心臓弁膜症コミュの手術適応について

はじめまして。先天性二尖弁大動脈弁閉鎖不全症で小さいころから定期的に検査を受けてきましたラムたおといいます。ずっと症状もなくてバリバリ野球もしてきたし、「本当に病気なのかなあ」とずっと思ってきましたが、今週セカンドオピニオンとして二つの病院を受診してきました。

24時間ホルター心電図と心エコー、レントゲン検査をして診断の結果、逆流量は４段階の「４」で、左心室拡張期61ｍｍ、収縮期35ｍｍという診断結果でした。まだ左心室の大きさは判断が難しい（60がひとつの肥大の指標で70は手術適応といってましたが）ことから、ひとつの病院の先生は弁がばてる前に手術を考えたほうがよいということ、もうひとつの病院の先生は今までの主治医と同様、できるだけ手術の時期は延ばして症状が出始めるか、左心室が肥大してきた時が手術の時期なので、それまで定期的に検診をする。しかし今の逆流量であれば30歳程度で手術になるだろうと言われました。

私自身も将来のことも考えて早めに手術をして治しておきたい気持ちはある反面、症状がまだあまり無い（疲れやすい程度）ので実感が持てない気持ちもあります。

そこで質問なのですが、上記に診断結果でいずれ手術と言われた場合、早めに手術に踏み切った方がよいのでしょうか？症状が出始めるまで待って手術した方がよいのでしょうか？

わかりにくい表現ですいません。みなさんの意見を聞かせて頂きたいです。

コメント(28)

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[1] mixiユーザー 09月07日 23:27

はじめまして
私も、全く同じ病気です。
25歳の時に心臓カテーテル検査をして、手術を勧められていました。
でも、手術は怖いし症状も全くなかったので、手術を延ばしていました。
そのうち、不整脈が頻回に出るようになり、30歳の時仕事中に心室細動で倒れてしまいました。
処置が早かったので後遺症もなく今は手術をして元気に暮らしています。

しんどければ、手術をする気になれたかもしれませんが、なかなか難しいですよね。

[2] mixiユーザー 09月08日 09:48

＞わモンさん
そうですか。倒れるくらいきついとは大変でしたね

自分もまだそのような症状は経験していないので、正直いつくるのか不安ですね。その時手術となっても、術後の事も心配です。
心臓カテーテル検査はまだ受診したことないのですが、一度しておいた方がよいのでしょうか？

[3] mixiユーザー 09月08日 14:35

生まれてから心臓カテーテル検査は3回しました。
たぶん、手術前にはすると思います。

私も、倒れていなければ、まだ手術はしていないと思います。

[4] mixiユーザー 09月08日 14:52

ラムたお♪さん
わたしは、心室中隔欠損から大動脈弁閉鎖不全で今年2月に手術を受けました。

心臓に関する自覚症状は全くなかったのですが、2-3年前から人間ドックで心雑音を指摘され、専門医へ行くことを強く勧められました。
自覚症状がないどころか、10年あまり前までは趣味がマラソンでしたから、心臓が大きいですねと言われたことがあっても、昔のマラソンのスポーツ心臓の名残と思っていました。
そんなに強く勧めるのならと、軽い気持ちで循環のある病院へ行ってみたら冒頭の病名と診断され、医師として手術を勧めてもよいレベルです。
と言われてしまいました。
当時は左室腔　拡張期　70mm　収縮期　46mmでした。
手術適応は拡張期70　収縮期50と言われました。
その後別の病院でも診断を受けましたが、数値は同様でした。
ただし、この心臓の大きさは計測する位置により少し変わるようで、他の病院での数値は単純に比較できないとのことでした。
前にマラソンを趣味としていて、心臓には比較的自身があって、これといった自覚症状もなく、どうして命を賭けるような手術をしなければならないのかと悩みました。
でも、いろいろなところでネットや書籍を読んでいくと自覚症状の出ないうちのほうが手術後の経過が良いということを知りました。5年後の死亡率がどうのこうのというものでした。
複数の病院でほぼ同じように手術適応の診断が下され、手術は避けられないと認識させられました。
次に悩んだのは、機械弁か生体弁かでした。
普通の判断なら機械弁でしたが、ワーファリンを飲み続けるのがいやで手術はできるだけあとにしたいと考えました。
で、結局生体弁を入れてもらいました。
今は、薬の服用もなく医師からの注意も別にありません。
心臓は拡張期50mmになりました。
もともと、自覚症状はなかったのですから、手術によって生活が楽になったことは何もありません。むしろ、うつぶせになって寝ることができない、大きく深呼吸をするなどの肋骨を動かすような行為には強い違和感があります。
実感としては思わないのですが、数値を頭で考えてみて、早めに手術を受けてよかったかなと思っています。

長くなりましたが、私の経験です。
参考になれば幸いです。

[5] mixiユーザー 09月08日 16:32

私も大動脈弁閉鎖不全で今の年4月に機械弁に交換して
除脈で就寝時に40を切るのでペースメーカーも装着しました。

4年ほど前までサラリーマンをしていたんですが、それまで
検査で心臓が悪いといわれたことは有りませんでした。

今年のなって（今想えば心不全の症状）息が出来ない、
動悸がする、凄く疲れる、などの症状が出て検査をしたところ、
80%逆流しているので、その場で入院して手術になりました。
その時先生から、「心不全の症状が出ると、余命1～２年」
だと言われました。

[7] mixiユーザー 09月09日 12:41

みなさん貴重なご意見ありがとうございます

＞よしきたにせんさん

わたしも野球を小さいころからしてきて症状は出なかったので、もしかしたらこのまま手術をせずいけるのかもしれないという期待もあります。
症状が出てないと手術に踏み切るのはなかなか決断できにくいですね。よしきたにせんさんは勇気ある決断なさったんですね

ご意見ありがとうございます

[8] mixiユーザー 09月09日 13:06

＞モックスNEOさん

やはり心不全の症状はかなり苦しいんでしょうね。私も仕事していて、疲れやすいというのは前から感じていたのですが、医師からはあまり関係ないとばっさり言われたので症状ではないと思ってました。余命まで言われたら不安になりますよね。ご意見ありがとうございます

[10] mixiユーザー 09月09日 13:50

情報少ない中での一つのコメントとして許してください。
最近の手術成績向上のなか、逆流高度、心拡大あれば早めの手術が勧められると思います。ガイドライン上は有症状、駆出率低下、上行大動脈の拡張では適応です。また議論の様に心拡大あれば適応となります。ラムたお♪さんの場合、心拡大から言えばまだ手術に踏み切るのは早いように思われますが、先天性二尖弁とのことでしたね。
人工弁になる場合も多いですが、弁破壊が進んでいなければ弁形成ができるかもしれません。
先天性二尖弁の弁形成は元岩手医大の川副先生が得意としていましたが現在退官しています。しかし後任の岡林教授も弁形成を行なっていますので、遠いようですが岩手医大も考慮されてはいかがでしょうか？
弁形成の場合は、弁の破壊が進む前の早めの手術が必要です。

[11] mixiユーザー 09月09日 14:26

＞ひでごんさん
心カテ検査に関してはまだその必要がないのか、医師からは全く話はなくまだ一度もしてません。もしかしたらまだあまり深刻な状態でないからその話はないのかもしれません。逆流の量は多分心エコーで判断してのことだと思います。段階で?と言われているのであとは左心室の肥大の経過で手術の時期を判断ということですが、仕事のこと将来（結婚など）を考えたらひでごんさんの言うように早めのほうがいいのかもしれません。心カテ検査はもっとARについて詳しくわかる検査なのでしょうか？

[13] mixiユーザー 09月09日 17:07

＞蕃長さん

ご意見ありがとうございます。わたしもこれまで心エコーの検査をしてきましたが、心カテ検査でもっと詳しくわかるならば一度受診してみたいなと思います

＞カリーさん

詳しい内容ありがとうございます。私も本やネットで調べてみましたが、弁形成手術は置換手術に比べ術後の経過の違いやその他あるのでしょうか？もし弁形成手術の方が術後の経過も良く、症状が出ていない今しかないのであれば考えたいと思います。岩手に素晴らしい先生がいらっしゃるんですね！紹介していただいてありがとうございます。調べてみます

[14] mixiユーザー 09月09日 17:18

＞ひでごんさん

そうですか。心カテについては今度主治医の先生に聞いてみようと思います。ひでごんさんは逆流量だけで手術を薦められたのでしょうか？自分も段階4まできてると言われたのですが、医師からは「気になりますが経過を診ましょう」と言われるだけどの程度重要視していいのかわからないのが正直な気持ちです。質問ばかりですいません

[15] mixiユーザー 09月09日 19:17

心エコーと心カテーテルについての私の認識を書いてみます。
医学的に必ず正しいかどうかはわかりませんが。

心エコーで、心臓弁膜症の逆流の度合いはほとんどわかるようです。この検査だけで、逆流度合いは3度とか4度とか言われますから。
弁膜症の検査の3本柱は心エコーと心電図とレントゲンでしょう。
これらの検査で手術適応になれば、それではもう少し高度な検査をしましょうということになって、心臓カテーテル、経食道エコーなどが始まります。
ラムたおさんの場合、心エコーを積極的に進められないのであれば、まだ手術適応に到達していないと判断されているのでしょう。でも逆流が4度であれば、
「そろそろどうですか。」とすすめられてもいいころでしょうね。
私の場合には、3か月に一度くらいの診察のたびに「そろそろどうですか。」と言われましたね。
心臓カテーテルはエコーとは違ってリスクのある検査です。
むしろ手術といってもいいくらいのものと考えてください。
一応、循環器内科医の範疇になりますが、カテーテルを心臓まで入れるのですから、ごく稀に合併症が出ることがあります。
1000人に1人位のわりに合併症が発生します。
主には血栓による脳梗塞、心筋梗塞などです。
短期間ですが、入院も必要になります。
太ももからの挿入か腕からの挿入になりますが、ふとももからの挿入となるとカテーテル検査後、30分は医師が傷口を抑え、病室に戻ってからも6時間は絶対安静になります。太い動脈に傷をつけるのですから、傷口を解放すると天井まで血液が噴き出すと脅かされました。

別の言い方ですが、手術までにできることは何でもやっておくほうが、後々後悔が残らないので、セカンドオピニオンを受けておくのも選択肢の一つと思います。
今かかっていらっしゃる先生に、セカンドオピニオンを受けたいのですが、と申し出てみるといいと思います。
その先生が自信を持って診断した結果であれば、いやな顔をせずに、紹介状や資料などの提供をしてくださると思います。
セカンドオピニオンを拒むような先生ならば、今後も継続して診療を受けることをすすめないと本には書かれています。

と、いろいろと勝手なことを書かせていただきました。
ラムたおさんがよく考えて判断されることを望みます。

[16] mixiユーザー 09月10日 07:52

〉ラムたおさん
はじめまして。自分は最初の発見から手術まで７年待ちました。
理由としては
・まだ若い（22才）
・症状が出ていない
そして、もう一つ
・医学の進歩を待つ
ということでした。心臓の分野は発展途上の激しい分野であるとかで、現段階よりも患者の負担が少ない解決策が見つかるかもしれない。
というような説明がありました。なんとも他力本願な話で、もんもんとした20代でしたが、当初は弁置換と言われていたのが、弁形成で済んだので、待ったかいがあったかなと思ってます。

弁形成については、症状にもよりますが、出来る医師と出来ない医師がいます。手術をする際には主治医に確認された方が良いと思います。置換術はどうしても異物を人体に埋め込むので、それなりに負担になります。

手術待ち状態は辛いと思いますが、前向きに過ごした方がストレスが少なく、心臓にも良いかもしれませんね。

[18] mixiユーザー 09月11日 01:29

＞よしきたにせんさん

私も医師からは「逆流はしてるし気になるのは心臓の大きくなりはじめてることかな。あなたの体は普通の人に比べ大きいからまだ一般の同じ大きさと考えていい。この病気は三分の一が何事もなく一生を終える、残り三分の二の人が少なくとも一回は手術をする。三分の一にならなんね！」と言われたことがありました。よしきたにせんさんの話を聞くと、心カテの話がないのであればまだ手術の段階ではないと考えてもよさそうですね。今度主治医の先生に経過資料を頂いてセカンドオピニオンをしてこようと思います！この病気に関して納得いくまで聞いてみようと思います。本当に貴重な意見ありがとうございました！

[19] mixiユーザー 09月11日 01:46

＞motosamuraiさん

はじめまして。ご意見ありがとうございます

症状がでない、まだ若いと言うのは私も言われました。今の弁を使うだけ使って、へばったら（症状や左心室肥大などが出始めたら）置換手術と言うのが私の主治医の診断でした。プロ野球選手になるくらいのトレーニングをしなければ普段通り生活していいといわれました。ならば苦しい症状が出るまで待てということなのか、予防することはできないのか。自分の弁でなんとかならないだろうか。ということで、今日書籍で弁形成術を調べてみました。
やはり大動脈の形成術は非常に難しく、限られた医師が出来る程で、ほとんど置換術になるとのことでした。考えることも少なからず心臓に負担をかけるとなると、うまく付き合っていくしかないですね。

[20] mixiユーザー 09月11日 07:51

〉とむごんさん
ご指摘の通り自分の場合は僧帽弁でした。大動脈弁とは違いがあるんですね。失礼しました。
置換術に関しては、かなりノウハウなど確立した手術であることは間違いありません。私が書いたのは、弁の素材の分野が進歩をしていたり、生体移植の整備などの面を言ったつもりでした。言葉足らずですみません。

〉ラムたおさん
お手数をおかけしました。

以下は、私が経験したことから得たものなので、参考までに

形成術が仮に優れているとしたならば（症状によって適用にならない場合もありますが）なぜ施術出来る医師が少ないのか、を自分なりに分析しました。

まず、置換術という確立された手術があるので、手術単体の成功率を考えると置換術が選ばれる。
医師にとっても患者にとっても、手術が成功しないことには始まりませんから。

そうすると、形成術を選択する患者が少なくなり、医師も経験を積めないので症例数が増えない。

という側面もあるんではないかと。医学の発展というのは経験という部分も大きく、極端に言えば人体実験の積み重ねで成り立っているんではないかと思うわけです。
そこが他の科学と違って大変なんでしょうけども。

[21] mixiユーザー 09月11日 08:53

はじめまして
旦那が今年１月に弁置換術を受けました

大動脈弁閉鎖不全症で変形型２尖弁でした
症状はあってないようなもので、旦那も喘息の発作だとおもいこんでましたから。

この診断を受けたのが２年前の年末、人間ドックの再検査で分かりました。
それから半年の間に定期健診を受け、その結果手術をすすめられました
半年の間に逆流も肥大度も進んでいたようなので、「５年以内に倒れる」「心筋梗塞・心不全」で死ぬ恐れがあるといわれたほどでした。

それから、別な病院で心カテ（昨年１１月ぐらい）を受けて今年手術がうけられたんです。

私が思うに、病院側は手術前に「この人は３ヶ月・半年の間にどれだけ進行してしまうのか？」を知った上で、進行が早ければ手術を進めて来るんだと思います。

そして、ラムたおさんに最適な医療をさがしてくれると思います

今は、食生活の見直しや介入してる保険の適用などを確認してみてくださいね

その他にも、弁膜症で身体障害者に認定されると医療費控除や障害者年金なども受けられるので、色々調べてみてくださいね
手術前に更生医療を申請すると、手術代は支払いなしも適用されるきがしました

[22] mixiユーザー 09月12日 17:14

＞motosamuraiさん

大動脈の形成術は未だチャレンジングな分野と言われるようにやはり選択はむずかしそうですね。できれば自分の弁を一生使いたいという考えが強かったのですが、置換術がノウハウなど確立した手術であるならば、私も含め置換術を選択するかもしれません。これからの医療の進歩に期待します。ご意見ありがとうございました！

＞りょうママさん

はじめまして。ご意見ありがとうございます。
ご結婚されてからの手術は大変だったでしょうね。
主治医からは、「あと～ヵ月でどれだけ進行する」などは言われていませんが、「このペースだといつごろ症状はいつごろ始まるのでしょうか」と尋ねたところ、「んー難しいところだね。いまのところ自覚症状もないし、30歳か40歳か、もしかしたら症状は出ずそのままいけるかもしれないですよ」と、期待していいのかどうなのかよくわからない返答でした。今の病状はそれだけ医者も発言に困るものだったというか、りょうママさんがおっしゃるように、その医者の経験から、どれだけこの人は進行して、進行が早ければ手術を進められるとおもいます。私の場合はまだその段階ではなくて「経過観察」が最も最適な医療なんだと思います。
りょうママさんやよしきたにせんさんがおっしゃるように、セカンドオピニオンや保険など、手術前にできる限りのことはして、納得してからその日を迎えられたらと思います。貴重なアドバイスありがとうございました！

[23] mixiユーザー 01月19日 13:46

はじめまして

私は、僧帽弁閉鎖不全です。四年前に、たまたま行った、個人病院の先生が検査好きで、脳波・心電図を検査、心電図に異常を見つけました

怖くなり、結果を聞く前に、心臓で有名な病院かかり直しました。結果は僧帽弁閉鎖不全症レベルは、２と３の間との事…それから三年、レベル４へ、昨日の検査で今なら人口弁ではなく【弁輪】で出来るとの事、三月に検査入院、四月に手術になると考えています… 弁輪を、された方いらっしゃいますか？
また、弁輪は身障者適応なんでしょうか？詳しく聞いてくれば良かったのですが、手術って聞いただけで、すっかり真っ白になってしまい

情けないです。

[24] mixiユーザー 01月19日 15:43

なつえさん

初めまして
私は昨年4月に憎帽弁及び三尖弁の形成術を行い、弁輪を入れています。
私は別件で障害者2級を持っているので、1級になるか医者及び役所に
確認をしましたが、結果は無理でした。

役所は、先生の診断で申請用の診断書を書いてもらって下さいと言われ、
申請用の診断書を持って病院に行きました。

病院は、心臓病の場合は病状により3級もしくは1級が普通である。
弁輪では1級は難しいと言われました。

私の場合は、すでに持っているから難しいみたいでした。
分りませんが、施術前に医者に確認してみたらいかがでしょうか。

[25] mixiユーザー 01月19日 16:30

あきぼんｻﾝ▼
ありがとうございます。
参考になりました

手術は、もう少しいいかも

なんて、甘い考えでした……
そうなると、先に役所とかに相談とか行った方がｲｲですかね？

ちなみに、あきぼんｻﾝの回復具合は、どうですか？

痛いんかなーとか、辛いんかなーとか、頭の中をｸﾞﾙｸﾞﾙまわってます

今まで一度も入院とかないんで…不安です。

[26] mixiユーザー 01月19日 19:27

なつえさん

ちなみに私は、退院後に役所へ行って確認をしています･･･

先に医者に確認された方が良いと思います。
役所は書類をもらって手続きをするだけですから。
医者に聞いてから、役所に行き診断書をもらってはいかがでしょうか。

私の回復状態は、術後9か月経過して自己診断では順調だと思っています。
退院後1か月毎に通院していましたが、9月からは3か月毎の通院に
なりましたから･･･。

痛いのは時々ありますよ。
でも、術前の苦しい状態に比べれば、制限はありますが出来る事を考えると、
痛いのは我慢出来るかな。

入院は慣れるといいですよ。逆に楽しむ位の気持ちで。
たまたま良い心臓専門病院だったからかもしれません。
病室から海が見えて、天気が良いと正面に富士山が見えたり、夕日がきれい
だったりと。環境が良かったからかな。