ジストニア闘病記録コミュのはじめまして

　私は平成１９年１１月２６日に、渋滞で停車中のところ『わき見運転の大型トラック』
に追突されました。救急車で近くの整形外科へ運ばれて、何枚かのレントゲンを撮り『頚椎捻挫・10日間安静を要す』という診断で帰されました。しかし、レントゲンを撮っている最中に全身から多量の発汗が始まりました。妻が迎えに来た時には駐車場で、両腕が勝手に動き出し、目を開けることも上手く出来ず、呂律も回らず、目眩で自力歩行も困難になりました。
　妻が、これは只事ではないと思い、掛かりつけの総合病院の神経内科に連れて行き、受診したら、先生は『これだけ大量の発汗が続くと命に関わることもあるので、入院して輸液しましょう。』と言って１３日間、ムチ打ちの時につける首輪をして１日に７本の点滴をし、入院時には握力もゼロだったのが、１０ｋｇ位まで戻り、発汗も落着いて来たので、病名不詳のまま、東北大学病院・神経内科に紹介状を書いてもらい、受診して初めて自分が『全身性ジストニア』という病気であると宣告されました。主治医は10種類位ある『ジストニア』の治療薬を試して行く対処療法『トライ＆エラーで行きましょう』ということになり、４番目に試した薬が少し効き、両腕の不随意運動が治まったので、その薬の服用で様子を見ていました。
　ところが、20年９月下旬ごろから、赤ちゃんの様に首が据わらなくなり、10月中旬には首が90度後ろに傾き、後ろに倒れ、左腕と肩に激痛が走るようになり、不随意運動も再発しました。主治医は「神経内科では手に負えない。」として『ＤＢＳ』手術を薦められ、同じ大学病院の『脳神経外科』に紹介されて、受診の結果、1月上旬に『ＤＢＳ』手術をすることに日程が決まりましたが、痛みが激しい為10月31日に入院し、本年1月13日に手術しましたが、手術中にアクシデントがあり中断、3月16日に再手術し、4月6日に退院しました。
しかし、首の前後の『不随意運動』は、改善されず、『眼瞼痙攣』による機能的失明（5月に運転免許の更新だったのですが、機能的失明の為、更新保留中）の為運転も出来ません。運転が出来ないだけでなく住み慣れた家の中でも目が良く見えず転倒が多く、外出も一人では難しい状態です。　歯の噛み合わせが悪く、マウスピースを作って貰いましたが、未だ奥歯の噛み合わせが悪く柔らかい物しか食べられず、発音も旨く出来ません。
また左肩の捩れる様な激痛で夜中に起きて痛み止めを飲む日が続いています。
それにも増して心配なのは生活面のことです。発病半年後の20年6月『事業規模縮小』との理由で会社を解雇されました。当然ですが今の私を雇う所はありません。21年4月で失業保険給付も終わりました。現在の収入は妻のパートと母の年金のみで、年間120万弱です。毎月１～２回通院してますが、1回の交通費が5千円、毎月の薬代が2万円ほど掛ります。蓄えももうすぐ底を尽きます。どうか私達にも、「身体障害者手帳および障害年金の障害認定枠の拡大」して頂き、人として生きてゆくささやかな希望を与えて下さい。