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SLE/全身性エリテマトーデスコミュの食べ物について

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娘がSLE歴16年です。 
25才で、病気悪化で仕事も長続きしなくて、今はニートです。
ステロイド、プログラフ、セルセプト、ヒドロキシクロロキン+DHAや野菜のサプリを採ってはいますが、なかなか状態は良くなりません。

最近、思うんですが、病気は、薬を飲んだら良くなるものでもなく、やはり、生活習慣を見直して徐々に改善し、薬は補助的なものでしかないと言うことです。 

生活習慣とは、特に食べ物の重要性ではないでしょうか?  娘は皮膚症状が醜いのですが、その掲示板で動物性蛋白質と白砂糖の採りすぎは状態がひどくなるとコメントがあり、納得しました。

私は、野菜中心ですが、娘は好きなものしか食べない、酒を飲むで、状態は良くはありません。
娘の好きなものは甘いものと肉、 

私は、マクロビオティックの先生から、膠原病はアトピーと同じで体に炎症が起きてい陽性過多になっている。 火消しの役割をする陰性の食べ物、すなわち青野菜を沢山食べ、 出来れば肉は控え、魚を採るべきだと言われました。 

肉は体を温める、すなわち陽性にします。 特に脂身を体に入れる事によって、膠原病体質で体が燃え上がっている場合、ガソリンを投与するような感じになります。

皆さん、食事はどのように工夫されていますか?

私は家族で当事者ではないのですが、やはり、娘を含むSLEの方々には切に良くなって欲しいと願っています。 

コメント(58)

かりんさんは膠原病じゃありませんし
批判ではなく私の吐露ということで
ご容赦下さいませ。
膠原病の発症は遺伝と家庭環境がかなり影響してると言われてますよね。
発症するかしないかは家庭環境が左右することが多いらしいです。
もちろんすべての患者がそうだとはならないですが
娘さんが気の毒
>>[021]
わかってますよ
食事療法に発端した耐え難い直面を吐露したまでです
>>[020]
貴方の母親はかりんさんに似ていないんじゃないですか

申し訳ありませんがご意見無用です
私が玄米食べてようと、なんだろうと、いいじゃないですか。イチイチ、うるさい。不愉快だわ。ホントにexclamation私は、自分がしてきたことについて書き込んでるだけです。質問者さんだって真剣なんですよ?それなのに、イチイチ、あーだのこーだの批判だよ、批判!皆さん、真剣に悩んでるんです!
かりんさんメッセージでは、聖母のように偽善的な励ましよこすんですよ

で、実際私が辛くなったら
このように更年期障害でって言い訳で逃げるんです

梯子さしだして有りがたくお借りしようとしたら
ごめんやっぱり止めたとやるヒトなんです

>>[025]
批判してませんよ
玄米が身体に合わない方も多いという事実を述べたままです
別にさ、誰もが玄米が身体に合うとか思ってないし。それは、私の体験談!それをやれとは一言も言ってないけどね。
批判は、質問者さん対してよ。失礼よ!そこまで貴方に言われる筋合いはないでしょ。
>>[030]
それは私への批判ですよね(笑)
私は紫外線過敏が重すぎて診てもらえる膠原病科が無いくらい
追い詰められた状況の中、
日々愉しく幸せに健やかに今日まで生きたことを感謝してますよ。
そう思い込まなきゃ鬱を患うでしょうね。

>>[031]
ブレディニンは免疫抑制剤ですよ。
私はかりんさんと意志疎通したいだけなので、
横やり入れないでください。

口調がきついのは普段大阪弁すぎて標準語に慣れていないだけです。

日記だとキャラクター違います(笑)
>>[035]
そりゃ今現在SLEに保険適応の免疫抑制剤が数種類ある状況ですから、
10年前は治験段階でしょうね。
それがどうかしましたか。
レイさんと語らいたいわけじゃないので未読にて失礼致します。
>>[039]
患者会、申込みましたが私に必要な情報は得れませんでした。
私を診ていただける医師もご紹介頂けませんでした。

いえ かりんさんの素性を皆さんに知っていただくのは有益なことですから。
>>[044]
知ってほしいです
私はこんなふうに好戦的で高慢な一面があります
それを知ってなお仲良くしてくれてるマイミクさんは、
長くは20年以上、mixi始めてすぐから10年の付き合いの方もいますよわーい(嬉しい顔)

いまだにこんなふうに口喧嘩みたいになったりしますが(笑)
かりんさん初めまして。

私はSLE予備軍として経過観察中です。
私は症状が皮膚ではなく、内臓に来るタイプなので参考にならないかもしれないですが、
刺激物と白砂糖は症状を悪化させるかなって感じます。
特にカフェイン、チョコレート、唐辛子等は摂取に気をつけています。

マクロビは実行していませんが、
菜食中心の化学調味料、市販の食品をなるべく使わない食事を心がけています。

また知人で同じくSLEの方(皮膚症状)は厳密な食事制限をして寛解に至りました。
彼が実行したのはグルテンと白砂糖、イーストフリーの食事でした。
イーストに関してはパンだけじゃなく、すべての発酵食品も控えていて、
醤油や味噌、お酢などすべて控えて、
食事の味付けはハーブか塩コショウのみだそうです。

効果は個人差があるだろうし、厳密に守るのは大変なので、
私は、彼のような食事制限をする覚悟はまだありません。
あるいは、彼にはその食事があっていたのかもしれません。
一概には言えませんが、このような食事で症状が軽くなった人もいますので参考までに。
薬膳で言えば
お肉は基本的に平性です。
鶏肉だけ微温性ですね。
逆に、温性の魚は結構多いですよ。
お酒は熱性です。

今年、主人が遺伝子検査をしました。(膠原病ではないですが)
解毒成分のグルタチオンを合成する力が凄く弱い遺伝子であることが分かりました。
結構レアな遺伝子らしいです。
グルタチオン弱い→解毒能力が弱かったりや活性酸素など除去しにくい。
活性酸素を除去できるといえば、ビタミンCやE。
主人の元々大嫌いな食べ物がきゅうり。ウリ系も基本だめ。
きゅうりはビタミンCを壊す。
ああ、自分でビタミンCが壊されると他の人よりもダメージがでかいのを
体がなんとなく分かってたのかなと思いました。
好き嫌いはダメって言って食べさせなくてよかった。

なので、それぞれ遺伝子が違うので
個人差が大きいと思いますよ。
親子でも半分の確立です。
そして、自分がダメだなと思うものは食べないほうがいいのかもしれないと思っています。

苦味は他の味に比べ、
毒を察知するために敏感になっています。
野菜の中にはよくアルカロイドを言われる苦味成分が含まれていますが
ぶっちゃけ毒です。でも、微量なので問題にはなっていません。
量の問題ですので、野菜ばっかりを食べすぎはよくないと思います。
本人が苦くて食べたくないともしも言うなら、
その毒を無毒化する力が弱いのかもしれませんよ。

個人的な意見ですが、
リクスを減らすという意味で(所詮食べ物は異物ですから)
色々な品目をバランス良くというのに結局は行き着くのかもしれないです。

あとは自分の遺伝子が分かる時代になってきてますので
それに合わせて食べるものをかえるのがいいのかもと思ってます。

しかし、遺伝子検査高い><
>>[46] コメントありがとうごさいます。 白砂糖は悪と分かっていても、見た目がきれいなお菓子の誘惑にはかなわないようです。食べ過ぎなければと思いますが、
>>[048]
非化学的です
粗製糖も精製糖も同じ一価です

五年で9割死亡の致死難病がステロイドと抗がん剤で難治性疾患まで格上げされ
現に漢方薬傾倒により瀕死に陥って
やっと抗がん剤パルスを受け入れたわけですよね

貴方は民間医療にすがるべきではありません

それなら毎日、刺抜き地蔵を撫でくりまわして
貴方自身の精神状態を安定させるほうが
よほど娘さんの精神衛生につながります

哀れな無知な母親と15才で聰明で理知的な投稿をしていた、
膠原病コミュニティの10年前のトピックは
まだ一番最後に現存していますよ。
砂糖は現在の化学では未解明ながら陰陽や地産地消の考えも好きなので
身体を冷やすと楽なときと暖めると楽なとき、それも無視して食べたいと思う直感で
ビートグラニュー糖、サトウキビグラニュー糖、粗製ビート糖、粗製純黒糖、蜂蜜、メープルシロップ、ココナッツシュガーを使い分けています。
膠原病コミュニティのかりんさんと、かりんさんの娘さんの10年前のトピックを上げました。

かりんさんのことは大好きなんです。
お優しいモードのときのお部屋掃除にいってあげたいですという親身なメッセージは本当に素直に嬉しかったです。

だけど、あまりにも思想が危険で、

貴方が心配でたまりません。

私は貴方を癒し救い説得する余力がありません。

どなたか、膠原病コミュニティのトピックに目を通して
かりんさんの親友になってあげてください。

どうか、お願い致します。
>>[053]
わかってますよ。
けど、かりんさんが乗り越えなきゃいけない壁だと思いますから叱咤激励です。
たかがインターネットですから
私を見たくないなら無視すればいいわけですからね。
実際、彼女はいま私に当てずっぽうな意味不明のレスをするか無視するかで
自分を守っておられるわけで。
で、なにより追い詰められてるのは闘病仲間である娘さんなんじゃないですか。
更年期障害の精神不安定、思考の切り替えのおかしさは病的なものですから
共依存で自滅した家庭いくらでもありますよ。
>>[056]

いや通常です(笑)
体調悪い時にこの精神状態になることふくめて私なので。
この、というのは膠原病を自分の愛情で治してみせるという
私の母親に殺されかけた
自分の思春期の恐怖映像のPTSDです。

日記ご覧頂けたら分かりますでしょうけど、
その件以外では至って普通に愉しく暮らしてますよ。

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