ミトコンドリア病コミュのミトコンドリア病の症状？について｡｡｡

トピッック作成失礼します｡　
以前に同じようなトピック出ておりましたらゴメンナサイ

　まとまりのない長文になってしまいますがよろしくお願いします☆

　私はミトコンドリア糖尿病と診断されています｡分かったのはマダ５ヶ月前に糖尿病の検査入院の為に入院している時にタマタマ｢耳が聞こえにくいんですよー｣と先生に話したのがきっかけでピンときた先生が調べて頂き見つかりました

　身長は１６０センチで体重がなんと３６キロのガリガリの３５歳です

　糖尿病には無縁と思ってまして・・誰も糖尿病だと言ってもなかなか信じてくれませんでした

　しかし一人暮らしが長く不規則な生活でマクドナルドと吉野家とコンビニ弁当で１０年以上過ごしてきましたので自分も仕方ないなと考えていました｡
　
　３年ほど前は４７キロほどの体重でも｢痩せてるなー｣と言われてましたが･･･急激に痩せてきたのと一年半くらい前に会社の定期健診で血糖値が空腹時212食後二時間266　ＨｂＡ1が13.5％と高かった事から､しぶしぶ精密検査を受けに病院に行き糖尿病と診断され通院するようになりました｡飲み薬などで半年ほど経過を診たのですが効かずインシュリン注射始めて７ヶ月になります｡　検査入院の結果は膵臓と耳と心臓･高血圧にだそうで別に薬を追加して飲むようになりました。

　長い自己紹介になりましたが･･最近３週間ほど左の肩が上がらず(上げようとすると痛い)脱臼まではしてないですが痛いなーと違和感を感じながら腕を上げています｡
　
　ミトコンドリアの担当する働く場所によって様々な病状があるような事を聞いた事がありますが･･･皆さんはどのような症状があるのか？現在は内臓関係の病状しか見つかっていないだけで今後発症する可能性があるのでしょうか？

　　来週通院予定なのですが　最近すごく気になるようになり･･･皆さんの病状などお聞きしたいと思いトピック作成させて頂きました。

コメント(35)

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[1] mixiユーザー 06月30日 12:52

おそらくMELASなのでしょうけれど…

先にしておいたほうがいい検査として、

聴力、（感、伝の両方）検査
平衡昨日検査（いわゆる「めまい外来」というやつです）

視力、それから大事なのが視野検査（←これは自分では気がついてないだろうから）

血圧と脈拍が高ければ、とにかく薬で下げる事。後々、腎臓にかかわってきます。（おそらく今は、心臓を腎臓がカバーしている状況だろうけれど、そのうち腎臓もへたってくると思います。）

失礼を承知で申し上げますが、男性ですよね？（プロフを拝見しました）160センチはいいとして、36キロはやせすぎではなかろうかと思いました。他人とは言え、めちゃくちゃ心配しました。単に「やせてる」では無くて、他に何かあるのか、いや、そりゃあ、無い方がいいのだけれど…と、思います。

西洋医学の血液検査とかだけでなく、東洋医学とか、他の面からも色々診てみたほうがいいのではなかろうか？などと思いました。おせっかいですみません。

[2] mixiユーザー 06月30日 16:43

私もミトコンドリア糖尿病で難聴がありますが、164センチの45キロですよ。

男性として小柄と言えば小柄だけど、36キロはいくらなんでも痩せ過ぎだと私も思います。

[3] mixiユーザー 06月30日 23:33

WINKERさん　山田チーさん　コメントありがとうございます

　
そのあたりの検査はすべて一ヶ月間の検査入院ですべてやりました☆　その為　難聴や心臓等が弱ってるのも発覚しました

　腎臓も言われてたかもしれません

　神経関係や視力視野はマダ大丈夫なようです。　平衡機能検査はやったことがないですね～

　

　ミトコンドリア病の影響で(膵臓や他担当のミトコンドリア)が弱ってる為､栄養をちゃんと取りめてない為に発育が足りなかった･･･そのような事も先生が話の中でされていました。(インシュリン注射によって太る可能性もあるとのことでした)

　肩が上がらなくなったり歩行が困難になるような症状はミトコンドリア病の症状ではないのでしょうか？？

[4] mixiユーザー 07月01日 04:48

歩行困難はよく聞く症状です。

肩が上がらないは聞いた事が無いのですが、考えてみれば「何でもアリ」の病気ですので…。

すいません、お大事にとしかいいようがありません。

でも、ここにはあなたと同じ病気で、似たような症状の方はたくさんいらっしゃると思いますよ。気落ちせずに、前向きにがんばってくださいね。

[5] mixiユーザー 07月01日 11:29

WINKERさん

　　　
　　　ありがとうございます☆　調子みながら一度先生に相談してみます

[6] mixiユーザー 07月02日 03:22

我輩は最近、下半身の筋力低下が著しく外出は車椅子です。杖を使っての歩行は１０メートル程度が限界です。この病気は何でも有りだからね

お互い頑張って行きましょう

[7] mixiユーザー 07月02日 23:06

ニャンコ博士

　　ありがとうございます☆　現状維持が出来るようにしたいです

　
　　　メンタル面も気をつけて楽しい事を見つけながら･･･
　　　　　あまり考えすぎないようにしていきたいと思います

[8] mixiユーザー 07月04日 16:18

> カフェインさん月並みですがお互いがんばりましょうね

[9] mixiユーザー 07月09日 23:35

はじめまして。私はMERASで、身長153ｃｍで体重は35か36ｋｇあたりをさまよってますｗ

カフェインさん、体重そこまで少ないと体力もたなくないですか？
わたしはこの夏乗り切れるか自分でも心配になりますｽﾞ━━(-ω-｡ll)━━ﾝ...

[10] mixiユーザー 07月24日 03:41

こんばんは！
ミトコンドリア糖尿病の方をはじめて見つけて思わず書き込みさせていただきました。
同じ病気でも、人それぞれなのがこの病気やと思うので、
適切なアドバイスはできませんで申しわけないです＞＜

ひととおり検査をしたなら、ひとまず現状維持というか、
主治医と相談のうえ、無理ない生活を続けることが優先かと。

メンタルに関しては持病があるひとは誰もが陥ることだとは思いますので、
おっしゃるとおり、あまり考えすぎないことだと思います。

遺伝というのは、どこまでたどれば解明できるのかわかりませんし、
私は多分、祖母の頃からだと思いますが、その時代はこの病気も発見されていなくて、
普通の糖尿病患者として生活していました。

自分の個性のひとつとして、うまくつきあっていけるようにできたらいいですね。
私も落ち込むと病気のせいにしたり、めんどくさくなったりしますが、
この時代、なんの支障もなく健康極まりない人の方が少ないくらいです。

少しくらい体のことを気にするものがあたほうが、意外と健康に規則正しく
生きられるのかも。それもまた自分の人生どう生きるかによりますが。

長くなりました。
同じ病気の方がおられるコミュニティを発見できてよかったです。
これからもよろしくお願いします。

[11] mixiユーザー 07月24日 07:05

カフェインさん。はじめまして
私も142センチ34キロのミトコンドリア糖尿病です。今は内服治療中です。娘は17歳だけど今は寝たきりになってしまいたが、とても大切な娘です
メラスです。みんなそれぞれ症状があり軽微なものから重症なものまであります。

[12] mixiユーザー 07月24日 10:37

カフェインさん＞はじめまして。3243A→G変異メラスのふじっこ煮です。

質問のお答えとしては、左肩があがらない？のは筋肉か神経が原因と思いますが、この病気から考えると筋肉が原因かと思います

詳しくは次回の通院で聞いてみるのが一番ですが、ミトコンドリア病の知識がない医者が誤診をする可能性はかなり高いので自分自身で、診察内容や結果に納得が行かないときは、必ずいいましょうね(>ω<)ノシ

ミトコンドリアが多い細胞は筋肉・耳・心臓・脳等ですので、その辺りの症状には注意しましょう。

ミトコンドリア病の原因と考えられてきたＡＴＰの生産能力の低下以外に原因も発見されて来てますし、つい最近、新治療ができましたしあまり悲観的にならないようにしましょうね（ ≧艸≦）

[13] mixiユーザー 07月24日 17:25

ふじっこ煮さん

はじめまして！ミトコンドリア病患者本人です。３２４３Ａ→Ｇです。

＞ミトコンドリア病の原因と考えられてきたＡＴＰの生産能力の低下以外に原因も発見されて来てますし、つい最近、新治療ができました

原因と新治療法を教えていただけないでしょうか？
勉強不足ですみません。有効な方法があるなら試したいです。藁をもすがる思いです。
病院に患者が１人しかおらず、先生も文献で調べてる状況です。お願いします。

[14] mixiユーザー 07月26日 11:19

ころりんさん＞
主にＡＴＰ生産能力低下なことには、変わりませんが、それに付け加えて活性酸素・アポトーシス・カルシウム・感染防御があり、活性酸素（酸化ｽﾄﾚｽ）が増えたり、カルシウムイオン等も原因の様です。

活性酸素は･･･デトックスとか最近聞くと思いますが、老化や病気になる悪い素みたいなもの。
アポトーシスは、細胞死の事です。
カルシウムイオンが低下すると筋力等も低下する。

新治療は、ピルビン酸ナトリウムは田中雅嗣先生が進めている研究です。
私はピルビン酸ナトリウム治療を受けていませんので、詳しくはご説明できません。生理食塩水の様なものみたいです。よく分からなくて申し訳ありません。

今私も治験をやっていますが、成功すれば将来治療として認められるかもしれないので頑張ってます！

ころりんさんの症状はどのような症状なのでしょうか？

[15] mixiユーザー 07月26日 22:45

ふじっこ煮さん、ありがとうございます。
難しくて、分かったようで分からない（汗）
治療法が確立して欲しい…これが最大の希望です。

３２４３Ａ→Ｇですが、医師の診断によるとメラスではありません。
身長は１６２ｃｍ４２ｋｇですが、最近激ヤセした結果です。女性なので普通です。
子供の頃から、成長はよかったです。ただ、ずっと痩せ型です。

現在の症状は以下の通りです。

・糖尿病（インシュリンを宣告されていますが、針が怖くて薬です）
・難聴（これが１番困っています。仕事中は補聴器使用です。めまいで長時間ムリ）
・小脳萎縮（最初は脊髄小脳変性症の診断でした。頭痛・めまい・ふらつき→重症）
　３２４３Ａ→Ｇでは、まれとのことです。眼振が弱く動体視力低下。まっすぐ歩くこともできません。
・易疲労（尋常じゃない疲れかたです。漢方薬飲んだり忙しいです）

とりあえず、こんなところでしょうか。他にも小さな症状はでています。

治験があったら受けたいのですが、なにせ患者数が少なすぎて期待できません。
１つ治せるなら、聴力がもとに戻って欲しいです。徐々に進行してますので。
何か、いい情報ありましたら、よろしくお願いします。

[16] mixiユーザー 07月27日 08:16

ころりんさん＞分かりにくかったみたいですみません

生理学とか生物が得意な方なら分かったかも……？

聴力は人工内耳しかないと思いますが、耳の神経が大丈夫なうちにやらないと意味ないみたいです。

インスリンは最初怖いですよね(>_<)
でも痛みはないですよ

蚊に刺されても気づかないですよね？そんな感じで無痛です(・３・)
将来的に合併症がでるくらいなら今のうちから……。

治療薬は沢山あるので色々試してみるといいかも知れませんね

[17] mixiユーザー 07月29日 17:57

皆さん　こんにちは☆
　１年前にトピックを作成した本人のカフェインです

　トピック内容が｢おぉ自分の症状に似てるなぁ～｣と思ったら自分が作ったトピックでした(笑

)
　このトピックを見つけ書き込んで頂いたkznc.さんに感謝です(笑)

　あれから一年が経ち｢現在はミトコンドリア糖尿病の治療｣という事で現状維持を目指して１ヶ月に一回の通院です｡３ヶ月前にも検査入院を少ししました。(血管がやはり細くなっているようで心臓に負担がかかっているような結果だそうです)　
　遺伝の関係でやはりkznc.さんと同じように祖母も糖尿病患者だったようですがミトコンドリアとまではやはり時代の事もあり､分かりません｡　更に母方の親戚の従兄弟が糖尿病が原因で４２歳で亡くなっていました

　最近母親も血液検査してもらい､ミトコンドリア病だと分かりましたが･･･いたって健康で症状が無い為､保留(放置?)になっています(苦笑)

　肩のほうですが･･･｢筋繊維を摘出して調べてみようか？」と言われたのですが､
　手術という事で･･･怖くて｢チョッと保留｣にしてたら気にならなくなりました(苦笑)　
　　ころりんさんが言われてる通り､難聴(感音性難聴)が酷く最近特に気になるようになり､２週間ほど前に補聴器を購入したばかりです。
　
　　インシュリン注射は怖いのが慣れても､朝昼晩の三食食事前に三回注射が必要で面倒です

　　最近｢ビクトーザ｣と言う一日一回で済む注射が日本でも許可がおりたようで､前回の検査入院から､試験的に使い始め効力を診ている所です(インシュリンを促す注射なので効き目があるかどうかは患者さんによってバラバラだそうです)

　　長文　失礼しました

[20] mixiユーザー 06月15日 18:06

始めまして、ミトコンドリア脳疾患糖尿病になって三年のしんじんです(｡•́︿•̀｡)

高校生の頃から糖尿病でインシュリンを毎日何回もしてます。
難聴や月経不順や精神が安定性なくすぐに疲れてしまうようになってまっすぐも歩けなくなりました。
神奈川県にすんでますが、同じ病気の方と話したことがなくいつも、不安な生活を送ってます。
働けるようになりたいです

[21] mixiユーザー 06月30日 08:19

>>[20] 　こんにちは管理人の天竺ネズミです。ミトコンドリア病はいろんな病形がありますから似通った症状や同じ症状の人だっています。気長に待っていてね。

[22] mixiユーザー 06月30日 09:34

>>[20]

メラスですね？

私もインスリン打ってますよ。神奈川県民です。

耳は悪くないですか？

[23] mixiユーザー 06月30日 18:35

>>[22]

難聴も持ってます。下半身不自由です

[24] mixiユーザー 06月30日 19:44

>>[23]

あら、私も下肢障害3級の障害者手を持ってます。症状が同じですね。

[25] mixiユーザー 07月01日 01:27

>>[24]
3級なんですね(´•̥ ω •̥` )

私はまだ4級であまり使えません

[28] mixiユーザー 03月23日 23:13

>>[24]

補聴器つけてます難聴です。今身体手帳二級に更新中です上半身にも影響出てきました