うところですねって言われました

しかし、出血のおそれがあるので、使った方がいいのかなとお医者さんにも言われたし、私自身も思っているんですが、みなさんどぉ思いますか

是非、意見を聞かせてくださぃ。
お願いします

[13] mixiユーザー 11月12日 18:57

はじめまして。kamekoと申します。
色々とネットで情報を探している中でこちらにたどり着き友達に紹介してもらいました

よろしくお願いします。
私も一年前の会社の検診で血小板数を指摘され本態性血小板血症と診断されました。
一年前で約100万あったのが、この一年で137万まで増加し、これまでアスピリンだけだったのが、今日とうとう”ハイドレア飲みましょう”と言われました

念のため再度マルクもする予定です。
まだ30代前半という年齢でこれから抗がん剤を飲み続けるのかと思うとほんと気分が落ちます

この病気は原因がわからないんですよね…。って落ち込んでばかりも入られないのでハイドレア、副作用に負けないように飲んでいこうと思います

ところで皆さんはどういったお医者様にかかっておられますか？？
大きな施設のある病院ですか？それとも町医者のような…？

セカンドオピニオンもありかなと思っていたのですが、ご意見よろしくお願いします

[14] mixiユーザー 11月12日 21:31

ｋａｍｅｋｏさん
はじめまして
私は大学病院にかかっていますが、血液内科医に見てもらえるならば施設の大きさは関係しない病気だと認識しています
この文面からはセカンドオピニオンの必要性は私にはまったく感じられませんが？
ハイドレアの投薬次期の確認でしょうか？

[15] mixiユーザー 11月12日 23:25

未央子さん
こんばんは。はじめまして。
未央子さんは大学病院にかかられているのですね。私も最初は総合病院でみてもらっていたのですが、仕事の都合上で個人の医院に変えてもらいました。
ですが、ハイドレアを服用するということで、やはり多くの患者さんをみている大きな病院に変えた方が良いのかなと思っています。

[17] mixiユーザー 11月14日 17:54

りんごさん

はじめまして。
20代なのですね、お若い

現在かかっている医院でも採血したあと外注で検査に出すので、半日後くらいに結果が出る感じです。

私も現在の仕事を一旦辞めることにしました。なので、元々通っていた総合病院に戻ることも考えています。

しばらく休養して、のんびりとした生活を過ごせばもしかしたら血小板数が減ったりしないかと思ってしまいます

貴重な情報＆ご意見ありがとうございます。
これからのこと考えていたりとほんと、参考になります。
気を強く持たないと

って思いました