肝臓移植ネットコミュの移植の病院

1才1ヶ月の娘が胆道閉鎖症です。
今胆管炎で入院中です。
今すぐではないですが、移植の話を進めましょう。というお話をされました。

成育のコミュをみて、とてもよさそうと思っていたのですが、
先生からは自治医大か慶応と言われました。
成育がいいということであれば、紹介しますけど、、、という感じで…

私のイメージでは、2～3病院を受診して見て、治療方針、雰囲気、環境など一番いい病院を患者家族が選ぶものだと思っていましたが、、、

一つに決めたら紹介状を書きます。移植先の病院の先生との信頼関係ですので、あっちもこっちも紹介するということは失礼にあたりますので、、、

といわれました。私はとっても納得が行かなくて…
何の信頼関係？とか思ってしまいます。

ちなみに、新潟在住なので、選択肢はその3病院だそうです。
交通の便を考えると成育の方がいいのかなー？

マクドナルドハウスを使わせていただきたいと思っているので、成育の方が数が多かったりするのも魅力です。

腕のいい先生にお願いしたいのはもちろんですが、同じ腕なら病院の雰囲気や環境なども考えて選びたいと思うのですが…

みなさんがどのように病院を決めたのかや、
成育、慶応、自治医大の情報があったら教えていただきたいです。

コメント(6)

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[2] mixiユーザー 10月18日 15:04

いのこさん。
コメントありがとうございます。

診療を受けてから信頼関係を気づくー
なるほどっと思いました。

新潟の病院には5月に転院してきてNICUに2ヶ月、小児病棟に1ヶ月ほどいたのですが、外科の先生には会ったことはなく、今回胆管炎で入院して始めて会ったという感じで…
きっとその先生のことも信頼出来てないんだと思います。

きっと信頼している先生から紹介されたら信頼できるんでしょうね。

慶応のホームページも見てみますね。
ありがとうございました。

[3] mixiユーザー 10月18日 22:45

こんにちわ。
うちの場合は、成育か自治医大と言われました。
結果、うちは交通の便と移植後の通院も考えて、成育にしました。

成育はコミュがあるんですが、
慶応は小児肝移植の症例数が自治医大や成育に比べて、少ない方なので、
あまり情報ないので、関連コミュで情報収集されている方を良く見かけます。

こちらのコミュ→「小児肝移植（全国）」コミュ
http://mixi.jp/view_community.pl?id=5931715
には、自治医大や慶応、成育で移植された方も参加されておられますし、
小児肝移植を経験されてますので、こちらでお聞きしてみてはいかがでしょうか？
（成人の移植と小児の移植は、やはり違う所があるような気がしますので）

[4] mixiユーザー 10月18日 23:29

ひまわりさん、はじめまして。
ウチはムスコが10ヶ月の時に慶應で移植しました。
6年前で、まだ成育が移植チームを立ち上げたばかりでしたので、慶應か自治医大でと前いた病院で言われました。
うちは都内在住なので慶應に転院になりましたが、先生や看護師さん、移植コーディネーターの皆さんに大変お世話になり、今では息子も元気に小学校に通っています。
治療内容に関しては、他と比べようもないのでわかりませんが、大きく違うのは、慶應は一才くらいだと乳児室での完全看護なので、親はお昼くらいから夜7時までの面会時間しかいられないことです。
あとやはり成育のマクドナルドハウスと比べると、通える範囲のかた以外の宿泊施設は充実してないように思います。
駅前なので、立地的には便利なんですけどね。
また何か知りたいことがありましたら聞いてくださいね。

[5] mixiユーザー 10月19日 08:21

はじめまして。
娘が今年の春に自治医大で移植をしました。
術後４５日目で退院して、今はとても元気にしています。

私が自治で良かったなと思う点は、移植の技術はもちろんですが、
移植を受ける家族は、自治医大敷地内にある教職員用住宅を利用できるということです。
２LDKで一泊1500円（光熱水費・寝具料金含む←寝具を持ち込めばもう少し安くなるのかな？）、エアコンやテレビ、洗濯機、掃除機、炊飯器や電子レンジ、食器もそろっていて、普通に暮らすことができました。
一ヶ月以上の長期入院の中で、毎日朝から子供が寝るまで付き添ったあとに自分のペースで過ごせる部屋があるというのはとても救われました。
また、実家から上の子や両親が来た時もみんなで泊まれたので助かりました。

先生方をはじめ、病棟の看護師さんもみなさんプロ意識を持った優しい方ばかりで、安心して娘のことを任せることができました。

[6] mixiユーザー 10月19日 16:58

>>[3]
ありがとうございます。
さっそく、教えていただいたコミュに承認申請しました。
色々と意見いただき参考にしたいと思います。

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