重症紫外線過敏・光線過敏コミュの光線過敏なつぶやき。

皆さん呟いてね。

コメント(27)

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[1] mixiユーザー 11月21日 08:02

LEDの美容室はすぐ見つかった(ほんとたまたま一番最初に問い合わせた店w)んだけど
歯医者が見つからない…(´・_・`)

歯医者はもう２年前から熱出してたからなあ

[2] mixiユーザー 11月21日 16:30

手術灯も室内灯も館内も全部LEDで、完全遮光病室がある病院があるなら
さっさと胆石と顎変形症の手術したい(`･ω･´)

[3] mixiユーザー 11月23日 21:56

宇宙服のような防護服はどこに売ってるのかご存知の方教えて下さい。
トピの使い方があまりよくわからないので、不適切な書き込みでしたらお許し下さい。

[4] mixiユーザー 11月24日 01:29

>>[003]
あれは手作りしか無いと聞きましたが
オーダーの洋服屋さんに生地持ち込みで頼めば作ってもらえるはずです。

私も作っていたほうがいいなと思ってます。

[5] mixiユーザー 11月24日 01:51

>>[003]
色素性乾皮症のサイトに問い合わせれば、
作り方や生地など答えてもらえるんじゃないでしょうか。

何か情報あれば私にも教えてください

[6] mixiユーザー 11月24日 02:25

この数年、とりあえず日光を完全遮光して部屋の照明をLEDにしておけば
服薬無しで過ごせたから
何も考えずにのんびりしてたけど、

電車や買い物の短時間でも蛍光灯が駄目になってしまったので
一念発起で鉄道各社や店舗、病院に問い合わせまくったら
電話代が基本料金超えたから通話定額申し込んだw

それでも今のところデパケン200mg(抗テンカン薬)飲めば三時間くらいは蛍光灯大丈夫かな。

後から飲んでも効くし。

[7] mixiユーザー 11月24日 09:36

ふえ様

レスありがとうございました。
あの服はオーダーだったのですね。
遮光カーテンで使う生地で良いのでしょうか？
色素性乾皮症サイトで聞いてみます。
私はサンバリアのナガシカクとパーカーを持ってますが、生地が薄いので全く効果がありません。
なので、夏の外出時は長袖Tシャツにuvパーカー、Ｇジャンの上にサンバリアのパーカーを羽織ってました。
冬は厚手のコートの中に沢山着こんでます。
私は今のところ、日光のみで電球は大丈夫なのですが、やはりお部屋をLEDにした方が良いですか？

[8] mixiユーザー 11月25日 06:37

>>[007]
大丈夫なうちは大丈夫かもしれません

最初から全て気をつけていたら、もっと症状が抑えれたかもしれませんが…

あと私の場合は全身性エリテマトーデスなので
いっそ普通に生活してステロイド大量投与すれば治ったんじゃないかとか考えたこともあります

[9] mixiユーザー 11月25日 06:40

JR西日本に車内駅構内のLEDの状況を問い合わせて5日返信が無く、
再度問い合わせたら時間がかかるとのこと。

利用する駅と路線だけ絞って問い合わせればよかったな

[10] mixiユーザー 11月27日 06:33

返信に10日かかったので、全駅全路線の状況をまとめてくれてるんじゃないかと
思ってたら、

列車は対応不可、構内は順次対応という実にあっさりした返答で
乗車予定を伝えて消灯してもらうことはできないかという点は丸っとスルー。

うん期待した私が浅はかでした(´・_・`)

[12] mixiユーザー 11月27日 14:28

>>[011]
窓の遮光も考えたほうがよさそうですね(>_<)

[14] mixiユーザー 11月28日 13:44

JRからの返答が期待の1／100以下だったので若干凹み。

[15] mixiユーザー 11月28日 20:32

日光も電球の明かりもは普通の健常者からするとなんて事ないので、この辛さはなった人しか分からないですよね。(T_T)

[16] mixiユーザー 12月02日 08:59

雨の日に薄着で外出したら日焼けしました。
^^;
油断したのがいけなかったようです。

[17] mixiユーザー 12月08日 19:24

うひー引越し先は三面バルコニーで窓がでかいからアルミパネル代が11万円(￣∀￣)

納戸にする部屋は新居のサッシと色が違うけど今の家のパネルを使い回ししてもらうことにして
9万円になった(￣∀￣)

けど前の入居者さんがめちゃめちゃ綺麗にしてて
壁紙も畳替えもクリーニングもいらないレベルだから
それ無しでってことで交渉したら
礼金15万円下げてくれたし
いいってことよ

それこそほんとはリビングに窓のない和室がある間取りが良かったんだけど
猫が飼えて和室があるという条件だと
半年探してやっと出た物件だから
もう待つ気になれなんだわ

それに大気汚染のアレルギー性気管支炎だから
一年で一番マシないまの時期に見つかったのは
この上なく好機なはず(`･ω･´)

20弱でもジルテック飲んでマスクして内覧行ったら息切れするから一週間寝込んだのに
２月３月なんて100超えだすからね(´・_・`)(´・_・`)(´・_・`)

[19] mixiユーザー 12月19日 09:26

ほんと自分の身体を研究あるのみですよね(´・_・`)

まあそんなわけで11月末にマンション内覧と不動産会社で
UVカット帽子にデパケン飲んでるし大丈夫だと思って
蛍光灯で体調崩して以来
浮腫みがひどくて昨日まではプレドニン飲めば浮腫みひいて尿出てたのが
全く出なくなって夜間診察病院で血液検査、エコー、レントゲンしたら
腎臓心臓問題なしの膀胱空っぽでした。

さてはて。
チョレイトウゴウシモツトウもインチンゴレイサンも効かないし

紅茶とセロリ頼みだ(`･ω･´)

[20] mixiユーザー 12月19日 12:13

リコピンもいいらしい(`･ω･´)

[21] mixiユーザー 12月19日 21:04

インチンゴレイサンが効きだしたのか
セロリ一本ポリポリ食べたのか効いたのか
1日布団で休んだのが効いたのかわからんけど
尿がでだして一安心＼(^ー^)／

私の場合は紫外線過敏でまず
発熱、ひどい浮腫み、指関節の強張りがでるなあ

紅斑もでるけど血行不良みたいな肌の色がまだらに赤くなるかんじで発疹は全く出ないな

[22] mixiユーザー 12月21日 09:29

転居先のマンションのエレベーターとホールの照明を勿論自費で持つからとLEDに替えてもらえないかお願いしてるけど
管理委託会社に相談するとのことのまま一週間返事が無い。
また連絡しよ。

[23] mixiユーザー 12月21日 11:12

引っ越しやエアコン移設の手配

いちいち紫外線過敏と煙草アレルギーが重いことを説明しなきゃいけない

対応できない業者がほとんど

良い業者が見つかれば嬉しいけど

問い合わせを繰り返してると

何度も何度も同じこと説明して

気が滅入る(´・_・`)

けど、いまより安心で快適な生活のために引っ越すんだもん
頑張ってあと少し＼(^ー^)／

[24] mixiユーザー 12月21日 15:57

夜間に取付してくれるとこやっと見つかったというか

エアコン買ったエディオンに問い合わせたらアッサリと夜間対応だた(￣∀￣)

[25] mixiユーザー 12月25日 19:06

理解されなくて、悲しいし身体は大ダメージ受けるけど、相
手の頭が足りないから理解されないんだと
強気になることも大切かもしれない

さんざ症状を話していたのに、目の前でいきなり日中に玄関ドアを開けて入院するやしないの大騒動の大阪ガス委託業者もいれば、

タブレットのバックライトは大丈夫ですかと
ことわってから画面を見せて説明してくれた、本当に細やかな心遣いを頂いた大阪ガスの委託業者もいたし(￣∀￣)

いろんなひとがいるから
私がこんな身体なのが悪いわけじゃないんだと
ちょっと傲ってみるか(`･ω･´)

[26] mixiユーザー 03月24日 04:26

このところ蛍光灯のコンビニの前を通りがかるのと外灯に当たるだけでも微熱出るっぽい(´・_・`)

ガバペン400飲んでるのに…(´・_・`)

顔も赤くなってうっすらヒリヒリしてる(´・_・`)

夜中でも日焼け止め塗らなあかんか～(´・_・`)

コンビニと外灯のある大通りは避けたら大丈夫かなあ(´・_・`)

[27] mixiユーザー 10月06日 19:23

しょぼぼ(´・ω・`)化学防護衣のメーカーに片っ端から紫外線完全遮断のスペックも兼ねてる製品無いか問い合わせてるけどスリーエムからの返信が非情すぎてメソッたけどあまりにひどくて笑えてきた(´・ω・`)ﾌﾌﾌ

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