第1のメリット 雇用の創出
現在臨床調査研究分野対象疾患(130疾患)一覧表です。
http://
難治性疾患患者雇用開発助成金
http://
難治性疾患患者の雇用を促進し職業生活上の課題を把握するため、
難治性疾患患者について、ハローワークの職業紹介により常用労働
者として雇い入れる事業主に対して賃金の一部に相当する額を助成し
ます。
事業主の方からは、雇い入れた難治性疾患患者に対する配慮事項等
についてご報告いただきます。
また、雇入れから約６か月後にハローワーク職員が職場訪問を行いま
す。
対象となる難治性疾患患
以下のいずれかの難治性疾患の患者の方が対象になります。
? 厚生労働省が実施する難治性疾患克服研究事業の対象疾患
（平成２１年４月１日現在１３０疾患）
つまり臨床調査研究分野対象疾患(130疾患)の患者さんたちが対象となっています。
私たちジストニア患者は含まれていません。
? 進行性筋萎縮症（筋ジストロフィー）
私たちの病は今までの生活で出来ていたことの一部または複数が奪われて、
それまでと同様の仕事をすることが難しくなることが考えられると思います。
仕事を奪われ、再就職しようとしても理解を得られず再就職が出来ない。
そのため収入が途絶え、治療もままならない悪循環に陥ることもあると思います。
そんな状況で雇用を確保するには、
・理解のある会社を探し、自分の症状を理解してもらい、
出来ること出来ないことを説明した上で雇用してもらう。
・障害者手帳を取得して、障害者枠の雇用を確保する。(現実的にはかなり難しい。)
・難治性疾患克服研究事業・臨床調査研究分野の認定を受けることで、
助成金を得て雇用を考えてくれる企業に雇用してもらう。
(障害者手帳がなくても受け入れ段階で病に対して十分な話し合いが出来るはず。)
働ける環境をよりえられる可能性が高くなります。
企業の社会的責任(CSR)はますます注目を集めています。
http://
この制度を利用しようとする企業、
もしくは利用していない企業に対して訴えかけをしてみても良いでしょう。
雇用の機会は増えるはずだと思います。
以上雇用を確保する上でのメリットを紹介しました。
第2のメリット
この事業により、疾患ごとの患者数・性別・年齢・地域の偏り等の実態が明らかになり、
一定の基準に基づいた治療法の開発、対処療法の進歩など大きな成果が上げられています。
研究費が助成され、病の解明や、治療方法の研究や、医療後継者の育成が進む。
私たち患者が、安心して治療を受けられる環境が整う。
社会での病に対する理解度が上がる。
以前署名活動をしようとした際の説明を読んでいただければ、
十分メリットを理解していただけるものと考えています。
以前の活動時よりも上記メリットは大きくなっています。
現在臨床調査研究分野対象疾患(130疾患)一覧表です。
http://
難治性疾患患者雇用開発助成金
http://
難治性疾患患者の雇用を促進し職業生活上の課題を把握するため、
難治性疾患患者について、ハローワークの職業紹介により常用労働
者として雇い入れる事業主に対して賃金の一部に相当する額を助成し
ます。
事業主の方からは、雇い入れた難治性疾患患者に対する配慮事項等
についてご報告いただきます。
また、雇入れから約６か月後にハローワーク職員が職場訪問を行いま
す。
対象となる難治性疾患患
以下のいずれかの難治性疾患の患者の方が対象になります。
? 厚生労働省が実施する難治性疾患克服研究事業の対象疾患
（平成２１年４月１日現在１３０疾患）
つまり臨床調査研究分野対象疾患(130疾患)の患者さんたちが対象となっています。
私たちジストニア患者は含まれていません。
? 進行性筋萎縮症（筋ジストロフィー）
私たちの病は今までの生活で出来ていたことの一部または複数が奪われて、
それまでと同様の仕事をすることが難しくなることが考えられると思います。
仕事を奪われ、再就職しようとしても理解を得られず再就職が出来ない。
そのため収入が途絶え、治療もままならない悪循環に陥ることもあると思います。
そんな状況で雇用を確保するには、
・理解のある会社を探し、自分の症状を理解してもらい、
出来ること出来ないことを説明した上で雇用してもらう。
・障害者手帳を取得して、障害者枠の雇用を確保する。(現実的にはかなり難しい。)
・難治性疾患克服研究事業・臨床調査研究分野の認定を受けることで、
助成金を得て雇用を考えてくれる企業に雇用してもらう。
(障害者手帳がなくても受け入れ段階で病に対して十分な話し合いが出来るはず。)
働ける環境をよりえられる可能性が高くなります。
企業の社会的責任(CSR)はますます注目を集めています。
http://
この制度を利用しようとする企業、
もしくは利用していない企業に対して訴えかけをしてみても良いでしょう。
雇用の機会は増えるはずだと思います。
以上雇用を確保する上でのメリットを紹介しました。
第2のメリット
この事業により、疾患ごとの患者数・性別・年齢・地域の偏り等の実態が明らかになり、
一定の基準に基づいた治療法の開発、対処療法の進歩など大きな成果が上げられています。
研究費が助成され、病の解明や、治療方法の研究や、医療後継者の育成が進む。
私たち患者が、安心して治療を受けられる環境が整う。
社会での病に対する理解度が上がる。
以前署名活動をしようとした際の説明を読んでいただければ、
十分メリットを理解していただけるものと考えています。
以前の活動時よりも上記メリットは大きくなっています。
|
|
|
|
コメント(10)
むぎさん。
僕こそ言葉足らずでしたね。
すみませんでした。
僕が言いたかった事、伝えたかった事をもう一度伝えます。
ジストニアになってしまった事、これは現実であり受け止めなくてはなりません。
この病気と付き合いながら一生生活していく現実が僕たち患者の未来なのです。
この現実は変えようがないし変わらない。
でも、病を受け入れながら、生活していく上で納得のいかない事、
国に補助してもらいたい事、病の解明が進む事を希望する事、
自分達と同じような辛い思いをする人たちが、少しでも減ること。
専門医にたどり着けずにいまだに病名のつかない患者が少しでも減ること。
将来に渡って、安心して治療を受けられるよう、
専門医や今の先生方の後継者を育成できる場を作ることを希望すること。
仕事に就いて収入を得て、満足な治療を受けて、毎日楽しく笑いながら生活する。
そんな当たり前の生活をもう一度おくりたい。
それぞれの立場でそれぞれが思っている感情や希望があると思います。
それらを思うだけではなく、実現させる。
自分はどうしたいのか、どうして行きたいのか、よく考えること。
それが大切ですという事、そのためには自分たちで訴える声を上げることが大切だという事を
ここ最近もう一度問いかけているんです。
僕は大変辛い時期(4ヶ月近く寝たきりでした。)がありましたが、今は普通に会社に通い、
何とかもとの病にかかる前の生活環境に近づきつつあります。
もちろん治療は続けていますし、治療をやめたら今の生活を続けて行くことなど無理でしょう。
日によって辛いこともあれば、傷みもあるし辛い状況にはかわりありません。
収入も減っているし、前と同じ状況にあるとはとても言えません。
でも仕事が出来るだけで本当に幸せだと思うし、
自分の気持ちが全然違います。
十分幸せを感じています。
僕がやってきた事は、今の自分を受け入れて、現実的に周りを良く見渡し情報を集め、
リハビリをして、良い医師とめぐり合い、
気持ちをプラス思考に保ちつつ自分がやりたい事、出来る事を精一杯探すという事です。
せっかくこれからも生きて行くなら、少しでも楽しく笑って生活していきたいと僕は思っています。
では僕以外の患者さんにそれは適用できないのか？
出来ると思います。
もちろん症状の軽重や、状態や、生活環境によりまったく同じようにはならないでしょう。
でも多少でも改善することは出来ると思うし、
前向きに生活していくことが出来るようになると思います。
その為にやらなくてはいけない活動や、活動方法を紹介しているのです。
僕自身は過去に署名活動を始めて失敗したり、いろいろ反省することもありました。
でもそんなことくよくよしていたら楽しく生活できないし、
後悔するだけです。
新しい活動をはじめることも出来ない。
同じ過ちを繰り返さないように、自分たちの置かれている現実を良く見て、
何を優先してどういう順番でいつまでに実現させるのか。
しっかり皆さんと議論しながら作戦を立てて活動をしてきたいとずっと思っています。
ただ、なかなかそういう状態にはならないのがとても残念です。
仲間の良いと思う活動は是非参加して、盛り上げていくことは必要だと思います。
だからむぎさんが、とても良い活動をしているなぁと感じたら積極的に参加して活動してみてください。
おそらく活動の方法や活動の優先順位が違ったとしても、
将来私たち患者がどうなっていたいのか、
その考えは皆さん近いものなのではないかと思います。
みんな患者の生活環境を改善したいと思っていることには変わりないと思います。
それらの活動は、自分の意思で、自分の考えで行うことも大切なことだと思います。
誰かに強制されるのではなく、誰かの活動にただ乗っかるのではなく、
自分で考え自分の考えと近い活動に参加する。
そう思うので、どうしろという指示のような答えを書くことは避けたかったのです。
まだまだ言葉足らずだとは思いますが、
僕の考えていること少しは伝わったでしょうか？
僕こそ言葉足らずでしたね。
すみませんでした。
僕が言いたかった事、伝えたかった事をもう一度伝えます。
ジストニアになってしまった事、これは現実であり受け止めなくてはなりません。
この病気と付き合いながら一生生活していく現実が僕たち患者の未来なのです。
この現実は変えようがないし変わらない。
でも、病を受け入れながら、生活していく上で納得のいかない事、
国に補助してもらいたい事、病の解明が進む事を希望する事、
自分達と同じような辛い思いをする人たちが、少しでも減ること。
専門医にたどり着けずにいまだに病名のつかない患者が少しでも減ること。
将来に渡って、安心して治療を受けられるよう、
専門医や今の先生方の後継者を育成できる場を作ることを希望すること。
仕事に就いて収入を得て、満足な治療を受けて、毎日楽しく笑いながら生活する。
そんな当たり前の生活をもう一度おくりたい。
それぞれの立場でそれぞれが思っている感情や希望があると思います。
それらを思うだけではなく、実現させる。
自分はどうしたいのか、どうして行きたいのか、よく考えること。
それが大切ですという事、そのためには自分たちで訴える声を上げることが大切だという事を
ここ最近もう一度問いかけているんです。
僕は大変辛い時期(4ヶ月近く寝たきりでした。)がありましたが、今は普通に会社に通い、
何とかもとの病にかかる前の生活環境に近づきつつあります。
もちろん治療は続けていますし、治療をやめたら今の生活を続けて行くことなど無理でしょう。
日によって辛いこともあれば、傷みもあるし辛い状況にはかわりありません。
収入も減っているし、前と同じ状況にあるとはとても言えません。
でも仕事が出来るだけで本当に幸せだと思うし、
自分の気持ちが全然違います。
十分幸せを感じています。
僕がやってきた事は、今の自分を受け入れて、現実的に周りを良く見渡し情報を集め、
リハビリをして、良い医師とめぐり合い、
気持ちをプラス思考に保ちつつ自分がやりたい事、出来る事を精一杯探すという事です。
せっかくこれからも生きて行くなら、少しでも楽しく笑って生活していきたいと僕は思っています。
では僕以外の患者さんにそれは適用できないのか？
出来ると思います。
もちろん症状の軽重や、状態や、生活環境によりまったく同じようにはならないでしょう。
でも多少でも改善することは出来ると思うし、
前向きに生活していくことが出来るようになると思います。
その為にやらなくてはいけない活動や、活動方法を紹介しているのです。
僕自身は過去に署名活動を始めて失敗したり、いろいろ反省することもありました。
でもそんなことくよくよしていたら楽しく生活できないし、
後悔するだけです。
新しい活動をはじめることも出来ない。
同じ過ちを繰り返さないように、自分たちの置かれている現実を良く見て、
何を優先してどういう順番でいつまでに実現させるのか。
しっかり皆さんと議論しながら作戦を立てて活動をしてきたいとずっと思っています。
ただ、なかなかそういう状態にはならないのがとても残念です。
仲間の良いと思う活動は是非参加して、盛り上げていくことは必要だと思います。
だからむぎさんが、とても良い活動をしているなぁと感じたら積極的に参加して活動してみてください。
おそらく活動の方法や活動の優先順位が違ったとしても、
将来私たち患者がどうなっていたいのか、
その考えは皆さん近いものなのではないかと思います。
みんな患者の生活環境を改善したいと思っていることには変わりないと思います。
それらの活動は、自分の意思で、自分の考えで行うことも大切なことだと思います。
誰かに強制されるのではなく、誰かの活動にただ乗っかるのではなく、
自分で考え自分の考えと近い活動に参加する。
そう思うので、どうしろという指示のような答えを書くことは避けたかったのです。
まだまだ言葉足らずだとは思いますが、
僕の考えていること少しは伝わったでしょうか？
難治性疾患克服研究事業・臨床調査研究分野 認定のメリット
患者側のメリットは上記に書き込みました。
ではこのメリットは患者だけなのでしょうか？
この病により仕事を奪われた患者さんも多いことでしょう。
仕事が出来ず、国民が当然に受けることが出来る権利｢生活保護｣を申請して、
生活されている患者さんも多いと思います。
もし、上記認定を受けて、
雇用の窓口が広がり生活保護を受けずに生活が出来るようになったとしたらどうなるのでしょう。
国や地方公共団体が負担する資金が減る。
就労できる患者から税金としての収入が国や地方公共団体に入る。
お金だけのことを考えると、支出が収入に変わるのです。
例が極端だったので気分を害された方がいたら申し訳ありません。
もし病の治療の研究が爆発的に進歩したら。
高額医療ではなく、通常の治療費で治療が受けられるようになったなら。
国や地方公共団体が負担する治療費の削減が出来るでしょう。
患者側だけのメリットではないのです。
双方にとってもメリットがあるのです。
このことをどう考えますか？
患者側のメリットは上記に書き込みました。
ではこのメリットは患者だけなのでしょうか？
この病により仕事を奪われた患者さんも多いことでしょう。
仕事が出来ず、国民が当然に受けることが出来る権利｢生活保護｣を申請して、
生活されている患者さんも多いと思います。
もし、上記認定を受けて、
雇用の窓口が広がり生活保護を受けずに生活が出来るようになったとしたらどうなるのでしょう。
国や地方公共団体が負担する資金が減る。
就労できる患者から税金としての収入が国や地方公共団体に入る。
お金だけのことを考えると、支出が収入に変わるのです。
例が極端だったので気分を害された方がいたら申し訳ありません。
もし病の治療の研究が爆発的に進歩したら。
高額医療ではなく、通常の治療費で治療が受けられるようになったなら。
国や地方公共団体が負担する治療費の削減が出来るでしょう。
患者側だけのメリットではないのです。
双方にとってもメリットがあるのです。
このことをどう考えますか？
Tiger and Dragonさんの伝えたい事を上手く簡潔にまとめて言えないけど分かりました。
患者自身がの声をあげる事は私も大切だと思います。ｼﾞｽﾄﾆｱではないですが持病の線維筋痛症は社会に声をあげ続けてようやく二年前に学会が出来て、数年後にやっと保険適応になりそうで実感しています。
ｼﾞｽﾄﾆｱも友の会に任せきりでなく、今自分が何が困ってて、何が必要で、それには何をしたら良いか考えて動く事が大切だという事ですよね。
私は例えばこのｺﾐｭではTiger and Dragonがいろいろ調べて載せてくれてるのに読むだけで日常生活で一杯一杯という理由で甘えてたと思います。これからは何か自分に興味があるものには参加していこうと思います。
患者自身がの声をあげる事は私も大切だと思います。ｼﾞｽﾄﾆｱではないですが持病の線維筋痛症は社会に声をあげ続けてようやく二年前に学会が出来て、数年後にやっと保険適応になりそうで実感しています。
ｼﾞｽﾄﾆｱも友の会に任せきりでなく、今自分が何が困ってて、何が必要で、それには何をしたら良いか考えて動く事が大切だという事ですよね。
私は例えばこのｺﾐｭではTiger and Dragonがいろいろ調べて載せてくれてるのに読むだけで日常生活で一杯一杯という理由で甘えてたと思います。これからは何か自分に興味があるものには参加していこうと思います。
むぎさん書き込みありがとう。
繊維筋痛症のHP、以前の活動の際とても参考になりました。
痛みが非常に伴う病なのですね。
無理をしないで、自分の出来る範囲で活動してみてくださいね。
良かったら教えていただきたいのですが、
繊維筋痛症の患者さん方も高額の医療費を負担されているのでしょうか？
診断方法もまだしっかりとは確立されていないようですね。
ジストニアと共通するところが多々あるように感じました。
病の啓蒙活動や、高額医療費のことなど協力して活動していくことは出来ないでしょうか？
この投稿がその橋渡しのきっかけになってくれたらそれだけで十分な活動だと思います。
お伝えしたかった事が伝わったようでとても嬉しいです。ありがとうございます。
繊維筋痛症のHP、以前の活動の際とても参考になりました。
痛みが非常に伴う病なのですね。
無理をしないで、自分の出来る範囲で活動してみてくださいね。
良かったら教えていただきたいのですが、
繊維筋痛症の患者さん方も高額の医療費を負担されているのでしょうか？
診断方法もまだしっかりとは確立されていないようですね。
ジストニアと共通するところが多々あるように感じました。
病の啓蒙活動や、高額医療費のことなど協力して活動していくことは出来ないでしょうか？
この投稿がその橋渡しのきっかけになってくれたらそれだけで十分な活動だと思います。
お伝えしたかった事が伝わったようでとても嬉しいです。ありがとうございます。
- mixiユーザー
- ログインしてコメントしよう！
|
|
|
|
ジストニア闘病記録 更新情報
-
最新のアンケート
ジストニア闘病記録のメンバーはこんなコミュニティにも参加しています
人気コミュニティランキング
- 1位
- 相棒
- 59204人
- 2位
- 30代〜40代から友達作り【友活】
- 35849人
- 3位
- 40歳以上のおじさん&おばさん
- 14767人