SLE/全身性エリテマトーデスコミュの【質問と相談】この先のことについて…。

初めまして
SLE歴4年半のキャシーといいます(*v v)

私は今、大学2年です
来年には教育実習があり、今実習調書を書くなどしてとても緊張と不安の中にいます

毎晩一人で泣くことも今まで以上に多くなりました

それに加えて、ボランティアでの人間関係にも悩んでいて…
障害者の人と一緒に勉強会をしたり体を動かすボランティアなのですが、長時間活動することが難しいため、活動が終わったらすぐ帰りたいと申し入れてあります。
学生グループが行っているボランティアで、リーダーが同じ学科、同じ学年の人なので病気のことは知っています。
だけど、「関節が痛くて動けないので休ませてほしい」と言っても嫌な顔をされ、結局強制的に参加となります。
知的障害か何かと勘違いしてるのか、同じことを何回も何回も繰り返して指示してきます。
挙句の果てに「早帰り希望の人はいっそ来なくてもいいよね」と他の人と……

ショックでした

そのため、今月（明日）のボランティアも欠席。
だけど、明日は夕方急遽学校に行かなければならない用事が出来、そのことがリーダーに伝わった途端、私の存在は完全に消されてしまいました。
挨拶しても無視……

そして今日「いらない」と言われました。

今日は1日中気分が沈みこんで泣いてばかりいます
おまけに、食べたものは戻ってきそうで気持ち悪くて…………こんなに「死にたい！」と思ったのは4年間で初めてです

そこで、質問・相談なのですが
?SLEで教育実習行った方はいますか？
　いらっしゃいましたら、何か配慮ってありましたか？

?どうしても病気を理解してくれないヒトって周りにいますか？
　そういうヒトとどうやって関わっていますか？

?「いらない」と言われてまでボランティアやる必要、あると思いますか？
　学科全員が所属しなければならないので抜け辛いのが現実なのですが……

?ここ1か月以上死にたいと思ってます。
　心療内科に通院した方がいいのでしょうか……

長文でスミマセン
ただ話を聞いてもらいたかったということもあったので……

コメント(17)

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[1] mixiユーザー 12月20日 22:30

教育実習もボランティアもしていません

しかしコメントさせてください

酷い方がいるんですね

まず
病気のことを話して
知っている
のと
理解しているは違うことをこちらも認識しないといけないです

この病気で安定期と再燃期と全く違うこと
些細なことが引き金になります

私はお金を寄付をするだけの援助しています

もちろん現地でのボランティアにやりたい気持ちはありますが

出来ないでいます

死にたい気持ちはまず休養を取り
ご飯を食べましょう

こんな辛いことがあったと家族や友達と痛みを分かち合いましょう

不眠ならば軽い薬をもらうのも良いでしょう

不当な扱いをする方とはそれなりの対応してください

あなたがからに参ってしまいます

散文でごめんなさい

[3] mixiユーザー 12月20日 23:31

病人に理解の無い人がボランティア活動を行っていることが、どこか矛盾しているようで正直信じられないのですが
そこの方々はサークルか何かと勘違いしているのでは？
思い切って他のしっかりとしたボランティア団体を探してしまうのも手かと思います。

気分が落ち込んでいる原因がそのボンラティアにあるのなら、いっそやめてしまった方がいいと思いますよ。

[4] mixiユーザー 12月20日 23:40

教育実習経験は私もないですが、病気を理解してくれないひとは
社会にでたらざらにいる、と考えた方がいいかもしれません。

団体行動では、ひとと同じに行動できないことは
基本的に迷惑をかけることにつながります。
病気だから体が動かない、人と同じようにはできないということは
病気になってしまった以上かえられないことですが、
それが人に迷惑をかけている、という自覚をもつのともたないのとでは大きく違ってきます。

問題がボランティアなので、この場合は「いらない」といわれてまでする必要はないように
思いますが、学外活動の一環としてやらなければいけないのならば
割り切って、医師の診断書などを持参して謝る方がいいと思います。
所詮他人に、病気の苦しみをすべて理解してもらおう、という方が無理。
自分が背負っていかなければならない苦しみなのですから。
（それでも、理解しようとしてくれる人、配慮してくれるひとはいます。
　だから絶望しないでくださいね。そういう人を大切に生きていきましょう。）

心療内科のことですが、軽い睡眠薬程度ならまだいいのですが
精神科系のお薬は、きついのになると副作用等もありますので…
私は、都内のとある心療内科で漢方と自然療法とを勧められて
それ以来、つらい時にはバッチフラワーレメディという液体と
漢方を飲むようにしています。
あくまで私の場合ですが、これでかなり気持ちが落ち着きました。

[5] mixiユーザー 12月21日 01:30

ひどい

それはSLEがどんな病気かあまり知られていないと言うのもあるのかもしれないけど、その人の人間性に問題ありますね

人の立場にたって考えられない人ですね

でもツライですね

どんどん相談して下さいね

[7] mixiユーザー 12月21日 02:30

馬鹿はほっときましょう。

それから、そんなアンポンタンの為に自分が辛くなるのは
勿体ない！死にたいなんて考えるのはそれこそ勿体ない！
消されたら消し返す！！
キャシーさんの人生にその人は全く意味を持たない人間なのよ。
今は関わらなければならないかもしれないけど、
今後のキャシーさんには不要な人。
そんな人の為に悔し涙なんて流しちゃダメよ。

ボランティアが聞いて呆れるって話です。
そのリーダーの更に上の人っていませんか？
まともな話がわかる人間がいないならば、
「お前も同じ病気になってみろ！バーカ！」と
怒鳴ってやりましょう。

なんなら私が代わりに言ってあげます。

負けないで！！頑張るのよ！！

[8] mixiユーザー 12月21日 02:31

難しい問題ですね。
教育実習のほうは、単に不安があるだけでしょうから、これは越えなければならないもので、それによって成長していくのだと思います。

ボランティアのほうは、一言で言ってしまうとやめたほうがいいと思います。正直、メンバーの人たちも無神経で、接し方や言動はボランティアをする精神にかけているのではないかと思います。ただ、他方で組織の運営という立場で考えてみると、キャシーさんに休まれてしまうことで、戦力としてカウントできない。特に、体を動かすボランティアで関節が痛いというのは致命的かと思います。

関節痛の影響が関係ないような、他のボランティアを探されてはいかがでしょうか。

[9] mixiユーザー 12月21日 03:41

はーい教育実習言ったよ

まずはそんなアホのために死ぬことはないと言いたいですね。

行くまでの道のは確かに長いっす、教職は種類にもよりますが普通より大変だと思います。
どの教科でどこの学校（小・中・高・その他）に行くかによっても全然違うと思うので参考になるかわかりませんが。

わたくしは現在大学4年で、英語の教育実習で中学へ1ヶ月行きました。
介護体験1週間（老人ホームにて）と養護学科2日間にボランティアに参加しました。ですのでその学生グループのなんちゃらってのはわかんないんですが、なんでしょう？

?SLEで教育実習行った方はいますか？
　いらっしゃいましたら、何か配慮ってありましたか？

自分では老人ホームと養護学校ボランティアでは、病気のこと、できること、できないことをきちんと相手方の施設の方と本学の教務関係の窓口に全て伝えて、それでも理解が得られなければ諦めてくださいといわれました。
でも医師からの診断書もあり、理解もあって無事に終わりましたが、みんなと同じことは出来ないので、理解されない部分もあったと思います。
例えば養護学校で、校庭の草むしりっていう活動には参加できなくて、一人で別室で運動会用のお手玉縫ったりしました。
でも一緒にいたグループの人は特に親しいわけじゃなかったし、まあ2日間だけだったから無視でしたけど。
老人ホームは体力的にかなりきつかったけど、そこはまあ弱音もいえないので、ある程度気を遣っていただきながら頑張った記憶があります。

?どうしても病気を理解してくれないヒトって周りにいますか？
　そういうヒトとどうやって関わっていますか？

無視したり拒否したりするのは簡単だけど、それじゃこと運ばないのもまた事実。医者の証明とか診断書とか、きっちしたものを見せて、嘘でも仮病でもなんでもないことを理解してもらうしかないですね。
未だに理解してくれない人には会ってません。あんまり病気のこと言ってないし、普通の人よりむしろ活動的だから、病気だって言うと逆にうっそーってなるケースが多いですね。

?「いらない」と言われてまでボランティアやる必要、あると思いますか？
　学科全員が所属しなければならないので抜け辛いのが現実なのですが……

そんなこというやつは基本的に教育者として教育に携わる人間じゃないと思います。
要らない人間はいません。人には色々事情があって、病気だってあるんです。
そんなやつ教員免許を持たせる資格はない。
私のアドバイスとしては、学校側に書類などを提出して理解を求めることが良いのではないかと思います。そんなアホはほっといて、先生なり事務局なりの理解を得て、公的に休むなり、公的にやめるなりしたほうがいいと思います。
あと教師になる気が本気じゃないなら、そんなに辛い思いしてまで教員免許を取るかという疑問もあります。

?ここ1か月以上死にたいと思ってます。
　心療内科に通院した方がいいのでしょうか……

これについてはなんともいえないけど、でもやんでる根本原因がはっきりしてるなら、そっちの解決に踏み切ったらいかがでしょう。
死んでも誰も喜ばないこと、死んだらむしろそのアホの思う壺だということ、忘れずに。
もし本気で教師になりたいなら、自分がどうすべきかわかるはずです。
本気でないなら、そんなくだらないボランティアごっこに付き合う必要はありません。

まあ、偉そうなこといいましたが、私は教育実習でとてもいい経験させてもらって人生観が少し変わったと思います。授業は大変だけど、楽しいです。
でも採用は受けませんでした。やっぱり無理だと思った。
相手先の校長にも、大学の先生にもいわれたけど、病気あっても大丈夫だとか、月に1～2回の休みなんて普通だといわれたけど。

新卒が毎月毎月休んでたらどうなるんだろうと思った。
いつか担任持ったらどうなるんだろうと思った。
私はそんな無責任なことしたくなかったので、自分は教師にはなれないとおもった。
みんな好き勝手なこというよねって思った。

それでも好きなら自分の好きなことやったらいいと思います。
病気で出来ないなんて悔しいから。そんでもって病気を理由にして死ぬなんてもっと悔しいから。

私でよければまたお話聞きますよ。メッセージでもいいので連絡ください

[10] mixiユーザー 12月21日 07:27

キャシーさんへ

率直な感想「この人ここまでホントよく頑張ってきたな。すごい。」です。
私だったら、体調崩して入院してるかも知れません(´ω｀;）

?SLEで教育実習行った方はいますか？何か配慮ってありましたか？
⇒教育実習や実習調書など、体力的にも精神的にもつらくなりますよね。しかも、他に提出するものとか、実習の準備とかで睡眠時間も削られてしまう日もあると思います。
私は、教育ではなく医学の臨床実習を経験してきました。やはり、臨床実習に入る前は、「どこまで出来るんだろう？」と不安もありました（>_<)
キャシーさんもそうだと思いますが、やはりなりたい職業の実地訓練ですので、面白くてつい熱中しすぎ、体に無理を強いたりもしました。
でも、意外といけるものです。もし本気で教師になりたいのなら、やってみましょう！やめるのはいつでも出来ますから（^-^）やらずに後悔するのも、ね。

ちなみに、臨床実習は1年半くらいあったのですが、私は途中の一ヶ月、病気の悪化のため入院しました。学務と相談し、診断書等も用意して教授とも相談。春休みにその休み分の実習をやらせていただき、無事留年することなく乗り切ることが出来ました。前例はないといわれましたが、道を切り開きました（笑）。
キャシーさんの学校でも、きっと理解を示し対策を講じてくださると思いますよ☆

?ここ1か月以上死にたいと思ってます。心療内科に通院した方がいいのでしょうか……
⇒もし、つらいのならば、心療内科の通院をお勧めします。
心療内科の先生はココロの専門家です。気持ちを聞いてもらうことで、ココロのメンテナンスが出来ると思いますよ。
カラダに違和感が出たらマッサージや整体、病院でメンテナンスするように、ココロだって、メンテナンスが必要なときはありますよね。

◆同じことを何回も何回も繰り返して指示してきたり、ひどい発言をしたり、
ボランティアのリーダーさんは、お気づきの通りきっと病気のこと理解してません。
でも、これは反面教師として自分の糧にしちゃいましょう。

病気の生徒に寄り添える教師、生徒に思いやりの心を伝えられる教師、くじけそうな生徒さんを支えてあげられる教師、そんなあたたかい教師になって、将来キャシーさんがこの日本のどこかで活躍なされたら、同じ病気を持つ仲間として、とてもうれしいです。教師を目指す後輩達の支えにもなるかも知れません☆

長文になりました。お読みいただきありがとうございました。

[12] mixiユーザー 12月21日 08:26

教育実習行きました。本気で教員目指してましたので…。
あ。ほかにやりたいことができたので違う道に進んだだけですので
目指していたけどできませんでしたという話ではありません、誤解無きよう。

というわけで、まずは質問にお答えします。

?SLEで教育実習行った方はいますか？
　いらっしゃいましたら、何か配慮ってありましたか？

高校一年生を担当しましたが、月に一度の通院日は病院の方にずらして
もらいましたし、期間中に体育祭がありましたが特になにもいわず
日焼け止めと日陰に逃げ込む対策で。
普段一時間半かけて大学に通うより地元高校に歩いて通う毎日は
ぶっちゃけ楽だった記憶があります。

発症から４、５年目くらいの時期で体調も落ち着いていたせいもあって
なにも参考になるお話ができず申し訳ないですが、別に夜遅くまで学校に
残ってなにかさせられた覚えもないですし、なにより一緒にいた実習生
（別に病気があるとか聞いてない）が遅刻したり欠席（！）したりして
驚かされるような状況したので、あまり堅苦しく考えずに「実習」してきてください。

?どうしても病気を理解してくれないヒトって周りにいますか？
　そういうヒトとどうやって関わっていますか？

腎臓を激しく痛めて生死をさまよい、なんとか退院したら「退院パーティ」と称して
食事制限により食えないもののオンパレード。家族がですよ？
「食べられるものがないよ…」と訴えたら実父に「じゃあ、これでなんか食えるもの
買ってこい！」と金を投げつけられる始末。

つい最近は嫁さんに「不健康だから精神が不健全」などと言われたり。

身内ですらこんなもんです。

こう言っちゃなんですが、人が人の気持ちを「理解する」なんて不可能です。
自分も含めて。

なので、家族や仕事関係などでよほど行動をともにする人以外には病気のことを
言ってもいませんが、その時々で理解してもらえる範囲でしてもらってます。

日差しが強いときは「日差しに弱いんでちょっと室内にいます」とか。
普段から健康管理をきっちりしていて早寝早起きなのでオールで飲むのは勘弁とか。
（といっても調子に乗っちゃってやることはありますけどね）

そんなこんなでやってきましたが、学生時代から一度も文句言われたことないですね。

キャシーさんの現在の環境は、はっきり言って異常です。
「活動が終わったらすぐ帰りたい」ということを予め伝えてあるということですし
キャシーさん以外にも体調不良（風邪などもあるでしょう）で休む人もいるでしょう。
ひとりだけ槍玉に挙げられる意味が全くわかりません。

なので、これは病気に対する理解とかそういったものをもう越えていると考えます。

?「いらない」と言われてまでボランティアやる必要、あると思いますか？
　学科全員が所属しなければならないので抜け辛いのが現実なのですが……

まったく必要ありませんのですぐにでもやめて下さい。そのほうが良いです。

「学科全員が所属しなければならない」というような押しつけボランティアだから
そんなことになるのかどうか、お話伺っている限りではおよそボランティア精神を
持ち合わせているとは思えない方々なので関わらない方が身のためです。

というか、全員正座させて小一時間説教してあげますよ。ホントに。

?ここ1か月以上死にたいと思ってます。
　心療内科に通院した方がいいのでしょうか……

通院した方が良いかどうかはここでは判断が付きかねます。経験もないですし。
これは経験者の方のレスを待つとして「死にたいと」思ってしまうことに関して
レス入れさせて頂きます。

死ぬのは簡単です。でも、それで終わりです。
傷つくことがない代わりに楽しいこともなくなります。

この先あなたと出会って一緒に笑ったり泣いたり出来る人たちから
その機会を奪います。

教育実習では子供たちからいろいろな相談をうけることになるでしょう。
彼らにしてみれば、「先生」というより「お姉さん」的存在です。

その辛い経験があるからこそ、人の相談に乗ってあげられたり
人を励ましたりできるのだということも、ちょっと考えてみて下さい。

[14] mixiユーザー 12月22日 20:08

たくさんのコメント、メッセ有り難う御座いました。
読みながらずっと泣きっぱなしでした

教育実習に行った方も思ったよりもたくさんいて安心しました

調書を提出する際に担当教員にも伝えたので、体育等は配慮してもらえそうです。
学校の先生になれるかどうかわからないけれど、出来るだけ頑張ってみたいと思います。

今日は年内最後の学校、行かなかったボランティアの翌日なのですが、大人な友人たちはいつもと変わらず接してくれました。
リーダーは相変わらず無視ですが

ボランティアはやめられそうにないのですが、長期休みにしてもらうなどして精神的にも体力的にも良い方にしていけたらなぁ…なんて思っています。
ただ、リーダーがあれこれ文句言って「いらない」といったくせに結局やめさせてくれない気がしなくもないのですが(苦笑)

拒食、睡眠不足が冬休みになってもまだ続くようなら受診してみようと思います…

アドバイス、励ましのお言葉本当にありがとうございました。
本当は一人一人にお礼をしたいところですが……スミマセン、このコメントでお礼に代えさせていただきます(*u u)

[16] mixiユーザー 04月01日 22:28

SLE歴13年になります。
発症時に入院した病院にずっと通院をしているのですが、10年位前にリウマチ内科の先生から、腎臓内科の先生に変わり、今もその先生に診てもらってます。

去年から別病院で婦人科に通っていて、そちらでは手術前提の通院をしています。

婦人科の先生から、手術の場合の休薬期間を確認して欲しいと言われ、内科の先生に確認したところ、「必要なだけ止めて平気」と曖昧な返事をされました…。

ちなみに今内服してるのは、
プレドニゾロン５ml
バイアスピリン
ワーファリン2.5g
ガスター
です。

いくら素人の私でもステロイドをそんな適当に休んだりやめてはダメだと知ってます。

以前にも、風邪気味だと言ったら、通常は眼圧高めな人は飲まない方がいい薬を処方され、薬剤師さんがアドバイスをくれました。

主治医が変わって10年、薬が減る事も変わる事もなく、（かと言って発症以来、再発など体調をくずす事もなかったですが…)正直このままこの先生でいいのだろうか？と不安が。

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