ヘルペス脳炎コミュのどんなことでも良いので教えてください。

はじめまして、私の母６８歳は認知症があり４年前から精神科療養病棟に入院していました。先々週の木曜日に痙攣が１０回以上ありそのときは、てんかんという診断でした。そして、脳梗塞と脳炎の心配がありMRIでわかり地元の総合病院の脳神経外科に今週の月曜日に転院しました。
一昨日、ヘルペス脳炎が広範囲に進行していてあまり良い状態ではないとのことでした。
昨日の様子は、人工呼吸はつけていなくて吸引で数時間おきにたんをとってもらい、そして「これから帰るからね。」と呼びかけると２回目を開けてうなずきました。また、左手を少々動かしました。

これから、どのようになるのでしょうか。どんなことでも良いので、教えてください。

私も、昨日まいってしまい精神科に行き安定剤と睡眠薬をもらってきました。

よろしくお願いします。

コメント(3)

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[1] mixiユーザー 04月10日 17:36

辛いお気持ち、強くお察しします。
自分に出来ること、それを必死に探されていること
だろうと思います。

私の父の場合は、最初の搬入先の病院が誤診をしていたため、
今でも最初の病院の担当医が許せません。
今では残念ながら亡くなりました。あのときの誤診がなければ、
父は元気になっていたかもしれません。
悔やんでも悔やみきれないです。

私が今一番後悔していることは、
セカンドオピニオンをなぜ早急にしなかったのか、
ということです。
初診は髄膜炎の可能性大、そしててんかんが発作ででているとの
ことでした。
髄膜炎の薬とてんかんの薬を投与されて、父は意識障害で
暴れるのでずっと眠らさせられてて、呼吸も時々やめるので
首に穴を開け、呼吸器をつけました。
最初の病院が診断できずに何ヶ月も髄膜炎治療をし、
それでも何も変わらなかったので次に県下で大きい医大に
転院しました。最初の病院からの打診でした。
転院して間もなく、ヘルペス脳炎とわかり、
そこから治療を開始したものの、もうすでにヘルペスは広範囲
に広まり、薬は効かないところまできていました。
その後は徐々に徐々に弱っていき…半年後には力つきました。

セカンドオピニオン外来というものを用意している
病院もあります。そういう外来がなくても、
できるかどうか、最寄の大学病院等にお問い合わせされては
いかがでしょうか？
少し病院が遠くても、転院云々のまえに、
今の病名の診断と治療方法が正しいかどうかを第三者に
みてもらうことをおすすめします。

もうひとつ後悔していることは、
父の最期の言葉、というか遺言のようなものを
聞けなかったので、父の死後、親戚や母や兄弟で
色々ともめました。
ちなみに母は、いまだに父方の姉たちとは仲たがいしてます。
なので、もし治療の合間でもいいので、
何か話せるチャンスがあるとしたら話をたくさんしてください。
私は父が今後どうしたかったのか聞けずにとても悔やんでます。
もちろん、元気に帰ってこれるように最善の努力を
し、家族で支えてあげることが一番大切なことです。

ヘルペスがおちついてくると、
一人一人後遺症は違いますが、
一般的に、意識障害・言語障害・記憶障害・部分的な麻痺
などがあげられます。
意識障害とは、無意識に変な行動や奇声等をあげる、
言語障害は、うまく言葉がでてこない、
記憶障害は、直近数年の記憶がなくなる、などです。
もちろん個人差はあるので、すっかり健康で元気になるかたも
いれば、一級障害認定になるほど重度になることもあります。

ただ、かずやさんのお母様の場合は
受け答えが今できているので、おそらくそんなに重度では
ないと思います。
素人判断と知識で、もし間違い等があれば申し訳ないです。

病に倒れたお母様もご家族であるかずやさんたちも
お互いにささえあって、今を乗り越えてください。

トピックは遠慮なく気軽にたててください。
そのために作ったコミュです。
同じ病と闘う仲間と情報を共有して、
みなさんや家族が笑顔の日々をおくれるように、
交流の場として活用ください。

[2] mixiユーザー 04月11日 13:40

gvさん。詳しい説明、どうもありがとうございました。また、いろいろお聞きするかもしれませんが、よろしくお願いします。

[3] mixiユーザー 04月18日 09:27

少々遅れましたが、現在の母の様子をお伝えします。何とか、命はとりとめました。昨日は、「大丈夫かい。」と問うと「大丈夫。」と、はっきりした声で、３回答えました。３日前より、鼻からチュウブを入れ栄養を取り入れています。多少、元気なようにも見えました。

セカンドオピニオンも考えましたが、今の担当医の外科の先生、脳外科医の先生、また昨日は非常勤の脳外科医の先生もお見えになりチームを組んで、治療に当たってくれています。（もちろん、あたりまえかもしれませんが。）素人の私が見ても、とても熱心に治療してくれていると思いますので、今の病院に託そうと考えました。

おそらく、母は寝たきりになると思います。今までは、車椅子の人を見たり寝たきりの人を見ると、とても気の毒に思いましたが、今は本当に人間は命があるだけでも感謝しなければいけないと、つくづく思いました。

こんなことを、書くといろいろ誤解があるかもしれませんが、おそらく母は、それほど長い命では、ないと思います。残りすくない、母の人生を私は力の限り支えていこうと思います。

これからも、いろいろご相談するかもしれませんがよろしくお願いします。

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