川崎病コミュの退院した後もＣＲＰが…

前に「立てない」というトピで、色々アドバイスを頂きました。
ありがとうございました。

２歳３か月の息子です。

３月に川崎病になり、ガンマグロブリンを２回投与。
それでも効かず、ステロイドを使い、少しずつ良くなり、２週間ちょっとで退院しました。

今でも毎日アスピリンを飲んでいます。

しかし、退院後の検査で、ＣＲＰが高いといわれました。（２～３くらいです）
その他の症状はないです。（心臓も特に悪くなってませんでした。）

ＣＲＰは風邪などでも高くなるので様子をみましょう・・と言われ
様子を見ていたのですが、歩けない以外は元気でした。

それから１週間後の検査で、またＣＲＰが高く、風邪症状や熱はないし、やっぱり川崎病の影響らしいということで。。。

「くすぶっている」という言い方をされました。

退院後、もう１か月経つけどまだ１，２分しか歩けず、階段を上ったり、走ったりは出来ません。（退院した時と変わっていません）
歩き方もぎこちないです。
川崎病になる前は、走りまわったり、ジャンプしたり、歩くのが大好きで疲れ知らずの子でした。

足を痛がる様子はなく、疲れたような…力が入らないような感じに見えます。

（２歳で、言葉では通じないので、どんな感じかよくわかりませんが…）

気になる症状はこれくらいです。

先生は、これ以上は処置のしようもなく、症例もなくわからないので違う病院を紹介しますということでした。

似たような経験をされた方、何かわかる方がいましたら、教えて下さい。
どんなことでも結構です。

よろしくお願いします。

コメント(8)

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[2] mixiユーザー 04月18日 13:15

のんちさん
コメントありがとうございます。
再発の恐れがあるんですね

お医者さんに、「典型的な川崎病」とはちょっと違うので（たぶん、症状がなかなかよくならずに高熱が続いたり、歩けない状態が続いていることだと思います）、２０年くらい見てきてもこういう症例は稀ですって言われ、本当に心配で・・・

もう再発は絶対に避けたいです。
注意深く見守って、出来ることからやっていきます。
ありがとうございます。

[3] mixiユーザー 04月23日 18:50

トピ主です。
新しい病院で、おそらく…川崎病が治りきっていないと考えるのが妥当と言われました。
まれにあるそうです。
ステロイドで、一時期は炎症反応が正常値になったのですが、やめた途端からまた上がったのでそう思われたみたいです。
川崎病が発症してから１か月半以上（退院してから１か月くらい）経つのに、信じられませんでした。
また来週検査で、経過を見ていきます。
はやく元気な姿を見たいです

[4] mixiユーザー 04月23日 19:34

全く違うのですが…
うちは３ヶ月で川崎病になり、グロブリンもなかなか効かず、免疫抑制剤

に切り替えようとしてた時に数値が下がっての退院でした

退院後も目の充血がなおらず、ずっと気にしていました

ミルクもあまり飲まず、心配していました

３ヶ月後に再発…退院した時目の充血は治り、ミルクもビックリするほど飲みだしました

私達の中では、きっとしっかり治ってなかったのでは

と思ってます

[5] mixiユーザー 04月24日 07:51

りょこさん
うちも、数値が下がって退院→完全に治っていない感じ…という点で同じです。
調べても、退院後は元気っていう例が多いみたいなので、毎日元気がなく自分で起き上がれないのも歩けないのもおかしいなと思っていました。
食欲も病院で数値が下がった時が一番ありました

再発はこわいですね

でも、気をつけようがないですよね…

コメントありがとうございます。

[6] mixiユーザー 04月24日 13:04

心配ですね。。

少し状況は違うのですが、うちの娘は、グロブリンで一旦症状も数値も落ち着いたのですが、発病後10日で再燃と言われました。
症状としては、目が赤い（うっすら）、発熱（37度台）、CRPと白血球の値が高くなっているでした。
結局は最初のグロブリンでは叩き切れていなかったので、再度半量のグロブリンで叩き切れたようです。

その時に言われたのはCRPの推移は比較的ゆっくりだということです。
白血球は割とすぐに検査に反映されるけど、CRPはすぐには反映しないということでした。
白血球の値はどうですか？

ただ、元気がなくて。。というのが心配ですね

快方に向かう事を祈ってます。

[7] mixiユーザー 04月24日 18:48

よしみさん
白血球の方は、そんなに心配ない値みたいです。
正常値が０，１未満というＣＲＰだけがずっと２くらいで続いているだけです。
川崎病までいかず、なんか残ってる…？ってくらいがずっと続いてて、ガンマグロブリンを投与するまでもいかない感じです。
歩けないのは筋力の低下かもと思ったのですが、筋肉量や体重などは変わってなく、そこは問題ないみたいで・・・。

あと、微熱がある時もあります…
ちょっと熱いかな？って時はだいたい３７，４度くらいです。
ＣＲＰが少しずつ下がり完治して元気が出てくるということもあるのか心配です。
外から見ると病気って感じではないので、「おとなしくなった」とよく言われるようになりました。
前はじっとしていなくてキャッキャッとしていたので…。
本当に早く元気になってほしいです。
ありがとうございます。

[8] mixiユーザー 05月08日 10:01

トピ主です。

その後・・・
ＣＲＰが少しずつ下がってきて、今はだいぶ歩けるようになってきました。
たまに跳んだり小走りもします！
何より、前よりも笑顔が増えて元気な様子になってきたので本当に嬉しいです。

また来週、再来週に検査があります。
この検査で何の異常もなく終わることを願っています。
コメントをありがとうございました。

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