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コメント(443)
はじめまして。
みーたんと申します。42歳女性、二人の子持ちです。
数年前より、血小板が増え続け、150万を超え、現在ハイドレアを1日2錠とバイアスピリン1錠服用しています。現在は60万〜90万くらいで安定しています。
育児と家事さらに仕事に追われ、なかなか病気のことも自分のことも考える時間も持てないような状況でした。この病気になり、病のせいか薬の服用のせいか、やけに疲れることも多くなり、また常に眠気やだるさを感じるようになり、大変不安を感じている今日この頃です！自分と同じ病を抱えた方々がいらっしゃると思うだけで、色々心強く感じています。
どうぞ、よろしくお願いいたします。
みーたんと申します。42歳女性、二人の子持ちです。
数年前より、血小板が増え続け、150万を超え、現在ハイドレアを1日2錠とバイアスピリン1錠服用しています。現在は60万〜90万くらいで安定しています。
育児と家事さらに仕事に追われ、なかなか病気のことも自分のことも考える時間も持てないような状況でした。この病気になり、病のせいか薬の服用のせいか、やけに疲れることも多くなり、また常に眠気やだるさを感じるようになり、大変不安を感じている今日この頃です！自分と同じ病を抱えた方々がいらっしゃると思うだけで、色々心強く感じています。
どうぞ、よろしくお願いいたします。
はじめまして。きっこちゃんです。４１歳女性、ひとりの子持ちで、病院のリハビリ勤務です。
２年弱前に、人間ドックでひっかかり、ＥＴと診断されました。
はじめは無症状でしたが、最近は極度の冷え症（冬はＳＰＯ２測定不良でます・・・）、数か月に一回ぐらい出るひどい倦怠感と頭痛、最近発見したのが片目だけ時々視野が暗くなるなどいろいろ出ています。
どうもはじめは９０〜１００万だったのが最近１１０〜１２０万と上昇気味なのでその影響かもしれません・・・・。
今のところ、自分が大学病院勤務ということもあり、遺伝子異常はなかったので治験薬適応もなかったため、先生といろいろ相談の結果ハイドレア、アスピリンはとりあえず見送り経過観察のみしています。
よろしくおねがいします。
２年弱前に、人間ドックでひっかかり、ＥＴと診断されました。
はじめは無症状でしたが、最近は極度の冷え症（冬はＳＰＯ２測定不良でます・・・）、数か月に一回ぐらい出るひどい倦怠感と頭痛、最近発見したのが片目だけ時々視野が暗くなるなどいろいろ出ています。
どうもはじめは９０〜１００万だったのが最近１１０〜１２０万と上昇気味なのでその影響かもしれません・・・・。
今のところ、自分が大学病院勤務ということもあり、遺伝子異常はなかったので治験薬適応もなかったため、先生といろいろ相談の結果ハイドレア、アスピリンはとりあえず見送り経過観察のみしています。
よろしくおねがいします。
はじめまして。
エミと申します。２９歳の女性です。
２３歳位の頃、血液検査で血小板数が多いことを指摘されました。（検査結果は残していませんが、６５万位だったと思います。）
その頃かかっていたお医者様は、子どもの頃からかかっていた小児科・内科の先生でした。
血小板が１００万を超えれば、血栓が出来ないように治療が必要だけれど、様子をみましょうということになり、２〜３ヶ月毎に血液検査をしましたが、数値も変化無かった（減りも増えもしなかった）ので、１年位で検査もサボるようになりました。
３年程前から、血小板の他に白血球の数も増加しました（血小板７０万前後、白血球１万前後。白血球の平均の最大値は９千なので、少し多い位です）。
その時期かかっていて、今もかかりつけのお医者様は内科専門医で、白血球の数は多いけれど、白血球像は正常範囲なので、様子をみましょうと、特に何もしませんでした。
今年の１０月、胃腸炎になり、かかりつけの病院にかかり、その胃腸炎が治った時、血液の数値がいつも平均から外れているから、一度専門の血液内科にかかるように紹介状を出して貰いました。
１１月に一度紹介してもらった血液内科を受診しましたが、専門の先生がその予約の日に病欠し、代理の先生に診てもらいました。その先生はこの程度の数値なら問題無いと言っていました。
１２月にもう一度とった予約の日に、血液内科専門の先生に診てもらい、そこで初めて、この数値は血小板血症か、慢性骨髄性白血病が疑われるので、骨髄検査をお勧めしますと言われ、２６日に検査しました。
検査結果は来月出ます。
自分の病気が何なのか（そもそも病気なのか？）すぐにわからないのが不安ですが、病気がわかれば打つ手も考えられると思うので、頑張りたいです。
よろしくお願いします。
エミと申します。２９歳の女性です。
２３歳位の頃、血液検査で血小板数が多いことを指摘されました。（検査結果は残していませんが、６５万位だったと思います。）
その頃かかっていたお医者様は、子どもの頃からかかっていた小児科・内科の先生でした。
血小板が１００万を超えれば、血栓が出来ないように治療が必要だけれど、様子をみましょうということになり、２〜３ヶ月毎に血液検査をしましたが、数値も変化無かった（減りも増えもしなかった）ので、１年位で検査もサボるようになりました。
３年程前から、血小板の他に白血球の数も増加しました（血小板７０万前後、白血球１万前後。白血球の平均の最大値は９千なので、少し多い位です）。
その時期かかっていて、今もかかりつけのお医者様は内科専門医で、白血球の数は多いけれど、白血球像は正常範囲なので、様子をみましょうと、特に何もしませんでした。
今年の１０月、胃腸炎になり、かかりつけの病院にかかり、その胃腸炎が治った時、血液の数値がいつも平均から外れているから、一度専門の血液内科にかかるように紹介状を出して貰いました。
１１月に一度紹介してもらった血液内科を受診しましたが、専門の先生がその予約の日に病欠し、代理の先生に診てもらいました。その先生はこの程度の数値なら問題無いと言っていました。
１２月にもう一度とった予約の日に、血液内科専門の先生に診てもらい、そこで初めて、この数値は血小板血症か、慢性骨髄性白血病が疑われるので、骨髄検査をお勧めしますと言われ、２６日に検査しました。
検査結果は来月出ます。
自分の病気が何なのか（そもそも病気なのか？）すぐにわからないのが不安ですが、病気がわかれば打つ手も考えられると思うので、頑張りたいです。
よろしくお願いします。
はじめまして。junと申します。53歳、老人保健施設でリハビリ助手をしています。
10年ほど前から血小板が少しずつ増え、血液内科で4年前から数値が100万を超えたのでハイドレアを飲み始めました。1年半で不整脈が出てきたので心臓内科でサンリズムを追加されました。副作用か分からないけれど朝起きるのが辛い、ハイドレアを飲んで半日ぐらいで頭痛と吐き気があり、夜布団に入ると動悸がありました。
今年に入って、アグリリンを試す事になり、2錠飲むと激しい頭痛で中止。またハイドレアに戻って落ち着いた先月からアグリリン1錠を飲んでますが今度は右手人差し指が痛いのです。痛み止めを毎日飲んでます
三ヶ月我慢して様子を見ようと思ってます
皆さんの意見をお待ちしています
10年ほど前から血小板が少しずつ増え、血液内科で4年前から数値が100万を超えたのでハイドレアを飲み始めました。1年半で不整脈が出てきたので心臓内科でサンリズムを追加されました。副作用か分からないけれど朝起きるのが辛い、ハイドレアを飲んで半日ぐらいで頭痛と吐き気があり、夜布団に入ると動悸がありました。
今年に入って、アグリリンを試す事になり、2錠飲むと激しい頭痛で中止。またハイドレアに戻って落ち着いた先月からアグリリン1錠を飲んでますが今度は右手人差し指が痛いのです。痛み止めを毎日飲んでます
三ヶ月我慢して様子を見ようと思ってます
皆さんの意見をお待ちしています
すごくお久しぶりの書き込みなので、あらためてこちらに書き込みます。
７年前に真性多血症と診断され、ﾊﾞｲｱｽﾋﾟﾘﾝと途中から胃薬のﾈｷｼｳﾑを服用しながら、3ヶ月ごとの定期通院して現在にいたります。
当初は40代前半で、数値も高いなりに横ばいで、体調も悪くはなかったので、医師がハイドレアの長期服用を嫌い、ﾊﾞｲｱｽのみでした。
が、今年春に脾腫が確認され、もしかしたら繊維化してるのかも…と、８月にジャカビの使用も視野にいれつつ再度骨髄穿刺と、骨髄生検。
この時に、７年ぶりの検査と、病院での待ち時間の間に物凄く緊張してしまって、検査前の血圧が175ほど。検査後には220！！
医師も看護士もビックリの数字！
「なんでこんなに高いの？？」って。急遽、降圧剤が追加。
二週間ほどさすがに200超えはないものの、170/150位で推移し、今は150/100ほど。
で、昨日検査結果を聞きに行きました。このひと月、繊維症を調べてびびりっぱなしで、薬が高額療養費出ても、工面できるか不安でした。ちょうど高校受験の子供がいるので、この先そちらにもお金かかるし…。
受診前にまた血圧上がりそうなほど、心臓ばくばく。
結果は僅かな繊維化はあるものの、骨髄繊維症と判断するほどのものではないということでした。
ひとまず安心？していいのかな？
でも、数値は相変わらずだし、
脾臓は腫れてるので、
とうとうハイドレアの処方となりました。この服用により、脾臓の腫れも改善されるし、ﾍﾏｸﾞﾘｯﾄが下がれば、血圧も下がるよと、言われました。
ﾊﾞｲｱｽも継続です。
初めて見るハイドレアのカプセルの大きさと、色にビビってしまいました。今朝、初めて服用するのに、すごく勇気が要りました。
副作用、ありませんように。
７年前に真性多血症と診断され、ﾊﾞｲｱｽﾋﾟﾘﾝと途中から胃薬のﾈｷｼｳﾑを服用しながら、3ヶ月ごとの定期通院して現在にいたります。
当初は40代前半で、数値も高いなりに横ばいで、体調も悪くはなかったので、医師がハイドレアの長期服用を嫌い、ﾊﾞｲｱｽのみでした。
が、今年春に脾腫が確認され、もしかしたら繊維化してるのかも…と、８月にジャカビの使用も視野にいれつつ再度骨髄穿刺と、骨髄生検。
この時に、７年ぶりの検査と、病院での待ち時間の間に物凄く緊張してしまって、検査前の血圧が175ほど。検査後には220！！
医師も看護士もビックリの数字！
「なんでこんなに高いの？？」って。急遽、降圧剤が追加。
二週間ほどさすがに200超えはないものの、170/150位で推移し、今は150/100ほど。
で、昨日検査結果を聞きに行きました。このひと月、繊維症を調べてびびりっぱなしで、薬が高額療養費出ても、工面できるか不安でした。ちょうど高校受験の子供がいるので、この先そちらにもお金かかるし…。
受診前にまた血圧上がりそうなほど、心臓ばくばく。
結果は僅かな繊維化はあるものの、骨髄繊維症と判断するほどのものではないということでした。
ひとまず安心？していいのかな？
でも、数値は相変わらずだし、
脾臓は腫れてるので、
とうとうハイドレアの処方となりました。この服用により、脾臓の腫れも改善されるし、ﾍﾏｸﾞﾘｯﾄが下がれば、血圧も下がるよと、言われました。
ﾊﾞｲｱｽも継続です。
初めて見るハイドレアのカプセルの大きさと、色にビビってしまいました。今朝、初めて服用するのに、すごく勇気が要りました。
副作用、ありませんように。
久しぶりにmixiを開き、コミュニティーをのぞいてみました。改めて自己紹介させてもらいます。
14年前にETと診断されました。
コミュ参加当初は25歳だったかと思います。
ETやその合併症との向き合い方を教えてもらった記憶があります。
この病気との付き合いも長くなり、今38歳です。
12年前に脳梗塞となり、ハイドレア服用開始。
その後、一過性脳虚血発作を繰り返していましたが、これが偏頭痛の血管攣縮と連動して起こることが分かり、偏頭痛の治療のため、ミグシス、デパケン服用し始め、脳梗塞様の症状(手足顔面の痺れ、失語など)は軽減しました。
2019年12月(38歳) 原因不明の体調不良(血球減少、脾臓・肝臓の腫れ、発熱) ←主治医に原因を聞くも「何でしょうね〜？」と半笑。あまりに腹が立ち…
2020年6月にセカンドオピニオンで、主治医以外の先生の意見を聞きに行きました。
髄外造血していると考えられるので、骨髄は繊維化し、骨髄線維症に移行していく経過になるのではないかとのことでした。
今のところ、本態性血小板血症でハイドレアのみ服用して経過をみています。
自覚症状としては、倦怠感、お腹の張り、早期満腹感、めまい、むくみがあります。
こんな具合ですが、改めましてよろしくお願いします。
14年前にETと診断されました。
コミュ参加当初は25歳だったかと思います。
ETやその合併症との向き合い方を教えてもらった記憶があります。
この病気との付き合いも長くなり、今38歳です。
12年前に脳梗塞となり、ハイドレア服用開始。
その後、一過性脳虚血発作を繰り返していましたが、これが偏頭痛の血管攣縮と連動して起こることが分かり、偏頭痛の治療のため、ミグシス、デパケン服用し始め、脳梗塞様の症状(手足顔面の痺れ、失語など)は軽減しました。
2019年12月(38歳) 原因不明の体調不良(血球減少、脾臓・肝臓の腫れ、発熱) ←主治医に原因を聞くも「何でしょうね〜？」と半笑。あまりに腹が立ち…
2020年6月にセカンドオピニオンで、主治医以外の先生の意見を聞きに行きました。
髄外造血していると考えられるので、骨髄は繊維化し、骨髄線維症に移行していく経過になるのではないかとのことでした。
今のところ、本態性血小板血症でハイドレアのみ服用して経過をみています。
自覚症状としては、倦怠感、お腹の張り、早期満腹感、めまい、むくみがあります。
こんな具合ですが、改めましてよろしくお願いします。
はじめまして。
地方在住、55歳 女性です。
本態性血小板血症との確定診断を得てから1年。JAK2陰性、他の遺伝子検査はしておりません
初めて血小板数が40万を超えたのがいつだったのか良く覚えておりませんが、おそらく15年以上前かと…。血小板数高値で検索しても 骨髄増殖性疾患という病名であり、JAK2変異が原因なんて書いて無かったように思います。
当時、あちこちのクリニックで血小板が高いのですがと相談しても、？？？な感じで、100万を超えないと相手にしてもらえないんだろうと、随分長く考えるのを止めていました。
そして去年、やっと100万を超えたというわけです。私のETは皆さんのよりもかなり進行が遅いように思います。
閃輝暗点、眩暈がありましたが、バイアスピリン100mg、ハイドレアカプセル500mg×2 を服用する事で改善しました。
現在、血小板数27万で落ち着いていますが、赤血球数、ヘモグロビン量が少なくなりつつあります。手足の痺れや痛みが気になっています。
この1年の間にこのトピックを拝読し、参考にさせていただきながらも、自分で投稿する勇気がありませんでした。申し訳ありませんでした。
今後ともよろしくお願いいたします。
地方在住、55歳 女性です。
本態性血小板血症との確定診断を得てから1年。JAK2陰性、他の遺伝子検査はしておりません
初めて血小板数が40万を超えたのがいつだったのか良く覚えておりませんが、おそらく15年以上前かと…。血小板数高値で検索しても 骨髄増殖性疾患という病名であり、JAK2変異が原因なんて書いて無かったように思います。
当時、あちこちのクリニックで血小板が高いのですがと相談しても、？？？な感じで、100万を超えないと相手にしてもらえないんだろうと、随分長く考えるのを止めていました。
そして去年、やっと100万を超えたというわけです。私のETは皆さんのよりもかなり進行が遅いように思います。
閃輝暗点、眩暈がありましたが、バイアスピリン100mg、ハイドレアカプセル500mg×2 を服用する事で改善しました。
現在、血小板数27万で落ち着いていますが、赤血球数、ヘモグロビン量が少なくなりつつあります。手足の痺れや痛みが気になっています。
この1年の間にこのトピックを拝読し、参考にさせていただきながらも、自分で投稿する勇気がありませんでした。申し訳ありませんでした。
今後ともよろしくお願いいたします。
はじめまして。
58歳のばあばです、、40代から閃輝暗点があり頭痛持ちでした。
健康診断で初めて異常を指摘されたのが昨年、PLT130あり、骨髄も検査して結果、本態性血小板血症と診断されました。
アグリリンを一つずつ増やしながら一年半年、今はアグリリンは１日4錠飲んでいます。数値はPLT40まで落ちました。そして、バイアスピリンも一錠と。
このアグリリンの薬代は１日飲むとランチ以上の値段で本当に辛いです。
一生飲んでいくとなると、、
ま、いいか、、と思いたくなることもあります。
が
１０万人に2.3人の割合でこの病気になっていると聞いて、こんなものに当たるなんて、、と自分の身体に嫌気さしてしまいます。
皆さまのご意見等を伺いたくて登録させていただきました。
よろしくお願い致します。
58歳のばあばです、、40代から閃輝暗点があり頭痛持ちでした。
健康診断で初めて異常を指摘されたのが昨年、PLT130あり、骨髄も検査して結果、本態性血小板血症と診断されました。
アグリリンを一つずつ増やしながら一年半年、今はアグリリンは１日4錠飲んでいます。数値はPLT40まで落ちました。そして、バイアスピリンも一錠と。
このアグリリンの薬代は１日飲むとランチ以上の値段で本当に辛いです。
一生飲んでいくとなると、、
ま、いいか、、と思いたくなることもあります。
が
１０万人に2.3人の割合でこの病気になっていると聞いて、こんなものに当たるなんて、、と自分の身体に嫌気さしてしまいます。
皆さまのご意見等を伺いたくて登録させていただきました。
よろしくお願い致します。
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