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川崎病コミュの不安です。

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初めまして。
3ヶ月の娘が今入院しています。
2日から高熱があり、最初は風邪だということだったのですが熱が今も下がらず、目は充血、口が赤く舌にブツブツがあり、医師からは川崎病の可能性が高いと言われています。まだ確実に診断がだされたわけではないけれど、不安で不安で仕方ありません。機嫌が悪く一日中抱っこしていなければならないし大変だけど不安で心配で寝れません。後遺症の事など考えるとなおさらです。採血の結果CRPの数値が川崎病の高さまでいってないので医師も診断を悩んでるのではないかと思います。川崎病と診断されるのはCRPがどのくらいなのでしょうか?

すごくパニックになってしまい、乱文失礼しました。

コメント(14)

10ヶ月の息子が川崎病で明日まで入院しています。CRPの数値は教えてもらってないですが、高熱、目の充血、リンパの腫れ、BCGの腫れで川崎病と判断され、川崎病の治療を開始しました。私も始めは聞いた事もない病名だし、原因不明という事でとても不安でしたが、病院で処置してもらい病状も安定して明日、退院できそうです。看護士さんは『結構、多いよ』と、おっしやってました。CRPの数値がわからないので全く役に立たないですが、1週間前の不安な自分を思い出し、少しでも同じ状況の話で安心できればと書かせてもらいました。まず、川崎病でない事、次に川崎病でも適切な処置で早く良くなる事を祈ってます。
はじめまして。
うちの娘も今一歳二ヶ月ですが、先々週まで入院してました。
セイヤさんとおなじく、はじめは風邪と診断されて…発熱から四日目に発疹、五日目に病院へ行き血液検査をして川崎病の疑いで入院になりました。その時点でCRPはたしか4.4でした。あまり高くないので、川崎病を疑いつつ抗生剤の治療を次の日に行いましたがかわりなし…で入院三日目にガンマグロブリンの投与をして、すぐ熱も発疹もおさまりました。初期症状は熱、発疹、少しリンパ腫れてる?、少しBCG跡が赤い??だったので、不全型かな〜ともいわれましたし、ほんまに川崎病だったんだろうか…とも思いました。
回復期には手足の指の皮がめくれるらしく、入院中看護士さんが見てくれはるものの全然めくれなくて…
ただ退院して一週間以上たった今頃めちゃ剥けてきました。だからやっぱり川崎病だったんや〜と。。。

ほんとはっきり診断されない時って不安やと思います。うちもそうやったから……
でも入院中にこのコミュとかで、勇気や元気ももらいました。まだまだ色々心配もあるけど、お互い頑張りましょうね。
お子様はもちろん、セイヤさんも入院中体気をつけて下さいね。
早くお子さんが元気になられる事を祈っております…
こんばんはぴかぴか(新しい)
先月、8か月の娘が川崎病で入院しましたバッド(下向き矢印)
娘はほぼ全ての川崎病の症状が出てひどいほうだったと思いますがく〜(落胆した顔)
CRPは一番ひどい時で10でしたバッド(下向き矢印)
娘はガンマグロブリン(血液製剤)が効かず2回投与しましたが1回目の投与で5まで下がりましたあせあせ(飛び散る汗)
正常値が0.3以下なので2回目の投与後、0.5まで下がりましたが退院はさせてもらえませんでしたふらふら
退院して1週間後の検査でようやく0.3でしたあせあせ(飛び散る汗)
どこからが川崎病の値なのかはわかりませんが娘が入院中、同室に川崎病の子が他に2人いましたが全員担当医が違いました。
そして担当医によって対処も治療法も全然違いましたあせあせ(飛び散る汗)あせあせ(飛び散る汗)
適切な判断、治療がなされ早く回復されますことをお祈りしておりますぴかぴか(新しい)
頑張ってくださいねexclamation ×2
はじめまして。
生後3ヶ月でのご病気・・・
不安なお気持ち、お察しします。

うちの息子は今月3歳になりますが、
生後5ヶ月のときに川崎病にかかりました。

CRPの値は17で、即入院でした。
入院中の最高値は19だったと記憶しています。

しかし、最初は「39.0℃の高熱」しか症状がなく、
「不明熱」としてさまざまな検査を行い、
2週間後に大学病院に転院。

3度目の心エコーで、冠動脈瘤が確認されて、
やっと「不全型川崎病」の診断がでたのは、転院の5日後でした。
高熱が確認されてから3週間後から始まった川崎病の治療。
治療の二日後に、やっと平熱にもどり、息子は笑顔をみせました。
それからさらに3週間ほど入院し、
トータル2ヶ月弱、つきそい入院してました。

うちのような例はまれだと思いますが、
うちも、担当医が川崎病と診断できず、ずっと悩んでいらっしゃいました。
どうぞ一日でも早く、何らかの診断がでますように。
陰ながら応援しています。
はじめまして。

不安なお気持ち、とってもよく分かります。

私の次男が4歳の春にかかりました。(現6歳です)
初め、朝起きてきてから「首の辺りが痛い」と言っていたので、触ってみると片方が(どちらか忘れました)腫れていたので「おたふくかな?」と思いました。
熱はその時は微熱でした。

病院へ行くと「おたふくではない」と言われ、熱も上がっていました。
すぐに血液検査をしたら白血球の数値が平均より高く、もしインフルや風邪だと数値は低くなるそうです。
もう1つ(これまた忘れてしまいましたが)の数値も高いと言われ「何かのウイルス感染でしょう」という事で抗生剤を処方されました。

翌日になると熱は前日よりも高くなっておりグッタリしていたので、もう一度病院へ連れて行きました。
血液検査で前日より数値が高くなっていました。
ドクターに「薬はちゃんと飲ませたんですよね?この薬で効かないとなれば点滴治療になるので、今から大学病院へ行って下さい。おそらく入院になるでしょう」と診断されました。
その時点で私は大パニックですよ。
今まで長男も次男も入院をするような病気をした事がなかったので・・・

そのまま医大へ行き診察をしてもらいましたが、入院をして詳しく検査をしたいと言われました。
病室へ案内され入院の説明を受けました。
小児科は24時間家族が付き添わなければいけなかったので、入院の準備もしてきていない私は泣きながら仕事中の母に電話をしたのを覚えています。
母が見ている間、自宅へ戻り入院に必要な物を持って行きました。

ドクターから「川崎病」かもしれないと言われ、説明を受けました。
6項目あるうち4つか5つ症状が出たら「川崎病」だと言われました。
ですが次男の場合
・高熱
・首のリンパの腫れ
・発疹
・心臓にわずかだけど冠動脈瘤がある
の症状が出てのですが、ドクターも「川崎病」と診断するには難しかったようです。
万が一の事を考えて「川崎病」の治療を受けました。
次男は「ガンマ」ではなく「アスピリン」を投与しました。

数日すると唇が何となく赤い。
でも舌はいちご舌ではない。
手足の皮も少し剥けている。
それでも入院中(約10日間)は「川崎病」と診断されませんでした。

それよりも薬の副作用からか肝機能の数値が上がったので、アスピリンはやめました。
急性アル中くらいの数値だったそうです。
今度は何故肝機能が上がったかという事が問題になりましたが、平均値に下がるまで入院となりました。
結局「川崎病」も肝機能が上がった原因も分からないまま退院しました。

しばらく肝機能の経過を見るために医大へ通いましたが、安定したので肝機能の診察は終わりました。

退院してから半年後に心エコーの検査。
「川崎病」は後遺症で心臓に冠動脈瘤ができる事があるそうなので、定期的に心臓は診てもらうように言われました。
発症してから1年後の心エコーの検査の時に初めて「不全型川崎病」と診断されました。

今後は小学1年の時に学校で心電図をとるのですが、その時に再検査と言われると思うので、その時に心電図と心エコーを診ましょうと言われました。
それから3年おきに高校生くらいまでは心エコーの検査はした方がいいとの事でした。

私は入院中何度泣いた事でしょう・・・
「何の病気?原因が分からないって何?どうして?何で?」
なので、セイヤさんのお気持ちはよく分かります。
でも治る事を信じて乗り越えてください。

今では次男は元気いっぱい、サッカークラブにも入ってますよ。
あの時の入院が嘘のようです。

長文失礼しました。
こんにちは。
うちの娘(3歳)も今、川崎病で入院中です。
先週の金曜日から入院し、色々検査し川崎病と診断されたのは3日の火曜日でした。
入院するまでに5日あり、高熱が続き9日目の診断でした。
入院した時のCRPは10でした。1回目血液製剤投与が始まり、熱はさがりましたが、CRPは8なので今、様子見の状態です。

『月曜日にもう一度血液検査をします。』と言われ。下がっていることを願うばかりです。
うちの病院は完全看護なので、会える時間が4時間と短く、会えないさみしさと離れる時の不安が多いです。
まだ入院は続きそうですが、子供達は頑張っています!
お互い頑張りましょぴかぴか(新しい)
うちも8月末に川崎病になりました。1歳ちょっと前です。
CRPは初め2、次に5、次に10・・・この時点で発熱5日、全身の発疹、BCG痕が赤い、口唇が赤くなってきている。と症状が徐々に出てきたので不全型の川崎病と診断されガンマグロブリンとアスピリン内服治療が始まりました。

退院時はCRPが2でしたが、心エコーも問題なく熱もないので退院。アスピリンの内服のみ今日まで続いています。というのは、CRPが0になったのがつい先日なんです。CRPが2ヶ月陰性化しませんでした。

心配になり川崎富作先生にも相談しましたが、こういうケースもあるとのこと。
川崎病はCRPが高いから重症とか、心エコーに問題があるから重症とか、個々によって経過が違うのでいちがいに言えないそうです。

まだ小さいですし、本当に苦しそうな姿を見るのは嫌ですよね・・・
自分を責めるのはやめてくださいね。お互いがんばりましょうね。
私もちょうど3ヶ月の時に川崎病になりましたもうやだ〜(悲しい顔)
CRPの数値がいくつだったかなどは分からないですが、高熱が続いてすぐ医師に川崎病と判断されましたあせあせ(飛び散る汗)
後遺症は人によりますけど、私は体育も水泳も普通にやってました手(グー)
高校生の時まで定期的に検診うけてましたがそれも今はないです。
後遺症も心配でしょうが、今は冷静になってお子さんの看病するのみだと思います!
辛いと思いますが、
頑張って下さい!!
お子さんはまだ3ヶ月で不安だと思います。
しかし、うちの息子も4ヶ月になったばかりのころに患いましたが今では元気に育っていますぴかぴか(新しい)
もともとのかかりつけが大学病院で、発熱1日目は風邪との診断でしたが翌日も下がらす血液検査の結果、発熱2日目で原因不明の発熱ということで入院になり、3日目から少し症状が出始めたものの微妙なラインでした。
川崎病なら発熱から5日以内に血液製剤の治療が必要で、今は微妙だからと4日目に髄液の検査をしました。
そこで確定し、5日目から投与が始まりました。

川崎病の治療は長丁場で長期の入院になります、不安でしょうがお母さんが体調を崩されませんよう気をつけて下さいたらーっ(汗)
うちの息子は3ヵ月迎える前に川崎病にかかりました。

生後10日でも発熱しました。そのときは頭の出血でしばらく入院。幸い、出血は吸収され後遺症もないようです。


もうないだろうと思ってた矢先にまた発熱で入院。4日目に川崎病と診断されました。

なぜうちの子だけ…と思いました。


でも、発熱して診断がくだり原因がわかったので何もわからず熱が続くときよりは冷静になれた気がします。


もちろん、付き添い入院で母乳をあげてました。


もうすぐ10ヵ月を迎えますが、元気に成長しています。


付き添い入院中、周りに助けられました。わたしが頑張らないとexclamation ×2と気が張ってましたが…。


動揺しますよね。不安になりますよね。

いま、お子さんは小さい体で頑張ってます。

我が子の生命力を信じましょうぴかぴか(新しい)
さぞかし、ご心配のこととお察しいたします。
適切な治療がなされ、一日も早くご回復されることをお祈りいたします。
また、難しいこととは思いますが
おかあさまご自身とご家族の方も体調にお気をつけてください。

既に、いろいろとお調べになっていると思いますが
川崎病関連情報 で検索されますと
川崎病研究センターのHPで

川崎病診断基準に関するもの
川崎病急性期(発症後から炎症がおさまるまでの期間)治療のガイドライン

に関する情報を見ることができます。

うちの5歳の息子は4年前に発病しました
経過は以下のとおりです。
ご参考になれば思い記述します。

CRP値(*記述中(  )です)は先生に聞いたものですが、
何の炎症もなければ「0」だということと、
値がいくつだから川崎病といった基準はないということを
聴いた記憶があります(記憶違いでしたらごめんなさい)

【以下経過です】
発熱しかかりつけ小児科二回受診、熱下がらず、
異常なほどの機嫌の悪さが続く

発熱から
3日目_夜腹部発疹、
    翌日休日診療所受診、救急病院紹介される
4日目_入院、目充血、のど赤い(6.5)
5日目_頚部リンパ節腫れ
6日目_唇充血、手足発疹(8)
    で、ガンマグロブリン投与開始、アスピリン服用開始、熱は下がらず
9日目_ガンマグロブリン再投与(11.6)解熱せず
12日目_ガンマグロブリン再々投与+ウリナスタチン投与(10.6)
13日目_ようやく解熱、冠動脈拡張でペルサンチン服用開始
15日目_(2.4)
20日目_手のかわがむける(1.2)
22日目_足のかわがむける
23日目_ウリナスタチン投与おわり
26日目_(1.1)
33日目_(0.1)
34日目_退院

*長文失礼致しました
皆様へ。
色んな経験教えてくださって有り難うございました。結局地元で一番大きい病院に転院し、また血液、エコーなどの検査しました。見た目は川崎病、でもCRPが乏しいため最初はアスピリンだけの処方になってます。
医師は言い方わるいけど、軽い川崎病かな、と言っていました。不完全ということでしょうか。
娘は昨日の夜から熱が下がりだし少しホッとしています。
まだ油断大敵と医師に言われたので側に居て支えていきたいです。

いつ退院できるかまだわかりませんが早くおうちに帰れるように頑張ります。

本当にこのコミュで支えられました。皆様に感謝です。

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