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医療事故、医療ミスコミュの70歳祖母の抗がん剤治療について

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長くなりますが…
誰か教えてください。

祖母は48年前の帝王切開opeによる輸血でC型肝炎ウィルスに感染、9年前(61歳)に肝硬変を発症し通院で注射・内服による投薬治療をしていました。糖尿病もあり、ベイスン内服でコントロール出来ていました。

元々腎結石・尿菅結石になりやすく、昨年始めから軽い断続的な腹痛を訴えておりました。
昨年9月には結石も確認されています。
昨年10月に祖母は胃痛も訴えていたので本人の希望で胃内視鏡検査をしたところ、胃の噴門部に悪性リンパ腫が見つかりました。11月始めに医師から説明があり、祖父母・私の母・私の妹が聞いたところ
『抗がん剤と放射線で9割以上の確率で治るでしょう。年内に入院しましょう』
と言われただけでした。

転移も全くなかったので年内の入院日も未定のまま過ごしていたら、段々お腹が張ってきて11月27日に受診したら腹水多量だと分かり緊急入院して水を抜きました。
その時医師は、腹水が原因で腹痛があるのではないか…とだけ説明があり、12月には抗がん剤治療が始まりました。祖母の年齢が70歳であることを踏まえ、70%の量を3セットで投与されました。
12月末には退院したものの、今年1月5日には発熱で入院。
1月半ばには糖尿病も悪化してインシュリン投与しても血糖値が300〜400が続き、肝硬変が悪化して2日に1回腹水を抜くようになりました。
そんな時、突然担当医が体調不良?で欠勤になり、違う医師から2月3日に
『肝硬変も糖尿病も悪化して抗がん剤治療の継続は無理です。肝硬変も手の施しようがなく、余命1ヶ月前後で最終的には肝性脳症を来たすでしょう』
とだけ説明を受けました。

2月18日から祖母の希望で自宅療養となり、家族みんなで必死で看病しました。

4月に入ると一日のうち23時間
『あーexclamation ×2痛いーexclamation ×2
と叫び続け、最終的に昏睡になり、22日に肝不全で亡くなりました。


腹水が発生するほど肝硬変が悪化してるにも関わらず、何故リスクの説明もなく抗がん剤治療を行ったのか、
何故抗がん剤を打たない選択肢を与えてくれなかったのか、
疑問が残り眠れない日が続いています。

看護師なのに一度も医師の説明の場に立ち会えなかったことも祖母に申し訳なくて。

カルテ開示は済ませました。詳細(肝硬変や糖尿病が悪化した経緯)は書かれてなく全く参考になりませんでした。

私は今後どう行動を起こすべきですか?

コメント(26)

説明が長すぎて書けなかった部分を足します。


1度地域医療連携室に問い合わせ、リスクマネージヤーさんに事情を説明しました。


『納得行かない点があるから関わった2名の医師から説明を聞きたい』
と希望しました。


3日後リスクマネージヤーから連絡があり、
『カルテを見ましたが、副作用って予測出来ないから何とも言えませんねぇ』
と言われただけでした。

そして医師は忙しいから時間もないし、まだ今回の事は伝えていないと。

こういう場合、どのように行動すれば医師からの説明の機会を作って頂けるのか教えてください。


もしトピが不適切でしたら本当にごめんなさい。
> 片腕ドラゴンさん


経験不足・知識不足な点は謝ります。
ごめんなさい。
どこまで医療用語も使っていいのか分からず、説明不足で分かりづらい点もお許しください。

祖母は1週間に1回、注射投薬するだけで肝硬変の症状は安定していました。
糖尿病ももちろんベイスン1錠を3食前に内服するだけで、BSも安定しておりました。


11月末の時点で腹水は溜まっていましたが、Child-Pho分類はBよりのAでした。
肝硬変の程度で言えば肝不全を数ヶ月できたすほど悪化はしていないと思います。
でも良い状態ではないとも思います。


その状態で普通に抗がん剤治療をするのか…が引っ掛かっています。

医師は
『抗がん剤をすれば治る』
とだけ言いました。
リスクの説明はなく、祖母は
『抗がん剤治療すれば癌は治るんだ』の知識しか与えられず、抗がん剤治療をしました。


その抗がん剤治療した途端に糖尿病も肝硬変も悪化しました。
抗がん剤は肝臓で代謝されるのだから肝臓にダメージを与えますよね?
もちろん膵臓にも。


抗がん剤治療で劇的に病状が悪化したことは、最後に診て頂いた医師からやんわり説明がありました。

抗がん剤治療しなければ祖母はまだ少しでも長く生きられたのではないか、なら何故抗がん剤治療をしない場合の選択肢の説明がなかったのか、リスクの説明がなかったのか、
そんな部分に疑問を持つ私は間違っているのでしょうか?


おかしい点があればご指摘ください。
> 片腕ドラゴンさん


医師からのムンテラには小さい子供を抱えていた為、一度も同席出来ていません。
全て、素人である祖父母・私の母・私の妹からの事後報告でした。


例え、私が同席出来ていたとして、
医療者だから起こりうるリスクは分かってるだろう…という考えで説明を省くのはおかしいと思います。


治療内容、それによる効果や副作用、予後…例えば抗がん剤投与しない場合、する場合の5年生存率など、相手が素人だろうが玄人だろうが十分詳しく説明した上で同意を得る必要があるのではないでしょうか?


担当医は
『抗がん剤治療すれば9割以上治る』
と言い、私の妹にも
『ほぼ完治で間違いないですね』
とだけ言いました。


担当医は持病が悪化する可能性を認識していなかったのではないかとさえ感じてしまいます。

『ほぼ完治する』と言われて始めた抗がん剤治療から約10日でChild-Pu分類がCになり、インシュリンは毎食前20単位投与してもBSは300〜400と悪化しても、
やはりやむを得ない事でしょうか?

悪化した時に抗がん剤治療を中止してくれたことにだけ感謝して生きてくべきでしょうか?
毎回長々とごめんなさい。
読みづらくてごめんなさい。

明日で祖母の49日なので、感情的になっている部分があり申し訳ありません。


私は訴えるとか全くそういうつもりはなく、医師と話し合う機会を作りたいだけなんですが、そんな機会を持つようアプローチするのは変でしょか?


育ててくれた祖母のことなので冷静になれていない部分、また片腕ドラゴンさんの言う通り看護師とは言え経験不足な部分もあり、何が正しいか間違いか分からなくなってきて辛いです。
今になっておばあさんのたどった不幸な経過に疑問を抱いている最も大きな原因は、治療を始める前の病状説明に同席しなかったことではないかと思いますね。
逆の立場からいうと、治療の妥当性についてこういうときに騒ぎだすのはだいたい、一度も説明などに顔を出してない親戚であることが多くって、説明した側からいわせれば「なんで今になって説明も聞いてない人が?」という感情を抱くことがあるのは理解してほしいところです。
あとからこういう感情になるのなら、なぜなんとしてでも病状説明に参加する都合をつけなかったか。それはあなた自身にとっても後悔の念を生んで不幸なことだろうと思います。

なにはともあれ、結果的に治療のリスクがメリットを上回ってしまった不幸なパターンなのだろうと思いますが、リスクについて「言った言わない」の争いを裁判ででもすれば勝敗はつくだろうとは思います。
しかし人間という不確実な存在を扱う医療の特性上、とくにいちかばちかの勝負をかけるしかないがんの治療においては、治療する側も予想もしないような不幸な結果になることはどうしても防ぐことはできないということは理解しておいた方がいいのではないかと思います。
でないと亡くなった方はもどってはこないし、実現不可能な医療に対する幻想を抱いても青い鳥を追いかけるのと同じことで、それはあなたたち自身にとっても不幸だと思います。
補足ですが、聞き手が素人さんの場合、担当医からリスクについてきちんと説明をしてたとしても、癌の病状説明が重すぎて頭が真っ白になったりすると、リスクについてまで覚えていられないといったことはよくあることです。
きちんと説明してあってもあとで真顔で「何も聞いてない」と言われることだってざらなのです。トピ主さん自身は医療従事者のようですから、逆に医療を提供する側としてもそのようなことがありえることは理解してもらった上で今後の対応を考えて行った方がいいのではないかと思います。

不幸な結果を期待して治療する医療従事者なんて誰もいないのですから。
> 2:
腹水が先で、抗癌剤投与が後ですよね。

> トピ主さん
穿刺・排液するほどの腹水があれば、Child-Pughはそれだけで7点になりませんかね?Aと言うことは無いと思うのですが。

又、リンパ腫は胃だけだったのでしょうか?胃だけで放射線治療の適応にはならないと思いますが。
> 片腕ドラゴンさん


私が一番疑問なのは、抗がん剤治療をしない場合にどうなるか…と言う説明が不十分だったことです。
その説明があった上で抗がん剤治療を決断し、それで実施して肝硬変が悪化して最終的に肝不全(訪問ドクターによる診断)に至ったのなら納得が行くのですが…。

担当医には本当に『9割以上治りますよ』とばかりしか言われなかったのですが、それを信じてしまった私たちが馬鹿だったのだと確信しました。


私のくだらない問い掛けに何度も答えて頂いて本当にありがとうございました顔(願)
> すてと揺れるハート酢昆布さん


一番最初のムンテラに在席出来なかったことは多少悔やんでる点ではありますが、そのことが祖母にリスクを背負わせたとは思っていません。
私が同席したとしても、担当医は『抗がん剤治療で9割以上治る』としか言わず、その言葉を鵜呑みにして結局抗がん剤治療を選択したと思うので…。

それ以外では入院中や外来受診に私は出来る限り付き添い、短いものですが、担当医1から担当医2に交代した際と最後の退院(肝硬変が悪化して余命1ヶ月前後と言われた時)の際には担当医2から私がムンテラを受けています。


最初に医師に疑問を抱いたのは妹で、『持病悪化の可能性は?って聞いたら大丈夫って言われたのに』と不信感を持ち、次に祖母に付き添いながら私が疑問を抱き、悪化した時から祖父も疑問を持ち、家族全員が医師からの説明を望んでいる状態です。

悪化してすぐに担当医に説明してもらおうとしたら担当が代わり、十分に説明を聞けなかったから、その点では後悔しています。


私も医療従事者として、医療が完璧ではないことも医者が神様ではないことも分かってはいるつもりです。

ただ何を聞いても『9割以上治る』としか言わなかったのに、こんな結果を招き、おこがましいかもしれませんが、この担当医にはリスクの説明の大切さを知ってもらいたいと思っています。
> すてと揺れるハート酢昆布さん


私が子供の突発で看病しないと行けなかった為、参加出来ない代わりに妹には説明の内容などは記録を取ってもらいました。
妹は素人ですが看護学生ではあるので、聞き逃しや間違った解釈はしていないと思います。


終始担当医の笑顔のもと、
『抗がん剤治療と放射線セットで治療すればほぼ完治ですよグッド(上向き矢印)わーい(嬉しい顔)
『何も心配ないですわーい(嬉しい顔)
『治療も慌てなくていいから、年内に入院ってことにしときましょうわーい(嬉しい顔)
とムンテラされたようで、ムンテラを受けた家族みんなが
『抗がん剤治療すればほぼ完治するみたいやし、心配ないってほっとした顔
と喜ぶほどでした。

そこで、
『抗がん剤治療したら持病が悪化するかもしれません』
『抗がん剤治療しなかった場合は…』
と説明が頂けていたら何も思わなかったのですが。
> みすとさん


はい、腹水が先で穿刺する為に入院しました。
その流れですぐに抗がん剤治療が始まりました。

私もChild-pughはBになると思うのですが…腹水に関して軽症と判断されたのかもしれません。
『入院当初のChild-PughはBよりのAだったと思う』
と言ったのは、交代した後の担当医だったので、抗がん剤治療を実施した医師は
『多分肝臓から腹水は来てると思いますが原因は分からない』
と言っていました。

悪性リンパ腫は胃の噴門部のみでPETで精査しても転移は確認されませんでした。
最初の診断はMALTリンパ腫でしたが、抗がん剤治療した後にびまん性大細胞型B細胞リンパ腫に悪化しました。


医師はCHOP療法+放射線セットでと当初から言っておりました。


説明不足でごめんなさい。
追加です。


Child-PughがAだと言われましたが、診療録には『腹水多量』と書かれていました。

抗がん剤治療後、
びまん性大細胞型B細胞リンパ腫となった際は、組織学的進展をしていて治療抵抗性もある、しかし予後を決めるのは悪性リンパ腫ではなく肝硬変だと担当医2から説明を受けました。
放射線治療も病変部位を固くさせるだけだから、と一度も照射はしていません。
> 片腕ドラゴンさん


後からの記述で本当にすみませんあせあせ(飛び散る汗)
一から説明したかったのですが、文字制限があり流れを説明することに頭がいっぱいになってました。


本当にごめんなさい!
> 15:
胃限局でも放射線治療を行うのですね。
失礼しました。

ところで、奏功率90%前後のようですが、寛解率はどの程度になりますでしょうか?

> 21:
直接話をしたいと希望しているのに、応じてもらえないので、どうしたら応じてもらえますか、と言う相談なんですけど・・・。

> トピ主さん
治療開始当時、リンパ腫が予後を決定する可能性が高かった、と言う診断はよろしいでしょうか。(19:の「予後を決めるのは悪性リンパ腫ではなく肝硬変だ」と言うのは、肝硬変が予想外に悪化してしまったためですよね。)

もしそうであれば、あとは説明の問題だけですね。

ご家族の聞かれた説明の理解と医師側の認識の違いはここではわかりませんが、求めても説明が受けられない、という状態は確かに問題だと思われます。
ただ、確認なのですが、ご家族を含めて、担当が替わってから前担当医からは一度も説明を受けておられませんでしょうか。又、前担当医は仕事には復帰していますでしょうか。
と言うのも、既に説明しているのに同じ点について説明を求められている、と認識されている可能性があるからなのですが。

もしご家族を含めて、当初肝硬変悪化のリスクについては何の説明も受けていなかったと認識している点について、一度も説明を受けられていないのであれば、まずはしつこく病院窓口に医師からの説明を求めることですね。担当者の手に余ると思われれば、医師まで話は持っていくことが多いですから。
それで駄目なら、それこそ(裁判を考えていなくても)弁護士を通じて面談を要求でもしないと無理だと思われます。

病院内に知人でもいれば他の手もあるかもしれませんが。
医療関係者ではありませんが、患者の立場でコメントします。
色々な感じ方はあると思います。


「一番最初のムンテラに在席出来なかったことは多少悔やんでる点ではありますが、そのことが祖母にリスクを背負わせたとは思っていません。」
「『抗がん剤治療で9割以上治る』その言葉を鵜呑みにして…。」

トピ主サンはその時の説明にこだわっているのではないですか。
その時に聞いてもいないリスクを負ったと
それは誰かに(医師に)背負わされたと

素人でも抗がん剤でダメージが強いと分かります。まして肝臓なら・・・。
その後もそばで様子をみていたなら、何度でも医師に聞く事や、確認する事はできなかったのですか。
ましてや、あなたが率先して妹さんと一緒に理解し協力して・・・。

「悪化してすぐに担当医に説明してもらおうとしたら担当が代わり、十分に説明を聞けなかったから、その点では後悔しています。」
その後悔を人にどうにかしてもらおうとしていませんか。

「『抗がん剤治療で9割以上治る』・・・こんな結果を招き」
ど素人じゃあるまいし、朽ちていく体を前に、どうであったら、どういう結果であったら納得したのでしょう。
9割にこだわるなら、残念ながら1割だったのではないですか・・・と売り言葉に買い言葉になってしまいます。

医師もこれ以上の言葉を持てず、手立てもない。
あらがう事ができない病の前で、持ちこたえられなかったのだと、苦しんだのではなく、精一杯生きる為に頑張ったけれどなのではないですか。

「家族全員が医師からの説明を望んでいる状態です。」
医師から何を聞きたいのですか。

場をもうけてもらうのはいいでしょう。
こういうときこそ、あなたが間に入って、言葉をつくして、家族の辛さや苦労を無駄ではなかったと、互いがいたわれる、亡き人を高められる方向に導くことが出来るのではないですか。

医師を引き摺り下ろし、家族に深い後悔と徒労感を与え、個人の生きたあかしさえさみしくさせませんか。

私が今のあなたなら、成熟していない医師の白黒よりも、家族の心を守ります。

一つの考えと思ってください。



>24:
ありがとうございます。
最初の主治医の治療見込みは、肝不全が進行しなければ妥当なところだったわけですね。
> 片腕ドラゴンさん


遅くなりごめんなさい。
すごく分かりやすい詳細な説明ありがとうございました。
私自身、本当に納得できました。

医師から合併症の説明がなかった事以外は、正しい治療だったと知ることが出来ました。


こちらに相談して本当に良かったです!
他にもコメントくださった方、お忙しい中本当にありがとうございました顔(願)

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