SLE/全身性エリテマトーデスコミュのSLEの妊活について

コミュニティの皆さんの経験を聞いて、勉強になり、励まされ、勇気付けられています。

私は現在、プレドニン4mgと抗リン脂質抗体が200～280と高いので、バイアスピリンを内服しています。その他、特発性血小板減少性紫斑病もあり、血小板も低いです。
今年2015年、4月に結婚し、子供がほしいところです。
結婚して、仕事を辞めたからか、血小板も5～6万に上がりました。採血するタイミングにもより、血小板8万くらいまである時も、あるようです。

主治医は、リスクはもちろんのこと、大有り。でも、何とかするから、大丈夫！と、言ってもらえ、許可出ました。

自分自身、34という年齢のこと、現病はまだ落ち着いている方であることから、是非！妊娠を！！と思っています。
でも、環境が変わったことや、プレッシャーでなのか、思うように行かず。
妊活して、半年経ってしまいました。そのうち1回は、軽い虫垂炎で入院して、タイミングにもなにもありませんでした。

ネットでは、色々と妊活で良いことが載っていますが。持病がある、大切な薬を飲んでるとなると、実践して見たくても、慎重になるし。
妊娠・出産した方は、何に気を付けたり、効果があったものとかありますか？？
妊活中の方も、今実践中の事などあったら、教えて下さい。

コメント(28)

最初
全て
最新の40件

[2] mixiユーザー 12月02日 20:23

>>[1]
なんかオノロケ話やん！
もうすぐ3人目ですね。
また報告まってますね

[3] mixiユーザー 12月02日 20:38

現在妊活中の32歳です。
うちは中3でSLE腎症になり一度寛解しましたが2011年に再燃。
再燃後は卵巣機能が低下するかもしれないがと言われましたが病気優先でリツキサンの点滴をしました。
その後結婚をし子供がほしくなり主治医に相談。
安定してるし今なら大丈夫って言われ、免疫抑制剤の減量を行いました。
そして産科にも行き、卵巣機能の状態を診てもらい右はアウト、左は機能していると言われ、タイミングをきき仲良くし、めでたくタイミングが合い陽性反応は出ましたが着床せず化学流産になりました。
主治医に言うと薬により着床しにくいのかもと言われ、プラニケルと言う内服変更になりました。
今はまだ妊活中です。
妊娠したら妊娠中は病気が安定することも、産んだら悪化する可能性があることも、子供にリスクがあることも理解はしています。
親は多分妊娠することに反対だと思いますが、子供が出来たら旦那さんもちゃんと親に説明してくれると言っているので安心はしています。

長々すいません。

[4] mixiユーザー 12月02日 20:48

にょろすけさん
ありがとうございます。三人目だなんて、凄いですね。
励みになったし、勉強になったし、微笑ましくもあり、何度も読ませて頂きました。

そう！風邪引くと、血小板がガタ落ちですよね。気を付けます。
妊娠後期から授乳がすむまで、血小板と白血球が落ちる傾向があるんですか。勉強になります。
にょろすけさんの言う通り、基礎体温を見ては、ナイーブになってます。そこを気を付けなきゃですよね。
とりあえず、二人の生活を楽しみます。

[5] mixiユーザー 12月02日 21:00

SLE 歴12年の31歳子なし
私も今妊活中です！

結婚して8年
6月に３回目の妊娠許可が降りて
リプロ外来（不妊科）
に通いながら
平日なら人工授精
土日ならタイミングを
とるようにして今に至ります。

２年前に卵管が腫れて
卵管と卵巣を摘出する手術をしたので
卵巣は片方だけしかありませんが
毎月頑張ってくれてます！

妊娠許可が降りてからしたことは
卵管造影
（卵菅が通っているかの検査）
精子の検査

あと、卵巣の年齢とか
残りの卵子の数とかがわかる検査を
最近やって4日に
結果を聞きに行きます！

卵巣が１つしかないから
検査してもいい数値は出ないと
言われていたから
検査してなかったんですが、
その結果次第で
このまま人工授精を続けるか
体外授精に踏み切るかの
参考になるかなぁと思い
やることにしました！

産婦人科には
かかってますか！？

私自身
妊娠許可が降りて
自然に妊娠するだろうって
前回の時は思ってて
許可が降りて最初に
産婦人科に行っただけで
半年で授からなければ
来てくださいって言われていたから
病院には通わず自己判断に
任せていて授からず
SLE が再燃して数年間を
治療に費やしてしまい
とても後悔したので

今回の３度目の許可は
許可降りる前から
リプロ外来に通うようにしました！

また再燃して
ダメになるのが嫌だし
焦らざるを得ない環境にあるので
あんまりよくないのかもしれませんが
毎月旦那さんにも協力してもらってます！

SLE で出産してる方々の
話を聞けるのは
とても励みになります！

私もいい報告ができるといいなぁ☆

[6] mixiユーザー 12月02日 21:02

>>[3]
ありがとうございます。
リツキサンの経験があるんですね。大変な治療を経験されていて、その方からメッセージ頂けて嬉しいです。
タイミングが一度でも合ったなんて、羨ましい。産科のお薬が功を奏してくれると良いですね。
私は今度、不妊治療の先生にはじめて診てもらう予定です。

私の親も妊娠・出産には反対です。主人も体調壊してまで、子供は欲しくないとは言いますが。とりあえず、数年は妊活を頑張ってみます。

[8] mixiユーザー 12月02日 21:59

>>[7]

にょろすけさんも
片方だけなんですね！
希望が持てます(о´∀`о)

私も24になる歳に結婚したので
30までに３人生みたかった(´・ω・`)

とても理想的な感覚ですね！

今は35までに一人は欲しいなぁと
思ってますが、

旦那様の赤ちゃんがえり
聞いてるこっちは可愛いなぁと
思いますが、当人は
うざく感じるんでしょうね(笑)

[9] mixiユーザー 12月02日 22:00

感覚ではなく
間隔でした( ノД`)…

すいません( ；∀；)

[10] mixiユーザー 12月02日 22:04

>>[6]
初めは旦那さんも体調崩してまで子供がいる？って言われましたが健常者でも妊娠中に体調を壊したり障がい児が産まれたりするし確率が高くなるだけでどう転ぶかわからんやんって言って納得？してもらいました。
まだどうなるかわかりませんが、妊活サイトで妊娠しやすい日を調べてトライしてます。

[11] mixiユーザー 12月02日 22:42

私も今年結婚して、引越し、式も終わってやっと落ち着いてきたので、これから妊活に入ろうとしています。
なので、このトピはとても興味深いです。
18才～11年目で、プレドニン7ミリでほぼ落ち着いてるし、SLEの中では軽い方（？）だからと自分では思っていたのですが、引越しして新しい主治医の先生になって色々検査したら、色々慎重に、と。
まだなにも始めてけど、SLEのみなさんの幸せな話や大変だったことなど聞かせてもらえたらとてもありがたいです。

[13] mixiユーザー 12月03日 06:16

>>[10]
そうですよね。うちは、主治医があっさりと、普通の人でも妊娠・出産にはリスクあるからね！と言われて、主人もハッとしたようです。
妊娠しやすい日を調べてトライしてたんですけど、主人の仕事が夜勤あるので、微妙にズレたか？って時もあったり。今月は、高温期がなく、そうなったのは久々なので、余計不安で、皆さんに聞きたくなりました。
考え過ぎは良くないですね。

[14] mixiユーザー 12月03日 06:42

>>[5]
やはり、受診して、検査・相談してみた方が良いですよね。
今週末、不妊科にはじめて行ってみるので、緊張しています。
お金の問題もあるので、とにかく話し聞いてみてから、きちんと主人と相談していくつもりです。
でも正直、私にも主人にも重たい話しだから、ギクシャクしそうで怖いですが、どんな結果が出ても、主人と一緒にいたいなって、改めて思いました。

SLEの方が悪くならないうちに！って、焦るけど、冷静にならなくちゃって、思ってます。

[15] mixiユーザー 12月03日 06:48

>>[11]
妊活するにあたって、何をはじめてみようかなって、思っているものはありますか？
私は、気分転換と、身体がガチガチなので、ヨガをはじめてみました。後は、ちょっとしたウォーキング。だからといって、何もないですが。
今まで、ぬくぬくしてたのもあって、体力はつけなきゃダメかなって思いました。

[16] mixiユーザー 12月03日 06:59

>>[7]
この前は、虫垂炎を散らしただけなので、気を付けます。
でも、卵巣って凄いですね。勇気付けられました。

最近、基礎体温も気にし過ぎなのか。今月はいつもになく遅れそうで。
できちゃった婚した友人に聞くと、生理開始日がずれたことないって、言ってたので、ちょっとショックだったのですが。
みんながみんな、そういう訳ではないのが分かり、しかもお子さん三人目だし！ちょっと夢が持てました。
今回、はじめて生理がないかもしれないけど、ちょうど先生に診てもらうので、相談してみます。

ご主人、かわいいですね。

[17] mixiユーザー 12月03日 06:59

>>[14]

おはようございます！

重たい話ではなく
未来ある話　
だと思いましょう(о´∀`о)　

うちは結婚するときに
子供はできないかもしれない
という話しはしたけど
主治医からは特にダメとは
言われないから
許可が降りてからは
二人でいろいろ話しました。
子供の話や
里親とか養子縁組とか
二人で過ごしていくかとか

なかなか妊娠しないし
旦那さんに申し訳ないと思ったり
病院に通うのは私だけで
一人で妊活してるみたいだと
思っていた時期もありました。

自分から旦那に
検査しようって言うのは
なんか忍びなくても
病院に行くと
書類をくれたり説明してくれるし
それを旦那に渡すとか話せば
一緒に病院に行かなくても
大丈夫です！

病院から精子の検査をすると言われたから
って説明書と容器を渡しました！

妊娠許可が
何度もダメになってるので
今回こそは妊娠したいと
意気込んでいろんな事に
取り組んでますが、
思い詰めない事が大事かなぁと
思います☆

自分に言い聞かせてるところは
ありますがw

病院は緊張しますが
一歩前進すれば
何かが変わります(о´∀`о)
目標も明確になったりするし
何かあれば治療していけばいいし
早く行くことにこしたことはないと
思ってます(´・ω・`)

親や姉や妹は市内にいて
旦那の家族は隣の市ですが
看護師さんもいるし
姑も小姑達もとても優しく
仲良くさせてもらってます！
家族には産み落としてくれさえすれば
育てるからと言われているので
協力体制はバッチリだと思います☆

強いて言うなら
旦那のお父さんが
孫を楽しみに楽しみに
していることかなぁ
授からなきゃってプレッシャーに
最初の許可の時は感じていました！

年齢の事も病気のこともあって
焦る気持ちすごくわかります！！

お互いいつか
いい報告ができると
いいですね(*^ー^)

[18] mixiユーザー 12月03日 07:19

>>[17]
おはようございます。返信ありがとうございました。

そうですね。とにかく今週、先生に会ってみれば何か変わりそうですね！( ^ω^ )
不妊科に行く話しが出る前に、主人から精子の検査してみようなか…って言われて。それはそれで辛そうだし、なんか切なくなってしまって。暗～くなっちゃいました。
診察と検査が終わるまで、頑張りますね。

本当、皆さんにも嬉しい報告があってほしいなって思ってます。

私も結婚を許してくれたことを凄く感謝してるってのもあって、孫に会わせてあげたいな～って、自分でプレッシャーかけ過ぎてた気がしました。

本当にありがとうございます。

[19] mixiユーザー 12月05日 00:31

>>[15]
お返事遅くなりました(>_<)
実は今、新婚旅行中でした。
それなのに生理が来てしまい、体力も、精神面でもボロボロで、、、
普段からとても優しい旦那なのに、物凄い仲良し夫婦なのに、なぜかケンカ？みたいになってしまい、結果こんな深夜に一人でmixiに逃げています。
こんなんじゃ、ハネムーンベイビーなんてもってのほかですね(/ _ ; )

すみません、こんなところでグチってしまい(´Д` )

ヨガとウォーキング、良いですね！
激しい運動よりもまずは身体をほぐしてあげるのは一番の準備だと思います。
私は手始めに先輩お母さん達が教えてくれた「葉酸」のサプリを気休めに飲むようにしたのと、腹巻きとかしてなるべく身体を温めて冷え性を少しでも改善させようと努力中です。
葉酸って女性だけでなく、男性も必要な栄養らしいので、旦那にも無理やり飲ませてます(^_^;)

とりあえず、一晩寝て心を落ち着かせます。

[20] mixiユーザー 12月07日 11:40

>>[19]
こちらこそ、返信が遅くなりまして、すみません。
私も、新婚旅行の時、初めて喧嘩しました(ｰｰ;)
それを話すと、どちらの両親も兄弟も、友人も微笑ましいと笑ってくれます。
どらみさんご夫婦も、夫婦らしくなって来た！って、ことでは？

当人は、凄くイライラ・悩みますけどね(ｰｰ;)
うちは、それからちょくちょく喧嘩します。お金や子供や介護・老後の重た～い話もしなくちゃならないし。
お義父さんからも、たくさん喧嘩して、分かり合ってねって、言われました。
お互いに、あまり考え過ぎず、ストレスためないように、して行きたいですね。

あ！私も葉酸飲んでます。婦人科の先生達が推奨しているやつ。

この前、不妊科外来に行ってきて。とりあえずガン検診から！ということで、マンモグラフィーもして来ました。辛かったです。今もまだ少し痛みます。疲れちゃって、その為返信遅れました。

[21] mixiユーザー 12月08日 17:09

>>[20]
夫婦らしく…そう言って頂いてありがとうございます！
実際は生理前のイライラを私がぶつけてしまった様なので、せっかくのハネムーンの夜に申し訳ないコトをしたなって思ってます。

不妊外来お疲れ様でした。
マンモグラフィーってやっぱり辛いんですね(･･;)
子宮ガン検診のお知らせの手紙すら後回しにしていたのでそろそろ行ってみようかな(>_<)

[22] mixiユーザー 12月09日 10:23

きつい事を書きますが、私の経験を話ます。私も妊活をしていました。抗リン脂質体症候群を持っています。結婚したのが遅く、年齢的なものあると思いますが・・・3回の流産を経験し体調も崩し生死を彷徨いました。抗リン脂質体症候群を持っていると、胎盤梗塞をおこす事があるので、妊娠がわかった場合、ヘパリン注射を毎日します。

怖い事を書いてすみません。ただ、妊娠するというまでの過程は主治医がOKを出しているなら問題はないと思います。私は特に産科的には問題はなかったです。あとは、妊娠したら、主治医と産科医が連携をとって治療をしてくれるとなおいいと思います。

もちろん、抗リン脂質体症候群を持っていても、適切な治療を行い、赤ちゃんを授かっている人はたくさんいます。ただ、病気を持っているから、他の人よりリスクが上がるというだけです。私はそのチャンスには恵まれませんでしたが、旦那さんとも話をして自分の治療を優先させるため、子供はあきらめました。なので、今後2人でエンジョイしようと、現在はやりたい事リスト作成中です。

私の妊活期間は約2年でしたが、確かに生理がくると毎回凹んでました。あと、妊活中は周りに妊婦さんがいたりすると、「なぜ自分は・・・」と自分を責めてしまったり、相手が羨ましかったり、情緒不安定な時もありました。妊活しているときつい時もあります。そんな時は、旦那さんに甘えたり、思いっきり泣いたり、同じ悩みを抱える人と話をすると落ち着くと思います。

パインさん、きつい事を話してすみませんでした。妊活、大変かと思いますが、ストレスをなるべく溜めないようにして下さいね。ヨガは、メンタルも鍛えられるので、おすすめです！

[23] mixiユーザー 12月09日 13:55

>>[21]
私も、生理前とかイライラして、ぶつけるか、余計なこと言いそうなので黙ります。

マンモグラフィー、あざになってますよ(ｰｰ;)
勢いに流されるまま、色々やりましたが、いざ妊娠出来てから分かっても困りますもんね。

返信、ありがとうございました(^ ^)

[24] mixiユーザー 12月09日 14:35

>>[22]
大丈夫です。きつくなんてないですよ(^ ^)
妊娠出来たら、入院して、ヘパリンの点滴とγグロブリンはじめるとのことで、入院先の先生とも話し合っています。話し合ってから、避妊解除したけど…どうなのかな？？妊娠しません(ｰｰ;)
お金はかかりますが、主人が週に3回位は夜勤、夜勤明けにそのままその日の勤務に入る為、入院出来る方が周りの家族も安心とのことで、そうしました。

正直、私自身は冷めているところもあって、持病があろうが無かろうが、不妊治療しようがしまいが、妊娠出来ない・解明出来ない相性もあると思っています。
自分の悪い所は受け止められても、主人の方まで明らかにして、彼は本当に堪えられるのか心配で、不妊治療にも迷いがありました。
でも、私が思っていたよりも、主人も子供が欲しいと思う気持ちが強いと分かったのと、主人自身の希望で検査してみたいということでしたし。結婚した以上、両親達にも孫に会わせたいので。

まだまだ検査があるし、色々と話し合いながら、あともう少し頑張ってはみますね。
私の方が、不妊治療のやる気が主人よりない方なので、すぐに止めちゃうかもしれません^_^
マイホーム計画もあるので、計画も立てやすくなりますし。
私もやりたい事リスト作ろうかな(^ ^)

スーパーナース？？さん、色々な経験、大変でしたね。
妊娠・出産って、大変ですよね。世の男の人にももっと、命懸けなのを分かってほしいものです。婚活中にも、軽々しく考えてる男性ばかりでした(T . T)

[25] mixiユーザー 01月06日 02:35

はじめまして。

ＳＬＥ5年目
ステロイド5mm

です。

赤ちゃんが出来た時にあたしの持病がうつる？のかと言ったところから、検査を、約一年前にくらいにしました。

その結果。
10人に1人の確率で
心疾患
ペースメーカー必要
な赤ちゃんが生まれてくる確率が非常に高いと言われました。

皆さんは、生む前に検査されたことありますか？
また同じような診断をされたけど、子供を出産したという方がいらっしゃいましたら、教えて頂けると嬉しいです。

自分自信37歳なので、時間がないので、焦っています。
でも、自分みたく持病を持って生まれてきたらと考えるとなかなか1歩が踏み出せずにいる次第です。

[26] mixiユーザー 01月06日 18:04

>>[25]

私も心疾患持った子が生まれる可能性が他の人よりも高い。
と、言われました。

しかし、あまり気にせず不妊治療始めました。
体外受精でやっと授かった子供でした。

生まれてきた子供は、それとは別の心疾患を持って生まれてきました。
私の病気との関連は無しです。

2回大きな手術をしました。
生後10日と1歳で。

私の持論ですが。。。。

健康な人でも先天性の病気を持って生まれてきてしまう子もいます。
うちみたいに私の病気と関係なく先天性の心疾患を持って生まれてくることもあります。

他の先天性の病気の子もいると思います。

不安なのは健康な人も同じだと思います。

私は息子が先天性の心疾患でも頑張って生きてくれてること、私たちの元に生まれてきてくれたことに感謝しています。

[27] mixiユーザー 01月06日 19:43

>>[26]
体験談。アドバイス等ありがとうございます

生まれてきてくれて感謝しています。
というところまで、自分がもっていけるかが、不安で、足踏み状態です。

旦那はそれでもと望んでくれているので、答えられるようになれるよう頑張ってみます。

貴重な体験版。アドバイスありがとうございました！お忙しい中のご回答感謝しています。

本当にありがとうございました

[28] mixiユーザー 01月06日 19:44

>>[26]
すいません。誤字がありました。

体験版ではなく体験談

です。

ログインすると、残り3件のコメントが見れるよ