ＦＣクリストファーコミュのムコ多糖症

これはマイミクさんから
受け取ったバトンです
私はこの病気の事を知りませんでしたが
少しでも役立てばと思います
そして、関係者への不信感ではなく、
病気の子達の幸せを願ってあげて下さい。
以下　コピー文
↓　↓

ムコ多糖症って
病気を知ってますか
この病気は特に
幼い子供たちに
みられる病気です

しかし
このムコ多糖症という
病気は
あまり社会では
知られていません
日本では
現在約300人の患者が
存在するのだが
少数のあまり
社会的認知度が低い

その為に
現在では
厚生省や
その他製薬会社が
様々な理由を付けて
もっとも安全な
投薬治療をする薬品の
許可をだしてくれません

こんな理不尽なことが
許されるのでしょうか
数が少なかろうが
多かろうが
約300人の子供たちが
満足な治療も
受けられずに
苦しんでいます

そもそも
ムコ多糖症というのは
日々病状が
悪くなる病気で
発祥すると殆どの人が
10～15歳で亡くなります

8月7日に放送された
SCHOOL OF ROCKという
ラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が
語ってから
この病は私たちの
知るべき病となり
私たちに出来ることを
考えました

そこで思いついたのが
このバトンという
方法です

5～6歳の幼い子供たちが
厚生省にスーツ姿で
出向いて
自分達が生きる為に
必死で頭を下げる
活動をしています
この子たちを救う為に
私たちができる事は
この病気を多くの人に
知ってもらい
社会に
訴えていくしか
ありません

みなさんの
協力が必要です

■ムコ多糖症
…ムコ多糖を
　分解する酵素が
　先天的に
　欠損している為
　体内に蓄積することで
　様々な異常が
　引き起こされる病気

…多くの場合
　身体や精神の発達遅滞
　骨の変形や
　水頭症なども伴う
　重症の場合は成人前に
　死亡する

…今のところ有効な
　治療法が無いので
　骨髄移植や
　遺伝子治療の
　臨床成果が
　待たれる病気の
　ひとつでもある

http://www.muconet.jp/

この本文を
日記に
貼り付けてください
協力していただける
マイミクさんと
一緒に
何か力になれればと
そんな想いで
バトンを手渡ししてます

お時間のある方は
お願いします
家庭や職場や学校でも
話題に上げて頂けると
更に広がって
いくと思います

みなさん
ご協力
お願いします。