検索しましたが似たようなトピックがなかったのでトピ立てします。
現在アメリカ在住で、3ヶ月の息子が入院しています。発熱が1/12から、入院が1/17からです。
発熱は5日間続き、解熱剤は効果がありませんでした。他にも、全身の発疹、両目の充血、唇が赤くなる、手足が腫れて赤くなる、皮膚がむけると言う症状があり、素人目にも典型的な川崎病じゃないかと思っています。
しかしながらアジア人に多い疾患で、こちらでは経験のある先生が少ないのか、たぶん川崎病ですね、とまでしか言われていません。
ガンマグロブリンの投与は入院2日目と3日目に2回行いました。
しかし昨夜、動脈の拡張が見られると言われて、3回目のガンマグロブリン投与が行われました。
正直、医療用語や薬品名、病名となると英語力がついていかず、綴りを聞いて辞書をひいたりしてなんとか対応している感じです。
そこで、皆様にお伺いしたいのですが、上記のような状態になった場合、今後考えられる治療法や容体の変化、予後のことなどを教えていただけませんでしょうか。もちろん子どもによって病院によって対応は違うとは思いますが、少しでも今後のことを勉強しておいて、頭に入れておきたいのです。どうかよろしくお願いします。
現在アメリカ在住で、3ヶ月の息子が入院しています。発熱が1/12から、入院が1/17からです。
発熱は5日間続き、解熱剤は効果がありませんでした。他にも、全身の発疹、両目の充血、唇が赤くなる、手足が腫れて赤くなる、皮膚がむけると言う症状があり、素人目にも典型的な川崎病じゃないかと思っています。
しかしながらアジア人に多い疾患で、こちらでは経験のある先生が少ないのか、たぶん川崎病ですね、とまでしか言われていません。
ガンマグロブリンの投与は入院2日目と3日目に2回行いました。
しかし昨夜、動脈の拡張が見られると言われて、3回目のガンマグロブリン投与が行われました。
正直、医療用語や薬品名、病名となると英語力がついていかず、綴りを聞いて辞書をひいたりしてなんとか対応している感じです。
そこで、皆様にお伺いしたいのですが、上記のような状態になった場合、今後考えられる治療法や容体の変化、予後のことなどを教えていただけませんでしょうか。もちろん子どもによって病院によって対応は違うとは思いますが、少しでも今後のことを勉強しておいて、頭に入れておきたいのです。どうかよろしくお願いします。
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コメント(4)
>>[1]
お子さんのお話を詳しくありがとうございます。
今回初めて川崎病を知って、いま色々と調べて勉強しています。川崎病の親の会のHPも目を通しているところです。
幸い3回目のガンマグロブリンの投与が効果を示してくれたようで、動脈の拡張は治まっていると今朝言われました。
通訳の件ですが、三者電話の通訳は使えます。が、病室にそれがあるわけではないので、診断の時や治療方針の話の時などのじっくり話すときに使うくらいです。毎日の先生方の回診やナースとの会話で薬の名前や治療のことが出てきたときに困らないように勉強しておかないとと思っています。今後は専門の先生のオフィスに通うことにもなるでしょうし…
予後のことなど不安も多いですが、罹患したあと元気に過ごされてるお子さんたちのお話を励みに頑張ります。ありがとうございました。
お子さんのお話を詳しくありがとうございます。
今回初めて川崎病を知って、いま色々と調べて勉強しています。川崎病の親の会のHPも目を通しているところです。
幸い3回目のガンマグロブリンの投与が効果を示してくれたようで、動脈の拡張は治まっていると今朝言われました。
通訳の件ですが、三者電話の通訳は使えます。が、病室にそれがあるわけではないので、診断の時や治療方針の話の時などのじっくり話すときに使うくらいです。毎日の先生方の回診やナースとの会話で薬の名前や治療のことが出てきたときに困らないように勉強しておかないとと思っています。今後は専門の先生のオフィスに通うことにもなるでしょうし…
予後のことなど不安も多いですが、罹患したあと元気に過ごされてるお子さんたちのお話を励みに頑張ります。ありがとうございました。
外国での発病は、全てにおいて不安ですよね。
心中お察しします。
私の子どもは生後半年で発病、アジア圏でしたが国民性の違いが大きく、日本のように細かい検査もありませんでした。
日本の治療法は川崎病の疑いがあれば、後遺症が残る率を抑えられるため、早めのグロブリン投与のようです。
しかし息子の医師は「もし川崎病じゃなかったら、1本数万円もする注射がもったいない！」と治療をせず、川崎病と確定診断できる発熱5日目まで待たされました。
不全型だったため確定診断がつかなかったのは仕方ないですが。
親として大金はたいてでも、仮に川崎病じゃなくても、グロブリン投与をしてほしい！日本では疑いでも投与スタートする！と懇願しましたが、ダメでした。
私が利用した電話での通訳ですが、病気のことを理解している立場の医師や看護師が通訳してくださるのではなく、普通の通訳の方だったため、こちらが聞きたい内容とは、だいぶ違った答えが返ってきました。
一番の味方は電子辞書…今は翻訳アプリですよね。
そして私たちは、その後の治療方針や投薬にも疑問があり、落ち着いてから日本に一時帰国し、日本の医師に診ていただき、投薬も種類を変更し予定より減薬できました。
アスピリンの使用はリスクが高いため使用したくなかったのですが、他の選択肢が、その国にはなかったのです。
医療水準は日本と同じレベルの国でしたが、細かい検査や、疑いを持ってあらゆる角度から考えること、慎重さなどは、やはり日本人特有の感性なのでしょうね。
外国を批判しているのではなく、日本で生まれ育った私にしてみると、国民性の違いを経験でき今では良い思い出です！
お子様が1日でも早く回復されることをお祈りしております（≧∇≦）
心中お察しします。
私の子どもは生後半年で発病、アジア圏でしたが国民性の違いが大きく、日本のように細かい検査もありませんでした。
日本の治療法は川崎病の疑いがあれば、後遺症が残る率を抑えられるため、早めのグロブリン投与のようです。
しかし息子の医師は「もし川崎病じゃなかったら、1本数万円もする注射がもったいない！」と治療をせず、川崎病と確定診断できる発熱5日目まで待たされました。
不全型だったため確定診断がつかなかったのは仕方ないですが。
親として大金はたいてでも、仮に川崎病じゃなくても、グロブリン投与をしてほしい！日本では疑いでも投与スタートする！と懇願しましたが、ダメでした。
私が利用した電話での通訳ですが、病気のことを理解している立場の医師や看護師が通訳してくださるのではなく、普通の通訳の方だったため、こちらが聞きたい内容とは、だいぶ違った答えが返ってきました。
一番の味方は電子辞書…今は翻訳アプリですよね。
そして私たちは、その後の治療方針や投薬にも疑問があり、落ち着いてから日本に一時帰国し、日本の医師に診ていただき、投薬も種類を変更し予定より減薬できました。
アスピリンの使用はリスクが高いため使用したくなかったのですが、他の選択肢が、その国にはなかったのです。
医療水準は日本と同じレベルの国でしたが、細かい検査や、疑いを持ってあらゆる角度から考えること、慎重さなどは、やはり日本人特有の感性なのでしょうね。
外国を批判しているのではなく、日本で生まれ育った私にしてみると、国民性の違いを経験でき今では良い思い出です！
お子様が1日でも早く回復されることをお祈りしております（≧∇≦）
>>[3]
お返事が大変遅くなり、申し訳ありません。そして、コメントありがとうございます。
息子は無事退院することができ、今は自宅で経過観察中です。まだまだ通院が必要なのと、こちらでもインフルエンザが流行っているので不安は尽きませんが…
翻訳アプリは重宝しました。日常会話はなんとかなるのですが、医療用語がわからないもので…その単語さえわかればなんとかなることも多かったです。
息子も結局確定診断が出たのは、動脈の拡張がみられたから川崎病でしょう…と言う感じで、日本ならと何度も思いました(>_<)
今夏に一時帰国を予定しているので、その際に実家近くにある川崎病の症例がある病院に行ってみようと思っています。
ありがとうございました。
お返事が大変遅くなり、申し訳ありません。そして、コメントありがとうございます。
息子は無事退院することができ、今は自宅で経過観察中です。まだまだ通院が必要なのと、こちらでもインフルエンザが流行っているので不安は尽きませんが…
翻訳アプリは重宝しました。日常会話はなんとかなるのですが、医療用語がわからないもので…その単語さえわかればなんとかなることも多かったです。
息子も結局確定診断が出たのは、動脈の拡張がみられたから川崎病でしょう…と言う感じで、日本ならと何度も思いました(>_<)
今夏に一時帰国を予定しているので、その際に実家近くにある川崎病の症例がある病院に行ってみようと思っています。
ありがとうございました。
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