SLE/全身性エリテマトーデスコミュの【総合/案内】シェーグレン症候群

私はＳＬＥ歴５年なんですが先週からずっと40°近い熱が出ていました

そして首のリンパ節もポンポコチンに…そして瞼も赤く腫れました…
今日診察してもらったら耳下腺も腫れてるみたいで言われたのはシェーグレン症候郡を合併しているとのこと

ステロイドを増やして観察してみることになりました

なんか不安でしょうがないです

同じような方がいましたら意見下さい

コメント(15)

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[1] mixiユーザー 01月29日 15:14

私もシェーグレン併発です。
関節痛は、ごく稀にありますが、目の乾燥で目がゴロゴロしたり、ものもらいになったり
食事のときに食べ物を口に入れた瞬間、耳下腺にキューっと激痛が走ります。
リンパ節も調子が良くない時は腫れてきます。
私の主治医は↑のような症状を言ってもステロイドは増量しないで
様子を見ようという先生なので、５ミリで様子見です。

担当医は、シェーグレンはSLEのオマケみたいに捉えられてる気がします

[2] mixiユーザー 01月29日 15:24

かおりんさん

ありがとうございます

私も食べる時に耳下腺がキューっとなり痛むことがあります

いきなりステロイド増えちゃったのでちょいとショックでした

[3] mixiユーザー 01月29日 15:27

私はＳＬＥ再燃時に併発、二次性シェーグレン持ちになりました。

検査は、口腔乾燥の方は唾液腺シンチや生検まで受け、どの程度の病状か検査しましたよ。

涙も少ないのでドライアイで眼科ではいつも「角膜に傷がある」と言われます。
こちらも詳しい検査を受けました。

対策としては私の場合はやはり対症療法がメインで、
目は目薬、口は唾液を出す薬を内服して凌いでいる状態です。
乾燥した部屋にいたり天候の影響で少し症状が目立つな、と思う時もありますが、
それが理由でステロイド増は今のところ経験ありません。

それと、余談になりますが…
シェーグレン症候「群」ですよ

似たような漢字ですけどね(^^；

[4] mixiユーザー 01月29日 17:01

はじめまして

SLE歴19年になりｼｪｰｸﾞﾚﾝ併発他にもいろいろありです。

私は唾液は全く出ない状況なので食事のさいは飲み物必要不可欠。今はｼｪｰｸﾞﾚﾝには対処療法しかないみたいですね。
目は目薬口くうは
保湿剤ですね

体調悪化して、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝが20mgから10mg の時、目だけ改善したのか潤ってましたが唾液は全然でした。
今は目もごろごろしたりします

[6] mixiユーザー 01月29日 17:13

ＳＬＥ歴は１年ですが、４年前に耳の下が腫れ、「おたふく」と言われたことがあります。
その後も喉が腫れ４０度の熱を何度も繰り返し入院までしました。
その後も首にビー玉が６こくらい埋まってるようなごつごつがあってずっと取れないわ、微熱が１年以上続くわでいろいろな病院に行ったけど異常なし、で済まされてしまいました。

去年ＳＬＥが発覚し、抗ＳＳ－Ａ抗体も陽性だったためシェーグレンが疑われました。
検査をして確定診断が下りたのですが、ぱさぱさしたものを食べると両耳の下がぎゅーっとなったり
道ばたに唾を吐く人を見ると、マナーどうこうよりまず「どうやったらあんな簡単に唾がでるんだろう・・・」と思ってしまうこと、４年前の耳下腺の腫れ、全てが一つにつながりました。

医師にはシェーグレン自体にステロイドはあまり使わないし、命に関わるような重症も滅多にないので、基本的に対処療法だと言われています。ﾊﾟﾝｺさんは現在、リンパ節と目と耳下腺をやられていて、高熱も出ているので炎症を抑えるためにステロイドを多く処方されただけで、炎症が落ち着いたらステロイドを減らし対処療法にうつしてもらえるかもしれないですよ。

シェーグレン症候群のコミュニティも参加されるとためになると思います。ＳＬＥ合併の方も多く見受けられます。

[7] mixiユーザー 01月29日 17:41

fuuさん

ありがとうございます