[mixi]雑談トピ - 川崎病 | mixiコミュニティ

>>[88]

コメントありがとうございました！
お返事遅くなりすみません。
すでに二回カテーテル検査を経験されているのですね。
心配ですが、先生方にお願いするしかないですよね。
無事に終わるように祈りながら頑張ります。

たまたま見た、NHK総合の「ドクターG」で川崎病が取り上げられていました。
川崎富作先生がコメントしていましたよ。

↑私も見ましたｗ

昨年12月に次男（10ヶ月）が川崎病にかかり現在ｱｽﾋﾟﾘﾝ服用中です。
昨夜から38度代の熱が続いています。

長男も熱、咳、同様の症状があります。
（長男は予防接種を受けていますがインフルエンザかも？）

川崎病にかかった方でインフルエンザにかかってさむった場合特別な処置はあるのでしょうか？
今日は病院がお休みのため明日朝イチで病院に行く予定です。

[93] mixiユーザー 01月18日 16:56

インフルエンザにかかってさむった→インフルエンザにかかってしまった

の間違いです(_ _)

[94] mixiユーザー 01月18日 21:51

>>[93]
息子さんの発熱、心配ですね。
うちの次女（当時10か月）は昨年11月に入院して、退院後1か月くらいアスピリン内服しました。その際主治医に、
「もしインフルエンザになったらアスピリンが効かないので、内服を中止するように。」
と言われました。
それ以上の詳しいことは聞いていないのでよくわかりませんが。

[95] mixiユーザー 01月18日 21:54

>>[94]

コメントありがとうございます！
やはり服用させない方がいいのですね、
明日服用させずに朝一番でかかりつけの病院に行こうと思います。

今もぐんぐん熱が上がっていて朝まで不安です(´`:)

[97] mixiユーザー 03月29日 20:24

2歳2ヵ月の息子が3/19より発熱、3/24入院、幸い後遺症もなく本日無事に退院しました。
2ヶ月間アスピリンを内服することになったのですが、息子はイヤイヤ期真っ盛り・・・。
アスピリン内服中は転倒や外傷に気をつけるようにと指示がありますよね。
突然後ろに勢いよくひっくり返ったりするイヤイヤ星人なのです(^^;
勿論以前から目を光らせていますが間に合わないこともしばしば。
自宅の床はクッションマットを敷いているので大丈夫かと思いますが、
壁があることに気がづかずにひっくり返ることがあるのでその時が心配で。
頭をぶつけた後でもたんこぶや痣が出来たり様子がおかしくなければ大丈夫でしょうか？
病院でも質問したものの｢気を付けてください｣としか言われなくて・・・。
気をつけても間に合わないのが子どもですー！と思いつつ(苦笑)。
頭だけは見えないので心配です。

皆さんはどう対処したり判断していたか教えてください！

[98] mixiユーザー 04月01日 12:41

こんにちは。うちの息子も昨年末までアスピリンを飲んでいました。
注意しなさいって言われても、どの程度なのか不安ですよね。通っている保育園に看護師さんが常駐しているので、その対応を。大きい園なので毎年川崎病の子が出るようで、慣れていらっしゃいました。
ぶつけたり、すりきず等の出血は冷やす！だそうです。頭をぶつけた後は、吐いたり体調の変化に気を付ける。で対応してました。あともうリスクは少ないですが、インフルエンザも注意ですね。すぐにアスピリンを中断しなくてはいけないので発熱にもすごく気を付けていました。

何度か頭をぶつけたりありましたが、たんこぶもできましたが、大したことなく乗りきれました。

しばらく目が離せなくてしばらく大変ですが、頑張って下さい(>_<)

[99] mixiユーザー 04月03日 18:14

川崎病、２回もなってるから、熱が出るだけでヒヤヒヤします。
大丈夫かな大丈夫かなって不安になってしまいます。

ただの風邪でありますように。

[100] mixiユーザー 04月05日 14:51

>>[99]

我が家再発で今週始めまで入院してました(>_<)

熱が出る度本当に心配になりますよね

大丈夫でしたか(>_<)

[101] mixiユーザー 04月05日 18:08

>>[100]
お子さん、再発したんですね。
２回なった時も不安だったけど、今日も熱があって(T_T)三日目。
川崎病３回目とか、調べるとありえるみたいだし。心配で何も手につきません。

解熱剤をつかうと下がるけど、夕方上がるんですよね。
川崎病は解熱剤効かないとかいうんですけど。

[102] mixiユーザー 04月05日 21:39

>>[101]
お子さん心配ですね。
うちも三女が川崎病2回しています。
やはり高熱の時は心配で、BCGの痕を確認したゃったります。
解熱剤の事ですが、川崎病での熱には効かないと聞いたことはあります。
絶対とは言い切れませんが(･_･;
お子さんがただの熱である事を信じたいですね。

[103] mixiユーザー 04月08日 20:11

>>[98]
コメントありがとうございます！
どうやら入院中のストレスが凄かったようで、帰宅後2日も経つと大した理由もなくキーっとなって後ろに倒れることもなくなってきました。いつもより少し気をつける程度でやってみようと思います。心配し過ぎると私が参ってしまいそうなので(＾＾；ただ内服が終わるまでは芝生の公園にしか勇気がなくていけないかもしれませんが(苦笑)。自衛として支援センターも暫く控えることにします。念には念を、ですね。内服終われば行けるのだし！

[106] mixiユーザー 04月10日 15:05

>>[103]
初めまして★
三女が2年前、7ヶ月なりたてで川崎病になりました。炎症数値が高く最大時で4.7ミリの冠動脈瘤ができました。(半年後に自然退縮して今は正常値です)

瘤ができたので、心筋梗塞を防ぐため血栓(かさぶたの素)を作りにくくする薬(ワーファリン)を半年飲んでいました。アスピリンも服用してましたが、ワーファリンはかさぶた作りにくいから出血したら止まりにくいと注意されました。実際入院中に本人の爪が伸びてた時に小鼻の内側を少しかすったぐらいでしたが、確かに通常より止まりにくいなと感じました。どばどは出る感じではなかったです。

頭もぶつけないように言われました。
脳内で出血した場合、嘔吐やぐったりなど、明らかに違う症状が出るから、そしたら病院来て、といわれました。実際、ワーファリン服用中に1度頭をぶつけて、心配で主治医に電話したら、上の話をされ様子見て下さい、といわれました。

服用中はどうなってしまうのかわからず、不安でしたが、大量出血しない限り普通の掠り傷の怪我は大丈夫だなと感じました。

頭も、打っても出血しやすいわけではなく、出血した場合、止まりにくいよ、と言われました。なので服用してない時の、頭を打って病院に行く事態だと感じた場合、アスピリンを服用中と伝えることが大事だと思います。ワーファリンはより危険なのでお薬手帳の携帯か薬と一緒に渡されるワーファリン服用中のカードを携帯することをすすめられました。

言っても聞かない年頃の子だとホント不安だと思いますが、頑張って乗り切って下さいね( >_<)

[107] mixiユーザー 04月10日 15:10

>>[103]
長々すみません。
104のおちびさんがおっしゃるように、うちもアスピリンの時は制限は言われませんでした。ワーファリン服用中にあざはできやすいかも、と言われました。

[108] mixiユーザー 04月12日 06:35

>>[106]

詳しくありがとうございます！
ワーファリンも服用されていたのですね。やはりいつもより注意して生活するくらいでいいみたいですね(^^)
退院して少し経って私の気持ちも落ち着いてきたのでもう少し余裕をもって見てあげようと思います！

退院日あたりから出ていた咳が止まらなくて病院にかかった時、アスピリンの内服を薬局で伝えるとやはりいつもと違う感じで説明がありましたので何を内服中か伝えるのは大事なポイントですね。

ちなみに息子が入院していた病院はとにかく転ばないようにと色んな人に言われたのでそう伝えることを徹底しているとこなのかもしれないですね。それに内服二日目には病院のベッドの柵で足の甲に早速痣を作った息子だから要注意人物にされていたのかも？(^^;

[109] mixiユーザー 11月06日 20:55

2年前、次男が川崎病で入院した時にベニロン使いました。
ニュースで血液製剤を不正作成って見てドキッとしたけど、特に問題無いのかなぁ。

[110] mixiユーザー 12月02日 03:40

こんにちは。

子供が3ヵ月で川崎病に罹りました。
後遺症もなく1週間くらいで退院して、今回半年ぶりに検診に行ってきました。
それでですが、私の診てもらっている病院では、半年以降は心電図のみで心エコーは行わない方針だそうです。
今回は、お願いして心エコーもしてもらいましたが、後遺症がない場合は5年経過も診ない病院もあるし、今後は心エコーは必要ないと言われてしまいました。

でも心エコーはしていない人は、口コミなど見ているといないように思えます。
知り合いに川崎病に罹った人がいますが、中学までエコーと心電図はやるそうです。
そこで病院を変えようかとも考えております。
都内の病院でいい先生がいる病院があれば教えていただけないでしょうか？

[111] mixiユーザー 12月02日 16:11

>>[110]
都内で川崎病に詳しい先生は日本医科大学附属病院の小川先生が有名だと思います。

[112] mixiユーザー 12月02日 22:10

>>[111]
そうなんですか、貴重な情報ありがとうございます、メッセージもさせていただけいました。

[113] mixiユーザー 12月03日 16:48

>>[110]
うちも5歳の長男が6月末に川崎病にかかり二週間ちょっとして退院しました。回復期の皮むけがでてから診断されたので血液製剤など使わずアスピリンを二ヶ月服用して今は何も飲んでいません。
冠動脈瘤もなかったので三ヶ月健診から心電図のみといわれました。確かに不安です。
主治医の説明によると心エコーで異常がみつけられる状態なら必ず心電図で異常がみつかるとのことで心電図のみの検査で対応するとのことでした。

[114] mixiユーザー 12月10日 00:48

>>[113]

川崎病の診断は難しいみたいですよね。
私も近くのクリニックで手足口病と言われ、ほかのクリニックで総合病院を紹介され、そこの病院でも主治医は川崎病となかなか診断せずに回りの先生は川崎病でしょうと、BCGもまだたったので何日から熱が出たかで血液製剤開始に踏み切るかが決まるみたいでハラハラでした。

これから瘤ができることはないと思うので、心電図で血管が狭くなってないかを見ていくというようなことでした。でもまだ歴史の浅い病気だから慎重に診てほしいし、日本中そうならまだしも、病院によって違うなら、より詳しく見てもらえるところに行きたいです。

[115] mixiユーザー 05月25日 22:45

NHK Eテレのきょうの健康で、川崎病特集やってました。
また1日に放送するようです。
東京在住ですが、全国でも変わらずでしょうか？

[116] mixiユーザー 10月27日 14:30

１１月にＥテレで川崎病の特集番組が放送されます。

１１月８日（火）午後８時～８時２９分
「急増する川崎病ー病と戦う｣子どもたち」

再放送
１１月１５日（火）　午後１時５分～１時３４分

[117] mixiユーザー 02月15日 23:46

初めまして、一週間前に息子が川崎病と診断されました
状態は良く快方に向かってます
お聞きしたいのは運動制限のことです
私が運動が好きなので、息子もと思っていましたが
どれくらいで運動が出来るのか…激しいのは出来ないのか…ウィンタースポーツはどうなのか…
色々不安があります
教えていただけたらと思います

[118] mixiユーザー 02月16日 05:33

>>[117]
息子さん、快方に向かっているとの事、良かったですね。
もう少しの辛抱ですね。

運動の件ですが、後遺症が無ければ制限は特にありません。
プロを目指すとか、ストイックになるとわかりませんけどね。

[119] mixiユーザー 02月16日 06:42

>>[117]
はじめまして。自分は川崎病になった本人です！弟も川崎病で２人とも後遺症はありません。
運動の方は自分はバスケットに陸上、弟は野球に陸上をがっつりやっても何の問題もありません！　ウィンタースポーツも問題ないと思いますよ。

[120] mixiユーザー 02月21日 15:34

いま現在、息子が川崎病で入院中です。
はっきりと症状が出ずで、
診断まで少し時間がかかり昨日からお薬投与が開始しました。
今日で入院5日目です。

同じように、今入院中の方いらっしゃいませんか？

[121] mixiユーザー 02月24日 03:53

>>[117]
６才の娘が、川崎病になり、退院後一年が経過しました。退院当初は服薬中なのもあり、色々気をつけてはいましたが、病院からは運動制限の指摘は一切なく、むしろ心肺機能を高める運動はした方がいいと言われましたよ。なのでスイミング、体操教室を続けています。後遺症の状況によっては変わってくるので、病院で確認して、可能であれば色々なことに挑戦してくださいね。

[124] mixiユーザー 05月31日 00:06

現在小5の三女。
生後2ヶ月の時と1歳2ヶ月の頃に川崎病を発症しました。
幸い後遺症もなく退院しましたが、小3までは毎月38℃以上の高熱が必ず出ていました。
小4になり、体力もついてきたからか毎月の発熱もなくなり安心していました。

ですが、体に疲れがたまると発熱や腹痛、食欲の減退等の症状が…
GW明けに田植えや全校遠足。運動会の練習、運動会とあり、GW以外に4日も休んでしまいました。

もっと体力がつけば疲れにくいなるのでしょうか？それともやはり体は弱いまま大人になるのか…色々と心配は尽きません。

[125] mixiユーザー 04月23日 14:48

はじめましてです。
昨夏に一歳で発病しましたが、早期治療のおかげで後遺症もなく、元気にすごしています。
いま、息子は保育園にかよっています。
コロナが、川崎病患者にどういった影響を与えるかが心配になり、そういった文献や、直接ドクターに聞いたことがある人などいたら、情報を知りたいです。

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