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絶食生活コミュの自己紹介トピック

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コメント(62)

>ドキンちゃんさん

何と!?
マジですか!?
それは良かったですね☆
食事開始、おめでとうございます♪
久々の絶食明けの食事は凄く美味しいと感じると思いますよ!
確かに、久々だと食べるのが怖いって感じるかも知れないですが、食べた時の喜びはきっとそれに勝ると思います♪
食べた感想、楽しみにしておりますよ☆
こんばんわ☆
久々のごはんカナリ幸せ感じましたよ〜
(≧ω≦)b
お粥あまり好きじゃなかったのに絶食のおかげでおいしく頂きましたョ( ^▽^)
ちなみに夕ご飯を友達と一緒に食べたんだけど、大好きな、とんかつ定食を目の前でおいしそうに食べられると痛いなぁ↓↓

最近自分でビックリしたのがエレンをジュース感覚で飲みたいなぁ♪ってふと思ってみたりするんですよね…青リンゴ味限定なんですけど〜☆★

流さんも一日も早く絶食生活抜けれるといいですね!!
私も症状悪化させないように大食いを卒業しなきゃ(T^T)
>ドキンちゃんさん

こんばんは〜☆
お〜!久々のご飯は、かなり幸せ感じちゃいましたか♪
やはりこればかりは、絶食生活を経験してみないと、なかなか味わえない事ですよね!
自分も絶食生活のお陰で「食べる事の素晴しさ」を嫌という程、言葉通り身を以って痛感しております!(苦笑
でも、確かに目の前で「とんかつ定食」を食べられるのは、かなり痛いですよね〜(汗
好きな食べ物なら、尚更「目の毒」ですし…(涙

何と!?
青りんご味エレンを、ジュース感覚で飲みたくなったのですか??
それは、凄い!!
自分は、いつも嫌々飲んでいるので、見習わないと駄目ですね…(苦笑

ありがとうございます!
お互い、病気なんかに負けずに前向きに頑張っていきましょう♪
なんでみんなエレンタールなの??
飲みにくい、自分で作らないといけない、クサイ
僕は、ラコールを飲んでいます。
パックに入ってて、エンシュアよりも乳性脂肪が少なく、下痢も減った。
僕はクローンになってもう10年。
最初はなんともなく、食事療法もなんの事やら的に考えてた。
さすがに甘かった。アフターがスキップして、下血の毎日。
食事制限もする様にした。
友達との食事会もつらい、ラーメン、カレー、とんかつ、中華食べると直行でトイレ。さすがに、恋愛でも理解してくれる人じゃないと付き合えない。仕事もその関係で断られる事もある。いわゆる差別ですね。面接で聞かれるのは、そればかり。
ある製薬会社では、それしか聞かれなかった。
「向いてないと思うよ」なんかそれ?!なら最終まで呼ぶなよ。
ウツとも戦いながら、この先結婚も不安。
CFもしたくない。恐い。入院も何度したことやら。
ペンタサもMAX。
合併症、痔膿や急性腸炎になる事もあり恐い。
ホント恐い病気になってしまった。健康な人がうらやましい
遺伝するとのデータもあるとか。
確かに親戚にもいる。
近所にもいる。
大きい病院、大学病院とか行ったらと素人は言う。
でも、朝から行って1日がかり、する事は問診だけ。時に採血でCRP等を調べるだけ。近所の胃腸科内科の方がもっといい。時間が短時間ですむ。親身になって話を聞いてくれる。これだけでも違う。夜中でも融通が利く。ホント助かる。
病気の偏見、差別だけはやめて欲しい。
結婚する時は、必ず言わないといけない。両親に理解してもらわなければいけない。それも、辛いけどわかって付き合ってるから唯一安心かな。
自分の親や、周りからも「そんな体で」「一人で何ができるの?大丈夫なの?」これは、さすがにいけないよね
これからどうなるんだろう?閉塞してOPもあるのかな?
胃カメラも半年に1回は、してる。しんどいな。
>あきくんさん

どうも、初めまして〜!
「絶食生活」のコミュに参加して下さり、どうもありがとうございます!
確かに、エレンって自分で作らないといけないので、面倒くさいですよね!
自分もそう思いますよ!
ラコールやエンシュアの方が楽だと思い、何度か医者に相談してみた事があるのですが、脂肪がエレンより含まれている為に駄目との事でした…(汗

ホント、この病気ってマジで難儀な病気ですよね!
差別とかも結構されますから…(激汗
自分も、3年もエレンだけで絶食生活を続けていると、健康な人が羨ましいって思う事もありますよ〜。
それと、腸閉塞と痔ろうもあるので、やはり常に合併症なんかの不安もありますし…(滝汗
お互い大変ですが、病気なんかに負けずに頑張っていきましょうね♪
はじめまして。。去年の夏にクローン病と診断され、、現在半年になります。。まだ絶食まではやってないのですが、、いろいろなお話を聞きたくてきました。よろしくお願いします。

自分は、去年手術を行い、、肉、野菜は食べてはいけないといわれ、、、現在、ペンタサを服用しながら、油、繊維に注意して生活しております。エレンっていうのは飲んだことないです。。。
>やむくんさん

どうも、初めまして〜!
「絶食生活」のコミュに参加して下さり、どうもありがとうございます!
クローンになってから、現在で半年なんですね!
確かに自分もその頃は、何も分からなくて凄く不安だったような気がします!
ペンタサは、自分も服用しておりますよ。
今まで普通の生活をしていて、いきなり食事制限をされると、かなりキツイですよね!
エレンはまだ未経験なのですか?
ぶっちゃけて言ってしまうと、エレンの味はなるべくなら知らない方が良いかも知れないです…(爆
こんな自分ですが、今後とも宜しくお願いしますね☆
>ナッパチさん

どうも、初めまして〜!
「絶食生活」のコミュに参加して下さり、どうもありがとうございます!
クローン暦、1年目なのですね!
自分もなったばかりの頃は、エレン飲むのも嫌でしたよ!
ホント、絶食生活は辛い事ばかりですよね…(涙
こんな自分ですが、こちらこそ今後とも宜しくお願いしますね☆
はじめまして。テッカタムといいます。ボクも絶食生活中です。昨年末に大量下血で緊急手術したと思ったら縫合不全で再手術、おまけにストーマまでついちゃって。現在、エレンタールオンリーの日々です。ストーマまでならなかったら、つまみ食いとかしてると思うんですが、今回はさすがに固形物はのどを通していません。絶食生活の裏技があれば教えてほしいんですが。無添加の汁物は飲んでもいいとか、エレンタールの秘密のレシピとかないですかね。宜しくお願いします。
>テッカタムさん

どうも、初めまして〜!
「絶食生活」のコミュに参加して下さり、どうもありがとうございます!
ホント、絶食中は誘惑が一杯なのでキツイですよね〜!
更にストーマは、かなりキツイものがありますよね…。
絶食生活の裏技ですか〜?
う〜ん…、自分は結構飴玉ばかり舐めていますよ!
エレンの秘密のレシピは、自分もばだ発見出来ておりませんが…(苦笑
こんな自分ですが、こちらこそ今後とも宜しくお願いしますね☆
初めまして☆
今年の4月にクローン病と診断され絶食生活を送っています。妊娠3ヶ月の時に下腹部の張りと痛み高熱をだして入院、CRP↑抗生物質も効果なく妊娠4ヶ月の時に原因を探るためOpe。クローン病発覚。妊婦がクローン病になったっという例がない為出産するまで食事禁止を言われる。
今はエレンタール4つとIVHで栄養補給して何とかお腹のおちびちゃん育ててます。
エレンタールにはずいぶん慣れて、青リンゴ・パイナップル・フルーツミックス・コーヒー・プラム・グレープフルーツとフレーバー使ってだけど何とか苦痛なく飲めるようになりました(^-^)v食べられないのは結構精神的苦痛が大きいですが、このコミュを見て、もっと長い絶食生活をしてる人がいるんだ…っと弱い自分を反省(*_*)
周りにクローン病の人はやっぱりいないし、出産後のクローン病についての治療や食事については先生もあまり話してくれないので、コミュなどを通してクローン病の人と知り合えたり、イロイロ体験談など聞けたらなって思ってます(>_<)
>リラさん

どうも、初めまして〜!
「絶食生活」のコミュに参加して下さり、どうもありがとうございます!
え!妊娠中にクローン病と診断されたのですか!?
それは確かに、例がなさそうですよね…(汗
妊娠中って、凄くお腹が空くと話で聞いた事があるので、そんな時期に絶食するのはかなりキツイと思います!(激汗
エレンですが、昔に比べて最近のは随分と飲み易くなりましたからね〜!
ちなみに、自分は青りんご味フレーバーが好きですよ♪
こんな自分ですが、今後ともどうぞ宜しくお願いしますね☆
はじめまして、つい最近まで約100日ちょっとの絶食を終えたばかりのフィンです。人間食べられないことがこんなにもつらいものだとは思いもしませんでした。またいつ完全絶食になってもいいように(いいわけないが)強靭な精神力を養っていきたいと思いますのでよろしくお願いします。
>フィンさん

どうも、初めまして〜!
「絶食生活」のコミュに参加して下さり、どうもありがとうございます!
ホント、絶食って凄く辛いですよね!
自分も、3年間絶食をしましたが、やはり空腹に慣れる事はなかったですね…(汗
てか、慣れたくもないですが…。←当たり前
こんな自分ですが、今後ともどうぞ宜しくお願いしますね☆
>なーさんさん

どうも、初めまして〜!
「絶食生活」のコミュに参加して下さり、どうもありがとうございます!
看護学生さんなんですか?
ナースを目指されているなんて、凄いですね!
ホント、何処に居ても「食べ物の誘惑」だらけでキツイですよね…(汗
このコミュを通して、これからも絶食生活についての情報交換なんかをしていきましょう♪
こんな自分ですが、今後ともどうぞ宜しくお願いしますね☆
はじめまして、ひまわりです(^O^)/
ここ最近、二ヵ月おきに三回ほど、腸閉塞一歩手前になってしまいまして、今日の診察で主治医と次回四月の診察までエレンタールのみだけにして、腸を休ませてあげよう!って、話になり絶食exclamation & question生活開始となりましたわーい(嬉しい顔)
いろいろと情報交換できたらと思います。
お願いします(^O^)/
>ひまわりさん

どうも、初めまして〜!
「絶食生活」のコミュに参加して下さり、どうもありがとうございます!
「腸閉塞」ですか…。
自分も一度だけなった事がありますが、アレはマジでキツかったです…(汗
腸を休める為の、絶食生活をする事になったのですね!
自分も今現在は、フルエレンのみで頑張っております。
こんな自分ですが、こちらこそ今後ともどうぞ宜しくお願いしますね☆

 はじめまして、すかおと申します。
ボクはクローン病ではないのですが、腸の病気で絶食を何回も経験しています。
簡単に言うとボクの場合、腸の機能が悪く、物がなかなか食べられないのです。

 実は現在、腸閉塞を起こして入院中です。それも閉塞がある、とかいうのではなく、どうも機能的な腸閉塞らしく、イレウスチューブを入れて腸に溜まってしまった物を吸引しつつ、腸を休ませている状態が続いています。

 ボクの場合、絶食と言ったら完全絶食で、何も食べてはいけません。
かれこれ2ヶ月が過ぎました。もう少しで、食べられる、と思ったらまたお腹が張ってきてしまい振り出しに戻ったところでした。かなちい。

 流さんのHPも拝見させて頂きました。2年間も絶食をしていた、ということで、それだけでも尊敬ものです。

 ボクも2ヶ月くらいで音を上げていてはいけないな、と思いました。
絶食について、その時に気持ちとか、どうすれば乗り切れるかとか知りたいので、ここで情報を交換できたら、と思います。

 よろしくお願いします。
>すかおさん

どうも、初めまして〜!
「絶食生活」のコミュに参加して下さり、どうもありがとうございます!
今現在は腸閉塞で入院中なのですね…。
しかも機能的な腸閉塞とは、かなり難儀ですよね…(汗
自分も腸閉塞になった事あるので、あの辛さはよく分かります!
自分も長期絶食の時は、エレンや飲み物以外は完全に何も食べずに過ごしました。
ホント、空腹との闘いはかなりキツイですからね…(涙

自分のHPも見て下さったとの事で、どうもありがとうございます♪
いえいえ、全然そんな事ないですよ!
結局、約3年絶食した訳ですが、最後の方はもう惰性みたいな感じで続けてましたからね…(爆
はい!このコミュを通じて、色々な情報交換が出来れば嬉しく思います!
こんな自分ですが、こちらこそ宜しくお願いしますね☆
はじめまして(・∀・)

流さんこんばんは。こちらもお世話になりたくて来ましたたらーっ(汗)

やっぱり絶食生活が色濃い状態みたいで、腸閉塞ぎみが辛くなってきましたんで(泣)

透析患者の名古屋オフ会幹事したくても・・・もう辞退かも・・遠方からも来し、食事は外せないしバッド(下向き矢印)


これからよろしくお願いします(^-^)/
>はにゃーんさん

こんにちは〜☆
こちらのコミュにも参加して頂き、ありがとうございます♪
絶食だけでも辛いなのに、腸閉塞気味となると、かなり辛いですよね…(涙
絶食はストレスも半端じゃないですから…(汗
確かに、幹事も絶食中で体調が悪いとなると、凄く大変ですからね…。

こちらこそ、今後とも宜しくお願いしますね☆
>クロ〜んさん

どうも、初めまして〜!
「絶食生活」のコミュに参加して下さり、どうもありがとうございます!
絶食のコツ、ですか?
自分の場合は、3年絶食したのは殆ど惰性みたいな感じでしたからね…(ぇ
それに、食べると直ぐに激痛に襲われたので、怖くて食べられなかったというのもあります!
それでも、やはりエレンだけというのは味気なく、どうしてもストレス溜まりますよね…(汗
自分の場合は、絶食中は好きなゲームやアニメ見たりなんかして、食べたいストレスを解消して3年絶食しました。
あまり、アドバイスになっていなくてスミマセン!
こんな自分ですが、こちらこそ今後ともどうぞ宜しくお願いしますね☆
絶食のコミュがあるとは…感激です!
CD6年生、絶食始めてなんだか5年たちました。ラコール口からとエレン鼻からオンリーですが、順調に肥えているので今月からダイエットしてますw
よろしくお願いしますわーい(嬉しい顔)
>あおりんご天然果汁さん

どうも、初めまして〜!
「絶食生活」のコミュに参加して下さり、どうもありがとうございます!
絶食5年なんて、マジで凄いですね!
自分は3年でもキツかったので、マジで尊敬します!!
こちらこそ、今後ともどうぞ宜しくお願いしますね♪
はじめましてわーい(嬉しい顔)
現在絶食中で3週間が過ぎました電球
エレンタールはオレンジ味onlyですexclamation ×2最近さっぱり梅味にも挑戦しようかと思ってますむふっ
みなさんの頑張っている姿をこのコミュニティで知って私も頑張ろうと思いましたぴかぴか(新しい)
よろしくお願いしますほっとした顔ぴかぴか(新しい)
>こば(´∀`)さん

どうも、初めまして〜!
「絶食生活」のコミュに参加して下さり、どうもありがとうございます!
絶食はキツイですよね〜。
自分はエレンのフレーバーは、青りんご味を使う事が多いですよ。
勿論、オレンジ味も使いますけどね!
最近の自分のお気に入りは、フルーツミックス味のフレーバーです♪
こんな自分ですが、こちらこそ今後ともどうぞ宜しくお願いしますね☆
>ひかりさん

どうも、初めまして〜!
「絶食生活」のコミュに参加して下さり、どうもありがとうございます!
先月の入院で、自分もストーマ持ちになってしまいました。
本当はストーマになった後に食事開始の予定だったのですが、小腸の状態が思った以上に悪かった為、退院後の今現在もフルエレンでの絶食生活は継続中です…。

確かに自宅での絶食ってキツイんですよね〜。
入院中ではなく、自宅にいればいつでも食べ物は手に入る訳ですので…。
だからこそ、自宅での絶食は誘惑が一杯です!
自分も同じく、何度も空腹に負けそうになりますが、何とか耐え抜いておりますよ〜。

ですよね!
長期的に見ると、やはりエレンのみで絶食する事は、腸にも良い事だと思います!
絶食は精神的にも体力的にも、かなり辛いですけど、自分の身体の為と思って、体調が悪い時には無理せずに、お互い絶食を頑張りましょう♪
クローン病が悪化する方が、厄介ですからね…(汗

こんな自分ですが、こちらこそ今後ともどうぞ宜しくお願いしますね☆
はじめまして。 わたしは、CD ではなく UC なのですが。今年の夏入院してから精神的に追い詰められ食べられなくなり、高カロリーの点滴を首から入れていました。泣き顔
それからちょっとしてから病気も落ち着いてちょっとづつ食べれるようになったのはいいのですが。。。反対に過食症になってしまい。。。今は絶食ダイエット中です。でもやっぱり何かを食べたいという気持ちが大きく。。。悪戦苦闘しています。どうすればよいのやら。。。ふらふら
留学中ですしあんまりやばいこともできないし。。。
太らない食べ物ってこのアメリカにあるのでしょうか?
>Hopeさん

どうも、初めまして〜!
「絶食生活」のコミュに参加して下さり、どうもありがとうございます!

高カロリーの点滴とはIVHの事でしょうか?
アレはキツイですよね〜(涙
確かに、一度痛い経験をしていると、それがトラウマのようになってしまい、食べるのが怖くなってしまいますからね…(汗
自分も一時期、食べるのが凄く怖く感じました!
今現在は、絶食ダイエット中なのですか?

今、アメリカに留学中との事ですが、そちらにもエレンタールやラコール等の栄養剤があるのでしょうか?
海外には詳しくないので、太らない食べ物は自分は知らないですね…。
お力になれず、スミマセン!
初めまして!
消化管機能不全(ヒルシュスプルング病類縁疾患)という稀な病気のため、在宅中心静脈栄養を行っています。
絶食中(内服薬摂取時のみ水分OK)と、1日に、エレンタール30ml〜1包のみ摂取可能です。
私の場合、いつまで絶食という期限はなく(病気の治療法自体がないので…)、先が見えない中、食べられないストレスを、どのように解消すればいいか?悩んでいます…。
特に入院中は、同室の患者さんの、お食事の匂いが漂う中、辛いです…。
こんな私ですが、参加させて下さいm(_ _)m
よろしくお願いします♪
>チェリーさん

私は一生食べられないと思って、食べる事以外の楽しみ(アロマテラピーなど)を追求してました。先が見えないってツライですよね。
初めて中心静脈栄養した時に、看護師さんから「昔の人なら、口から食べないと生きていられなかったでしょうね」と言われて点滴がスキになりました。医療の進歩に感謝して、さらなる進歩でチェリーさんもQOLが上がるとイイですよね。

ちなみに、入院中のお食事タイムは歯磨きしたりしてベッドにいませんw
遅めの参加ですが 絶食中のド偏食になってます;またよければ宜しくお願いしますm(__)m

いまのところ エレンonlyで4か5 本のみです


完全絶食は一ヶ月くらい
絶食最長は半年くらいかなぁ(^o^;)
初めましての方も以前目にした方も宜しくお願いします。
今回、久々に2週間の完全絶飲食をしました。

いつもは飴を舐めたりして空腹を紛らわしていましたが、今回は水も飲めないので歯を磨いてました。

ミント味の強い液体歯磨きだと結構空腹感を紛らわしてくれました。

大晦日までの完全絶食はじめました。

長期の絶食してる方 一緒にやりませんか?
腹痛が酷く一週間エレンタールで過ごしましたあせあせ
今は朝エレンタール1本、昼エレンタール1本、夜好きなものを半人前、生活をしてます
エレンタールをコンスタントに摂取しているせいか腹痛は
落ち着いつきました\(^-^)/

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