[mixi]どうやって発見しましたか？？ - 白血病　leukemia

[1] mixiユーザー 02月01日 10:00

私の場合、発覚のきっかけは会社の健康診断でした。

健康診断後、要再検査のお知らせが届いたんです。
白血球数は1万ぐらい。これは私にとっては比較的正常の範囲でした。
喘息でいつも見てもらっていた先生(私の白血球数がそもそも多いことをご存知の先生)に相談したところ、
「これは白血球の数じゃなくて、像に問題があるということかも。専門家に見てもらったほうがいい」
とのことで、今通う血液内科のある総合病院を紹介してもらいました。
その総合病院で、CMLだと診断してもらいました。

ちなみに、自覚症状はなしです。
まぁ、発覚時は慢性期のCMLでしたので、自覚症状がないほうが普通だといわれました。(^^;)

会社の健康診断ごときとは侮れないな、と思いました。

[2] mixiユーザー 02月01日 11:41

私はもともと「ITP」の持病があり、月一回の血液検査を受けてました。（約40年間）
極度の貧血、打撲による痣など子供の頃から当たり前で、発病の一年くらい前から、階段を上るとひどい息切れがする様になりました。
多分、このころからＭＤＳになっていたのではないかと思われますが、今まで症状が安定していたので、近所の小さなクリニックで診てもらっていたのがあだとなったかも。
ＡＭＬに移行するまで全く分かりませんでした。

一昨年の夏、血液検査の結果がおかしいので、元の病院に戻って診て貰うよう言われました。
再検査に行って即入院という状況でしたね。

自覚症状はひどい息切れとむくみですね。
年のせいで新陳代謝が悪くなったと思ってましたが、あれは今考えれば異常だった。

骨髄移植後は毎日、血小板を輸血しても5000以上に上がらず、壊れていくスピードの方が速くて先生はかなり焦ったそうです。
あとで聞かされました。
今は持病のITPも治ってしまったので、とても身体が楽です。

[3] mixiユーザー 02月01日 12:00

足がぱんぱんに腫れ、近所の大学病院の整形外科に
行ったら、採血され、すぐに「また来てください！」
っていわれてマルクされました。

詳しくは、ブログに残しています。
もしよろしければ参考にどうぞ。

http://www.crambon.net/archives/10413643.html

[4] mixiユーザー 02月01日 12:15

私の知人は、献血で数値が異常なので、すぐに病院に行って検査をすすめられ発見にいたりました。
早く発見された事に感謝しています。
『本人の誰かのために』と思い献血に行った事で神様がみてらしたのでしょう。有り難いです。

[5] mixiユーザー 02月01日 12:32

自分は会社の健康診断で白血球が1600で要医療の診断！某大学病院再検査に行きましたが、少ない人もいますよ！との診断！
そして数ヵ月後、盲腸になり血液検査をしたところ、血液に異常があり手術できないかもしれません。と言われマルク実施、急性骨髄性白血病でした。盲腸の手術は血小板なんとか正常値を保っていたために緊急手術がおこなわれ無事成功！今は移植して１年ちょっとになります。

[6] mixiユーザー 02月01日 13:58

私は会社の健康診断でひっかかり（白血球32600、血小板78000）、健康診断の翌日に受診した病院から電話をもらい、翌週は大学病院へ行き即マルク。
この時すでに「ＣＭＬの疑いあり」と言われました。

その翌週には白血球は43000まで上がりＣＭＬと診断されました。
その翌日からグリベック開始で、飲み始めて２ヶ月ちょっとです。

[8] mixiユーザー 02月02日 14:12

＞CAMUS♣さん、イリコさん、おーかさん
会社の健康診断もあなどれませんね。
白血病って白血球が多くなる病気かと思ってましたが少なくなる場合もあるんですねー
勉強になりました。
盲腸の手術無事にできてよかったですね！！C=(^◇^ ; ﾎｯ!

＞ゆきおばさん
息切れだけじゃただの運動不足だと思ってしまうのが普通ですよね！　(^_^;)

＞crambonさん
さっそく拝見させてもらいました！
専門用語があまりわからなかったのでとても勉強になりました！
ありがとうございました。

＞たくみさん
すごいですねー献血って！！
人助けたり自分を助けたり・・・
やっぱり献血は、いいですね！！
僕もいつかは、献血できるようになるのかなぁ～？

＞マベラさん
やっぱり腰痛も初期症状の一種なんですかね～？
誤診は、怖いですね・・・。
僕の場合一つ目の病院ですぐにわかったので幸運だったんですね。

[9] mixiユーザー 02月02日 17:10

私の娘の場合を・・・

生まれたときからずっとかかってた小児科があったんですが、そこの看護師達が無愛想で、態度もよくなかったので、別の評判のいい(その分、患者の多い)小児科へ行くようにしました。

一度、風邪・鼻水などの症状でかかり、一週間後にまた診察してもらったところ、『（足などに残ってる）痣はいつからあります？』など質問されました。その頃、娘はよく転んだりしてたので『覚えてません』と答えたところ、すぐ血液検査をして、『数値がおかしい』ということで大学病院に紹介状をもって今すぐ行って下さい！と言われました。そして即入院。

娘はまだ１歳になったばかりでしたし、私自身も色んな知識はありませんから、病院で調べてもらうまで絶対わからなかったと思います。小児科換えてよかった・・・と本当に実感してます。

[10] mixiユーザー 02月02日 17:39

我が家の息子の場合、診断された二週間前くらいから、学校から帰ってくるとごろごろ床でだるそうにしていて、そのうち、夜微熱を繰り返し、発汗が多かったり、、、。　動悸がするといったり、また、お腹を見せて、ほら、こんなに丸くなっちゃった！（今思えば肝臓が肥大していたのです。）と言ったり、、、。　夕食時に食卓に座っているのも辛そうでしたが、てっきり、新しく始まったキンダーガ－テンのせいで、環境が変わったからだと思っていました。ただ、喉が痛いというので、小児科に連れて行きましたが、そのときには異常は発見されませんでした。

でも、ある日、休日久しぶりに家族で自転車に乗りに行ったのですが、いつもは元気いっぱいに走る息子が、その日はペダルもろくにこげず、すぐに息が切れてしまっていて、、、。

これで、何か絶対におかしい、と再度小児科に連れて行き、担当医に「どうにもいつもと様子が違う。　うまく表現できないのですが、前の状態の息子に戻ってほしいんです。」と行ったら、下腹部を触診して下さり、そのときに、肝臓と脾臓の肥大が発見され、血液検査をしました。

翌日、検査結果が出た早朝、小児科医の方から電話があり、血小板が極端に少なく、危険なので入院の準備をしてすぐに救急小児病院へ行きなさい、といわれました。　そこで、血液再検査をし、白血病と診断されました、、、、。

診断時の白血球は１００００。　血小板は、でもたしか、、、６０（０００？）台だったと思います。　その後、治療を開始した４日後には、白血球は７００００台に達していました。　恐かったです、、、。　でも今は寛解を保っていて、維持治療中です。　６歳だけど頑張ってます！（でも今は免疫低下で入院中、、、。）

[11] mixiユーザー 02月03日 01:08

僕の場合症状的には２ヶ月間ぐらい風邪っぽくて、とゆうか喉全体が腫れて唾を飲んでも痛くなり、年のせいかな～と思ってたら、喉頭炎と言われ薬飲んで治っても又なるの繰り返しな感じでした。
他には自覚症状もなくて、TVで見るような立ちくらみや出血痕もなかったな～

近所の病院に行ってて、あんまり治らないから大学病院へ行って
血液検査して白血病だってわかりました。

僕も病院変えて良かった（^^;）

[12] mixiユーザー 02月03日 01:30

うちの弟の場合は2ヶ月ほど前から走るのが遅くなったりしておかしいなって思ってて。。
で、風邪が治らなくて、始めは起立性の貧血って言われたんですけど念のため血液検査してくれた時にどうも形がおかしいってことで詳しく検査すると白血病でした。
見つけてくれた先生にはほんまに感謝ですっｗ

[13] mixiユーザー 02月03日 02:54

おいらの風邪はいつも長引くので、節々の痛みもそれだろうと思ってました。
次第に痛みが尋常じゃなくなってきたし、腰にも激痛が走るようになったしで、
もしかしてこれはリウマチなんでは？と思い、近くの小さな整形外科にいったんです。
そこでなんやわけのかわらないぶっとい注射打たれたり、針治療したり二週間ほど通いましたが、痛みがだいぶ緩くなった程で、その医者には”坐骨神経痛”と診断されました。
しかしそのご40度近い熱が一週間続いたので、これはヤバいと思い。その整形外科で近くの総合病院への紹介状を書いてもらって、もうヘロヘロの状態のままその病院へ行ったところ、
血液の状態が悪いとしてすぐさま緊急入院になりました。
この～整形外科のジジィー！この～のヤブ医者野郎！

[14] mixiユーザー 02月03日 14:05

腰が痛くなる方が多いのですね。
私はかなり昔から腰痛があったので、意識しませんでしたが、マッサージには週一回必ず行ってました。
やはり腰はかなり痛かったですよ。

小さなお子さんや乳幼児の場合は、口でどこがおかしいといえないので、本当に診断しにくいでしょうね。
お医者さんや看護師さんの前に、親の日々の観察力も大事なんだと分かりました。
見つかってよかったですね。
私も月一回の血液検査がなかったら、すごく悪化してたと思うので幸いでした。

[15] mixiユーザー 02月03日 16:40

＞ゆきおば様
小さなお子さんや乳幼児の場合は、口でどこがおかしいといえないので、本当に診断しにくいでしょうね。

全くその通りです。今思えば、貧血気味でフラフラしてたんだ！と解りますが、その時は熱か眠気のせいだ、としか思いませんでした。入院直後は血小板が４０００しかなかったらしいんですが、色白だから痣が目立つのかなぁと。

入院時に知り合ったママ達にも『何かおかしいと思って病院に駆け込んだ』という方々が何人もいらっしゃいましたよ。

[16] mixiユーザー 02月06日 09:52

＞須美洲巫女さん
看護師さんが無愛想なところもあるんですね・・・
･･･(ﾟ＿ﾟi)ﾀﾗｰ･･･
僕の病院の看護師さんは、とても親切に接してくれました。
大人でも見つけにくいのに、ほんと見つかってよかったですね！！　C=(^◇^ ; ﾎｯ!

＞よもぎさん
６歳という若さでも弱音を吐かずに病気と向き合ってがんばっているお子さんがいるということを聞くと僕自身もとても励みになります！！

＞スモッチさん、摩々さん、まやさん
みなさんはじめは、誤診だったんですね (^_^;)
お医者さんもなかなか見つけにくいんだという事を改めて実感しました。
僕も病気がわかる前、腰痛のとき意味ないのに腰を暖めるために接骨院通ってました。
(;´Д`A ```

[17] mixiユーザー 02月10日 09:57

はじめまして。
私の従姉妹がちょうど本田美奈子さんが亡くなった日に白血病と診断されました。
従姉妹の場合、生理の出血が止まらず病院に行ったところ血液検査で判明に即入院になったそうです。ドナーや親、姉妹、私を含めた従兄弟の中にHLAの型が合う人がおらず。現在は薬物療養中との事です。
何もしてあげられない無力さを感じる毎日です。

[18] mixiユーザー 02月10日 15:14

　私の夫の場合です。友人とお酒を飲んでいても調子がよくなかった。それから２日後に熱を出したのですが、すぐ平熱に。それが２日おきくらいに数度続いたので、近所の医者に行かせました。先生は風邪ではない、炎症があるかもしれないから血液検査をしてみまょう、ということで血液検査を。
　２日後の結果で白血球に異常があることがわかって、すぐ大学病院に紹介状を書いてもらいました。大学病院の医師でさえ、発見しにくかった初期の段階だったらしく、「よく発見できたねー」と近所のお医者さんの見識に感心していました。そんなわけで、うちの場合は早期発見でした。白血病でも、早期発見って意味があるのでしょうか？

[19] mixiユーザー 02月10日 15:33

ナルセさん、

早期発見ってやっぱり意味があると思いますよ～。

うちの息子は、発覚時の白血球は１００００ mm/3（と単位を書いておいて、その意味が実はよくわかってないんですが）でした。　４日後には７００００を越えていました。　白血病細胞がどんどんと作られてしまっていたから、、、。

もし、発覚時に白血病細胞が３５０００以上だと、ハイリスクのプロトコールでの治療になっているところが、発覚時まだ１００００だったので、スタンダードリスクのプロトコールで治療することになりました。　数日ででも、ずいぶんと、治療法って変わってきていたかもしれないと思います。　でも、これは、小児白血病だからなのかなぁ、、、。　大人はわかった時点で、皆さん、ハイリスクプロトコールを使うのでしょうか？　その辺は事情を知らないのですが、、、。

皆さん、ほんとにさまざまな経緯で白血病とわかったのですね。　自分の身体の調子を意識するって大事なんだなぁ、、とつくづく感じました。

[20] mixiユーザー 02月10日 19:54

>よもぎさん

　息子さんの病気は本当に一分一秒を争う状況だったのですね。

　当方の場合は、どうもよくわかりません。というのは、発見されて大学病院を紹介されてから、すぐに入院の手続きをしたのにベッドがあくまで１か月も待たされたのです。１週間に１回の大学病院通いがあり、診察に行くたびに先生から「あなたまだ入院してないの？」と言われて、「先週とたいして変わりない」と、血液検査の結果を見て意外にあっさり言われていました。さすがに１か月近くになったら先生も慌てて何とかベッドを確保しようと掛け合ってくださったみたいです。

　本来なら外来でできるマルクも入院ですることになっていたので、病名がはっきり白血病の何型か確定しないまま１か月がすぎました。そんなこんなで１か月たって、やっと入院できて、即マルクをやって、Ｍ３型の白血病とわかり、翌日から抗ガン剤投与が始まりました。

　そんなわけで、早期発見でよかったことは、患者本人の体力が残っていたことだけなのかなーー、と思っています。皆さんはいかがでしょうか？　

　大学病院では、医師も看護師さんもとても熱心で丁寧に見てくださいました。ただ、１か月入院を待たされて、それで問題がなかったのか否か、いまだに私自身、はっきりわかっていないので、その点だけがすっきりしません。すいません。愚痴になってしまいました。

　患者さん本人がいちばん辛いですよね。皆さん、どうか、風邪などひかないように、この寒い冬を乗り切ってください。また書き込みしたいと思います。

[21] mixiユーザー 02月10日 22:26

私の母の場合は、ずっと風邪だと思っていました。だるい、微熱が続く...食欲がすぐれない。

病院にも行って、風邪薬をもらってました。そこそこ大きな総合病院の内科です。

2週間たっても3週間たっても治らない風邪なんておかしい、そう思って違う病院に行ったところ血液検査でこれは...ということになり（そこの医師は多分白血病だと思いますと言ってました）、即大学病院への紹介状を渡されて翌日急性骨髄性白血病と診断されました。

風邪だ、風邪だ、という少し前から、どこにもぶつけた覚えがないのに手の甲や足に痣ができたりもして、母自身不思議がってました。

ちょっとだるいとか微熱というと、風邪とか風邪の前兆と思ってしまったり、季節的に夏だったりすると夏バテ、と勝手に判断してしまうことがありますよね。やっぱり「いつもと違う」と思ったら、すぐに病院が正しいです。専門医でない場合、ごくごく初期症状では見逃すこともあるかもしれませんが、基本的に医者に診てもらっても、1週間全く回復しない風邪というのはちょっとヘンです。血液検査してもらうか、病院かえるかした方がいいですね。

白血病に関しては、早期発見はその後を左右する大きなファクターになると思います。治療開始時にどの位の白血病細胞があるか、これ、ポイントですよね。つまり、より多くの悪い奴と戦うためには、より強い、より多くの武器が必要になってしまうということですね。

今健康な皆さんにも、なんでもかんでも風邪とか、夏バテとか、ただの疲れ気味、と、自分の体調不良を勝手に自己判断しない注意が必要ですね～。

[22] mixiユーザー 02月11日 15:04

＞フさん
HLAは兄弟で合わなければ、例え親子や従姉妹でも合うのは奇跡的ですよ。
心配している、気遣って貰ってるというだけで、患者はありがたいものです。私は叔母が、忙しい人だったけど折々に葉書をくれて、可愛い動物や花のはがきでしたがとても楽しみでした。

＞ナルセさん
ベッドが空いてなくて一ヶ月も放置って、ちょっと危ないですね。
データがそれほど変わっていなかったのは幸いでした。
普通は前治療で、ベットの空いている病院を紹介して貰えるはずなんだけど。
すっきりしないのでしたら、やはりお医者さんかソーシャルワーカー（おられたら）に、聞いて見られたらいいですよ。
後々まで引っ掛かりますよ。

＞よもぎさん
少しの間で細胞はかなりふえますよね。
私も発見時は白血球10000くらいでしたが、治療時はすでに50000を越してたと聞いています。
同室の方は３０万で、月曜から治療と言っていたのが、その日からすることに。
やはり早期発見は病気を治す基本なんですね。

＞ちこねぇさん
初めまして。
色々大変な経験をされたとか、嫌でも詳しくなってしまいますね。
白血病は本当に、これといった自覚症状がないから、風邪、腰痛、疲労くらいしか思いませんよ。
良くて貧血とか、これだったら血液内科に行く可能性ありますから。
適切なお医者様に最初から診てもらえることは稀ですね。

[23] mixiユーザー 02月16日 23:12

僕の場合は、2005年5月、アメリカ留学中に発見されました。
サーフィン中に太腿をひねり内出血と腫れが止まらず、激痛で医者に行ったところCMLと診察されました。
白血球は20万くらいで、その日からさまざまな治療が開始されました。今は日本に戻りグリベックで通院治療中です。

自覚症状は、鼻血がでる、飽満感、疲れ易い、ときたま膝や股関節が痛みを伴い1日くらい動かなくなる、などなどかなり前からあったのですが気にせず生活してました。
まさに怪我の功名です。
体は何かしらの方法で訴えてくるんだと知りました。

[24] mixiユーザー 10月04日 17:56

>>[10] そして、今、息子は高校2年生です。2007年3月の7歳の誕生日に、中枢神経内の再発がわかりました。4年生存率が35パーセントになってしまいましたが、別プロトコールに変わり、2年間の抗ガン剤治療と放射線治療を経て、2008年5月に治療を終了しました。標準より、思考プロセスに若干時間がかかりますが、学業は努力で補っています。この夏は、ボーイスカウトの10日間80キロの山登りでリーダーを務めました。運動神経はないですが、忍耐力があります。

[25] mixiユーザー 02月22日 12:34

年末のある朝、熱っぽいなぁと思い、リビングの両親に「なんかふらふらする。。。」と。
そのままかかり付けの町医者に行き、すぐに別の病院を紹介され更にそこから大学病院へ。
移動中にどんどん動けなくなっていき、大学病院のロビーでぱったり意識が飛びました。
気づいた時には病室で点滴を刺され寝ていました。

急性骨髄性白血病だったそうなのですが入院時かなり危険な状態だったそうです。
元々活発でしょっちゅう怪我をしている子供だったので、予兆に気づかなかったみたいです。
その日の朝も、風邪で熱があるかな？くらいにしか思っていませんでした。
奇跡的に回復して今に至ります。

[26] mixiユーザー 02月22日 21:31

初めまして。
僕は、12～3年前に発病しました。まずは、1、2週間前に腰が痛くなりました。その後に風邪を引いたと思って、診療所に行きました。でも、風邪だと言われて点滴をしてその日は帰りました。そして、次の日に熱があがって、かなりきつくなって、急患に行きました。その時の診断はまだ分かってなくて、息苦しいと伝えると酸素濃度、どれくらい息吸えてるか測ったところ、数値がかなり悪くて、そのまま帰す訳には行かないと言われました。一応採血もしました。そのまま入院でした。その時は、たまたま偶然が重なり、大学病院の先生が、急患の病院にいてくれて、次の日に大学病院で入院ができました。その時にまた採血をしてやっと、急性骨髄性白血病と言われました。後、1日発見が遅ければ、手遅れだったかもしれなかったみたいです。
多分、普通だと骨髄移植をしたりすると思いますが、抗がん剤で良くなりました。またそこで偶然があって、兄弟に1人、父親ところ骨髄移植の型があって担当の先生もビックリしていました。

えーっと実はその時の事はあまり記憶がないと言いますか、あまり覚えてません。ほとんど周りから聞いたことを言ってます。すみません。
その時は、結婚もしていて娘がいました。ただ入院中に会社が倒産をしてしまって、収入がなくなりました。その後は、退院を無事する事になりました。そして、いろいろあって、3ヶ月後くらい、鬱病を発症をして、自律神経失調症も発症してしまいました。そういった体験により、離婚をして、娘にも会えなくなりました。その頃はほんといろんな事がありました。
そしてまだ鬱病と自律神経失調症を抱えてまま生活をしてます。今に至ります。

[27] mixiユーザー 05月23日 15:33

>>[26] こんにちは。はじめまして。慢性骨髄性白血病です。パニック障害で苦しいのにパワハラまで辛いです。よろしくお願いいたします。

[29] mixiユーザー 05月23日 21:17

>>[26] はじめまして。こんばんは。今は、鬱病を発症してます。それと同時に自律神経も発症してます。毎日外に出ることが苦痛になります。でも、仕事をしないと生活が出来なくて、毎日ヘトヘトになって帰って来てます。こんな僕ですが、よろしくお願いします。

[31] mixiユーザー 08月28日 01:55

>>[20]
初めまして。

１ヶ月も待たされた…それは長いですね。幸い数値に変動がなくて本当によかったです。M3だからなのかもしれませんが………
空きがないからと待たされるのは驚きました。

[32] mixiユーザー 09月03日 07:50

慢性骨髄性白血病でｊす。献血で４００ｍｌとったら赤十字から電話があり異常だから医者に相談するように言われました。きっかけはまともなのですがそれ以前にも献血で医者に相談したのですが皮膚の炎症のためといわれて治療せずに半年間過ごしました。
偶然からまだCMLでいられる気がします

[33] mixiユーザー 09月28日 16:00

離れて暮らしている姪（高校生）なので、細かくは分からないのですが、
三月に「胸の痛み」で受診したところALL ph-と診断されたそうです。
少し前に臍帯血移植を終えたところで、経過は妹（姪の母）が連絡する余裕ができるのを待っています。ほとんどその余裕はないのですが。

[34] mixiユーザー 09月29日 00:02

去年高校３年生だった甥っ子が最初は風邪と診断され治療受けたのですが微熱が続き食欲もなく数日後別の病院へ血液検査で白血球が50000と高くすぐ総合病院へ即マルク検査後担当医に呼ばれ急性骨髄性白血病M１と診断されました。なかなか寛解には至らずでしたが二度の臍帯血移植で３年生存率19％まもなく１年経ちます。自分のまわりにも白血病になった方が思いの他いる事を知りました。壮絶に闘った甥っ子は今元気です。

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