薬、薬剤コミュの難病　神経（脊髄）サルコイドーシスに関しまして情報下さい！！

現在、難病　神経（脊髄）サルコイドーシスと闘病中です。

サルコイドーシスの中でも、更に稀な疾患で、１０万人に４～５人しか発症しないと言われているサルコイドーシスの中でも、神経（脊髄）病変は更にその中の１０％と言われます。

MIXI内の色んなコミュニティや、他のサイトを色々調べても、同じ神経（脊髄）サルコイドーシスの患者さんに出会った事がなく、大変不安な毎日を送っています。

?神経（脊髄）サルコイドーシスの予後に関して、教えて頂きたい。

?同じ神経（脊髄）サルコイドーシスの患者さんと、情報を交換したい。

昨年の年末に、都内某私立K病院に入院。

初期症状は、四肢の末梢の冷え、筋力低下でした。

当初、ギランバレー症候群疑いでの入院でしたが、MRI、髄液検査等からギランバレーではなく、別の疾患が考えられるとの事でした。

二度のステロイドパルスによって、ほぼ症状は治まり、いったん一月中旬に退院し、仕事に復帰する予定でしたが、ステロイドの内服処方が無かった事から、退院後わずか三日で、急激に憎悪し、同じ私立病院に緊急再入院しました。

この時の主症状は、歩行困難、背中・腰・大腿部の痛み等でした。
ステロイドパルスをワンクールしたのですが、今回はあまり反応せず、ドクターも病名をまったく絞れないとの事で、セカンドオピニオンで、J大学病院・神経内科を受診。

ここでは、サルコイドーシス、シェーングレン、多発性硬化症、脊髄腫瘍等が疑われるという事でした。

再度セカンドオピニオンで、神経内科専門の都立S病院を受診して、緊急入院、再度全ての検査をやり直しましたが、MRIで頚椎C5C6に炎症が認められる以外に、特に顕著な異常が見られず、先生方の症例研究にかけられ、MRIでの画像上の炎症の形状、自分の経過から、おそらく神経（脊髄）サルコイドーシスで、間違いないだろうという事になりました。

都立S病院では、１月下旬から５月下旬まで入院して、現在も休職して、自宅療養しています。

現在の症状は、山ほどあるのですが、主な症状としましては、

?痙性からくる歩行障害、細かい動きが出来ない、痛み。
?下半身の鈍磨、感覚障害。
?足全体、腰、背中の痛み。
?便秘
等があります。

何とか普通の生活が出来ています。

現在の内服薬は。。。

?プレドニン・・・６０mg隔日服用
?イムラン・・・朝、夜各１錠
?トリプタノール・・・寝る前２錠
?ガバペン錠・・・朝、昼、夜各１錠
?リオレサール・・・朝、昼、夜各２錠
?テルネリン・・・朝、昼、夜各１錠
?ミオナール・・・朝、昼、夜各１錠
?メチコバール・・・朝、昼、夜各１錠
?タガメット・・・朝、昼、夜各１錠
?バクター・・・朝１錠隔日服用
?ボナロン・・・朝一１錠服用
?アローゼン・・・朝、昼、夜各１袋