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SLE/全身性エリテマトーデスコミュの新社会人の全身性エリテマトーデス患者です。

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今年めでたく就職がきまりました。

22歳です。スタートは少し遅れてしまったけど。

夢とかいろいろ諦めてしまいました。

でも自分にあった仕事をみつけました。人間関係もよくすごく居心地がいいのですが。

仕事は新聞配達なんです。 日光とかもろあたってしまったり。体力仕事であったりします。

バイトで2年はしていて、特に病気に関して異変はなかったです。

正社員として扱ってもらう時にはじめて自分の病気をいいました。膠原病自体はわかるのですが、どういう病気なのかうまくつたえてなく。薬を飲めば普通に生活できるとしか言ってません。

とりあえずがんばってみるかって言われました。 でもやっぱり日光の事を思うと。

これってやっぱりまずいですかね? 自分はクビとかにされるのが怖くて日光にあたってはいけないとか言えませんでした。

今までの職場はほとんど蹴られて。 ここが一番仕事的にも人間関係的にも好きなんです。

本題にいきますと、健康診断が近づいてきました。

すごく心配です。これでクビになったりするのではないのかとかおもってます。

病状的にはなにもなくても、何かがおこってしまえば危ないと思ってクビにされるんじゃないかと自分はおもってます。

みなさんが働いてる場所で自分の病気を理解してもらってますか?

日光がダメだなど言ってますか? 

みなさんの意見とかすごくききたいです。

よろしくおねがいします。

コメント(16)

私は、今の職場は週何回かで数時間なので病気のことは言ってないです。

日光過敏の症状は出るんですか?
今までバイト2年してて大丈夫だったなら、あまり日光過敏の症状はないのかな。
できる限り、日焼け止め、帽子、長袖などで防いで、さり気なく「日光にはあまり当たっちゃいけない」と伝えてみては?
人間関係もよく、とりあえず頑張ってみるかといってくれるとこなら、症状も出てないのにそんなにすぐにクビにしたりしないのではないでしょうか…。

働きやすい職場での仕事がいいですよね!!
長く続くといいですね♪

こんにちわexclamation ×2
就職おめでとうございます(*☻-☻*)

あたし入社3年目に病気が発覚してそこから約1ヶ月半程仕事休みました。
入院中に上司がきてくれてこれから仕事どうするか聞かれた時に続けられるなら続けたいと言ったところ仕事の事は大丈夫だから気にしないでと言ってくれましたexclamation ×2

その時に病名と難病である事は伝えました。
ただ、どんな病気なのかは詳しくはわかっていないと思います。
まぁ、その時はあたしもどんな病気なのかわからなかったのですが…。

復帰した時に月一で通院があり仕事を休まなくてはいけないという事を伝えてあります。

あたしは工場勤務で室内の作業なので特に紫外線とか気にしてないですけど(主治医に日常生活で当たる位なら平気と言われました。)
りおさんは新聞配達という事で外仕事なのかな⁈
りおさんに日光過敏があるならもし何かあってからでは遅いので伝えるだけ伝えといた方がいいのかな?ってあたしは思います。


あたしの会社でも毎年健康診断はありますが結果が悪かったからといってクビになったりとかはないですよ。
ちなみに健康診断の結果で難病である事がわかりましたしexclamation ×2

うまく付き合う病気ですからね。
私だったらきつくて出来ません。
悪化してより酷くなったら元も子もないですし。
内勤は難しいか上司に相談してみてはどうでしょうか?
難病支援センターや就労など県の相談窓口に相談もしてみると良いと思います。
やはり体があってこその仕事ですからね(^_^;)
お気持ちは察しますが、やはり上司にはお伝えした方がいいと思います(^_^;)

私は日光過敏があるのでしっかりと理解して頂き働かせてもらってます。
でも、今の所がクビになったら紫外線が当たらない職場で病気を隠して働くのもいいかななんて思う時もあります。
現在の職場5年目です。

入社の時は病気で紫外線にあまりあたれないと伝えましたが、病名は伝えなかったです。

人事異動があり、仕事内容が変わったため、病名、症状など伝えました。

仕事で車を運転しての移動が多いため(200キロの時も)、運転中は帽子、マスク、長袖、手袋です。歩く時には日傘で、普通にしてるのは室内だけです。

車に人を乗せる時は失礼にならないように一言お伝えしてます。

忙しすぎて、夕方非常に具合悪くなることもありますが、理解のある環境なので、なんとかやれてます。

健康診断は毎年色々ひっかかりますが、持病からくるものなら継続で治療してと言われてます。

会社の健康診断の結果は主治医へ見せています。

色々不安があるかと思いますが、無理しすぎないこと、具合が悪い時は休憩すること、きついときは早めに寝ること、ちょっとでもおかしい時はすぐに受診を意識されると良いかと思います。

お仕事頑張ってくださいね!!応援しております(^ー^)
>>[1] やっぱ伝えるものですよね。 自分はドクターストップにはまだ一度もかかったことないです。 悪化することはありますけど。(笑) 先生が厳しくないので自由にしてもらってます。
見てる限りやっぱり女性多いですよね。 自分は男性です。 薬のせいで背が小さいのも悩みであったりします。
>>[2] この病気は本当にやっかいですよね。 急にやめないといけない状況になるのがすごくこわいです。
>>[3] 日光での症状はでてないとおもいます。 とくに日焼け止めもしてないです。なにもしてない状態です。 危険ですよね?(笑) 長く続けたいです。ありがとうございます 
>>[4] ありがとうございます。 日光での症状はあまりないとおもってます。自分も安心しきってる部分もあったので、でもいざ正社員としてなると責任感やらがあって途中でやめるわけもいきませんし、病気に関してすごく気にするようになりました。 薬を飲めば普通な生活ができるという甘い考えでずっといましたので。 健康診断でクビになるかどうかが本当に不安でしたのでその一言でかるくなりました。ありがとうございます。
>>[5] 配達してるときってすごく楽しいんですよね。 唯一の自分の時間なんだなっておもってます。 なので内勤だけになると逆に続きそうにないですね。 事務は苦手なので、つねに配達してたいです。
>>[6] 逆に今更過ぎて話せない状況にもあります。 ちゃんと伝えるべきって後悔してました。

健康診断の結果次第ですね。どうなるのか不安です。
>>[7] ありがとうございます。 これからはなるべく自分の病気と前向きになろうとおもいます。
自分は健康でいるつもりでいるので、あまり病気に関して自覚してない部分もあります。
これからは体調管理ともにがんばっていきたいです。

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