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脳性麻痺フォーラム@mixiコミュの脳性麻痺とクスリ 〜 スマイルファーマシー

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   **** Welcome to Smile Pharmacy! ****

ここは「脳性麻痺者とクスリ」に関するトピックです。

脳性麻痺者の中には、筋緊張緩和や睡眠補助等の理由で
クスリを飲んでいる方も少なくありません。

あなた(もしくはあなたのご家族や友人)がいつも飲んで
いるクスリについて疑問をもったことはありませんか?

例えば「風邪を引いてクスリが出た。いつものクスリと
一緒に飲んで大丈夫かな?」という経験は多いと思います。

あるいは「クスリが変わったら眠気が出て普段の生活に
差し障りが出ている。このまま飲み続けて大丈夫?」と
いったこともあるかと思います。

もちろん疑問に思ったことはまず自分の担当医に聞くのが
一番です。
ですが、必ずしも全ての医師が患者の疑問に誠意をもって
答えてくれるとは限りません。

このトピックではクスリについての疑問をお寄せいただき、
私とみなさんとで一緒に学んでいこうという形ですすめて
いこうと思っています。

若輩者ですが、よろしくお願いします。

コメント(217)

クリップ ブルーさん

種類は少ないものの、割と効き目が強い薬が多いですね。

ぼくはダントリウムとは相性が悪いみたいで、何回か試してみたものの
そのたびに不具合が出て継続を断念した次第。
ちなみに一緒に出ているイサロンは胃薬ですね。これはそれほど強い薬ではないです。

ロラゼパム(商品名ワイパックス)が眠剤として出るのは珍しいです。
元々は抗不安薬、それもパニック発作に対して出る薬なので。

ぼくもアレルギー持ちなので、アレロックは飲んでいます。
さと坊さん> 返事ありがとうございます


>病院が遠いので、なかなか行けないんですよね

倒れてから病院に行ってもねぇ・・・・・。
今の年齢でそういう状態なら40代、50代にな
ればどのようなことになるか見当は付くでしょう。
「遠い。」とか「忙しい。」で放置しておくこと
かなぁ?
と言っても、病院に行っても良くなるわけじゃな
んですが・・・。
麻痺が強ければ、セルシンやテルネリンで抑える
程度です。 2度目からは近くの町医者でも処方
してくれます。
安易に手術に走らないことですね。
おはようございます。

長文となって申し訳ないのですが、ある程度の経緯が必要かと思い書き込む事をご理解下さい。


二次障害と診断されて約25年二女を出産してから、首が痛くなり身体の緊張が強く足がすくんで前に出すことに恐怖を感じるようになりました。


整形外科にも行きましたが何でもないと言われました。

医療機関は幾つも訪ねて歩き接骨院、カイロプラティック、他にも様々な治療をしてみましたが痛みは治まらず、ダメ元でリハビリセンターに行きました。


そこで初めて二次障害と診断されましたが検査をしたら手根幹の異常がみつかり手術しました。

入院中に首も検査をしていただきましたが今はまだ、手術の必要がないとの診断でした。


カラーを着けてしばらく通院しました。

その内歩き方が蛇行歩行となりあちこちにぶつかりながら歩行するようになり、よく転ぶようになりました。

自力での通院が苦痛となり近くの車で通院ができる病院を探して行きましたが、やはり痛みとは反比例で治療は薬とネックカラーで様子を見てくださいとの事でした。


しばらくは通院していましたが、薬も変わらないようでしたので、近くの整形へ行き、温バックとマッサージ、薬を約2年くらい続けました。


2年後あまりに辛くなり以前通院していた病院に再来別の脊椎専門の医師にかかりました。


MRIで見る限りは数ヵ所の変形はある。

ギリギリの圧迫箇所はあるもののもう少し様子をみても良いでしょう。

しかし、緊張はかなりあるので薬を合わせる必要があるから入院してくださいと言われ1ヶ月入院しながら薬を合わせ硬膜外ブロックを試しています。

効き目はありませんでした。以後今までに3回しています。

数回入退院を繰り返し住宅改修をして退院しました。
電極治療を受けても目立った改善にはなりませんでした。

その間に左腕の亜脱臼が分かり、簡易電動車椅子に切り替えました。

歩けますがその歩き方が首や腕に負担が大きいからと言われました。

今は主治医が転勤されましたから、ながれ流れてペインクリニック通院しています。

ダントリュウムはじめ痛み止、胃薬を入れて七種類の投薬、血流を良くする点滴をしています。

外からの突っ張る緊張は楽になりました。


2年ほど前から「バクロフェン髄注法」を勧められていましたが成人脳性麻痺者の症例が少なく、情報が得られずあちこちの詳しいといわれる医師を訪ねているところです。


現在私は両腕に亜脱臼が出てきています。

痛みに耐える事が苦痛になりどのように効き目がでるのか?を試すことにしました。

来月に予定していますが、本心かなり心配です。

とにかく中から来る緊張はきつくて痛みを助長しています。

情報をお持ちの方がありましたら教えて下さい。


どのように効き目があるのか?後で後遺症は出ないか?等なんでも構いません。よろしくお願いします。


長々書き連ねてしまいました。

すみませんm(__)m
ラルクルさん 

はじめまして
私も朝・夕に「ダントリウム」+「イサロン」を飲んでます(基本)
(緊張の強さでによっては)お昼にも飲んでます 
★自分で調整(整形外科のDrと相談の)うえで

「ユベラ」は寒い時期だけ(血行が悪いので)皮膚科にて

ブルーさん
緊張の度合いなのでしょうか?ダントリウムは朝1錠夕食後1錠寝る前2錠飲んでいます。

ラルクルさん

あまりに緊張が強い時は
お昼にダントリウムを(1錠か)ロキソニンを使う事も
寝る前に眠剤を使っていますよ


気温の差が影響する事もあるかも知れません
ロキソニンは鎮痛剤ですから緊張緩和とはあまり関係はないと思います。
カズさん

クスリの内容も使い方も
人それぞれだと思いますが・・・

整形では鎮痛剤として 
内科では解熱剤としても処方されていますよ
発汗作用もありますが

鎮痛=解熱ですからね、療法的に。

緊張緩和には通常の場合は筋弛緩剤が用いられ、それに加えて脳性麻痺には
効き目が緩い精神安定剤が併用あるいは単独で用いられる場合が多いです。

鎮痛剤を常用すると身体に耐性がつき、風邪等で熱が出た際に解熱効果が出
ないこともあります。
トピ主です。

ロキソニン等のNSAIDs(エヌセッド:非ステロイド系鎮痛消炎薬の
総称)での耐性形成は識者によって意見の分かれるところのようです。
検索ワードで「鎮痛薬 耐性」といれると、「鎮痛薬禁断性頭痛」って
のが出てくるし、逆に「問題なし」とする意見もあります。

医師にも薬嫌いな方はいるので積極的に出したがらない場合もあるし、
医師向けの添付文書や、薬剤師向けのインタビューフォームに耐性に
関する記載はありません。

あくまで私見ですが、痛みによって筋緊張が酷くなるのは、ぼくの
経験からも明らかなので、担当医が了承しているのならば躊躇せずに
飲む方が良い気がします。
それでも治まらないときは受診するしかありませんが。

参考:
「メルクマニュアル家庭版:鎮痛薬と抗炎症薬」
(情報提供:MSD株式会社)
http://merckmanual.jp/mmhe2j/sec02/ch018/ch018d.html

「頭痛大学 - 薬物乱用頭痛 Medication Overuse headache; MOH」
(個人サイト)
http://homepage2.nifty.com/uoh/zutsuu/230moh.htm

耐性以上に消化性潰瘍を引き起こすことのほうが、NSAIDsの副作用
としては大きいです。
たいていはザンタック等の抗潰瘍薬やセルベックス等の胃粘膜保護薬が
一緒に処方される場合がほとんどですが。

あと、「NSAIDs不耐症・過敏症」というものがあり、体質によっては
喘息発作を誘発する場合があるので、喘息患者さんに限らず、アレルギー
体質のある方は医師にそのことを告げておく必要があります。

参考:
「NSAIDs(解熱鎮痛薬)不耐症・過敏症」
独立行政法人国立病院機構 相模原病院 臨床研究センター
http://www.hosp.go.jp/~sagami/rinken/crc/nsaids/index.html 

また、ある種の抗菌薬との併用で痙攣を起こした事例があるので、
一緒に処方される薬に抗生物質や抗菌薬がある場合は、必ず併用して
問題がないかを確認しましょう。

また、自分が今飲んでいる薬は「お薬手帳」できちんと確認し、
病院の薬剤科や、行きつけの調剤薬局で併用できない薬をチェック
してもらうと良いでしょう。

言うまでもありませんが、妊娠している(もしくはその可能性のある)
女性は受診時に医師にその旨を必ず伝えましょう。
・・・と、投稿してから気づいた。発言193番を書いて消した方へ。

お書きになった発言はできるだけ消さないようにお願いします。
もし、しかるべき理由があれば、消したあとで理由を追記してください。

「不穏当な発言でした」や「投稿するトピックを間違えました」でもいいので。
>トピ主のさと坊 さん

私、コメントしてもよろしいでしょうか?
> 196

バナナさん、よろしければお願いします。
先月の整形外科の受診で
私が担当のDrに「緊張がつよくて」と相談したら

今まで2週間に一度 定期的に打っていた「注射を1回にしてみよう」
同じ作用を持つ飲み薬「ノイロトロピン4単位」というのを
もらい試しています 

錠剤は 最近出たのかしらexclamation & question

皆さんは このクスリを知っていますか

> 198


ノイロトロピン。
類薬としてローズモルゲン(こちらは注射薬のみ)がある。

検索してみると「ウサギの皮膚にワクシニアウイルスを注射して、
そこの炎症を起こした部位より摂取した物質を抽出精製したもので、
日本で開発されました。」とありますね。

ぼくが書いたNSAIDsとも、オピオイド(麻薬)系鎮痛薬とも異なる。
そもそも単一の鎮痛成分ではなく、ワクシニアウイルスで炎症を
起こしたウサギの皮膚に含まれるあらゆる物質の化合物と見られている。


一見、注射剤についてはボトックスみたいに見えるけれど、毒性は一切ない。

しかも注射剤の他に内服用の錠剤もある。

FDA(米国医薬食品局)も帯状疱疹後神経痛に有効と認めている。

でも、効き目に関するメカニズムはほとんど解明されていない。
薬理学的に見ても興味深いという話もある。

処方を受けた経験がないので、何ともコメントのしようがないです。
>>バナナさん

現役の薬剤師として率直な見解を是非是非お願いいたします。
20歳の頃に仕事場の人達が「首が痛い」と言っていましたが、今40歳過ぎた今、私も首が痛くなりました。整形に行っても痛み止めと緩和剤しかくれませんが、不安です。子供を育ててますので、体力的にもキツいです。アドバイス下さい
>>202

えっと神奈川県にお住まいみたいですね。

横浜南共済病院

北里大学病院

南多摩整形外科

このうちのいずれかを受診されることをお勧めします。
(順番は僕が個人的にお勧めする順位だとお考えください。)

上の二つは今、受診されている整形外科に紹介状を書いて貰いましょう。
最後の一つは病院の方へ直接に連絡を入れて予約すれば大丈夫です。

子育てに大変とのこと、ヘルパーさんとか活用されていますか?
> カズさん
アドバイスありがとうございます。
北里は出産の時にお世話になった病院です。
ヘルパーも来てもらっています。私も言語障害があって首への負担が大きいと思っていましたが。また腰の方も痛むようになってきました。
二次障害の事が分かってくれる人がいて心強いです。今後とも宜しくお願いします。
取り敢えず痛みが出ている段階ではまだ大丈夫みたいな話が多いですね。

もう出産をされています、次を考えていないならば緩めの精神安定剤等の服用や
ボトックス注射や神経ブロック注射なんかもあります。

北里大学病院に通院歴があるなら、もう迷わず整形外科脊髄専門の医師の診断を
受けれるように手配をした方が良いでしょうね。

不安を抱えての子育ては大変なことだと思いますし、僕自身も40を過ぎてから
身体の方はあちこちガタがきていて大変ですよ。

二次障害そのもののトピックもありますので、そちらを読まれると「あぁ私だけ
じゃないんだなぁ」って思いますよ、きっと。
> カズさん
ありがとうございます。時間を作って通院してみます
あの聞きたい事があります。内科の方でアモバンと言う睡眠導入剤が出ましたが、強い方なんでしょうか? 教えて下さいほっとした顔
トピ主です。

>>207

アモバンはぼくも飲んでいたことがあります。

アモバンは一般的には短期作用型とされていますが、効き方は個人差があります。
また、初めて飲むのであれば効き目が強く出ることがあるので、夜中にトイレに
行きたくなったときは転倒等に注意してください。

あと、副作用というわけではないのですが、飲んだあとで口の中が苦くなることが
あります。うがいをすれば軽減される場合があるようです。

上記に書いたことはあくまで一般的な注意に過ぎません、
飲んでみて何か気になることがあったら、出来るだけ早く処方した医師に受診して
相談しましょう。
>108 さと坊がヤシマ作戦さん
私も口の中がおかしいと思っていたのですが、毎日飲むと味付けのが困るようになったので アモバン かなと思い聞きました。
今度、内科に行く時に他のがあるか聞いてみたいと思いました。ありがとうございました。
普段はレンドルミンで寝てますが、私も妊娠中はアモバンを飲んでました。
個人差はあると私も思いますが、妊娠中に処方されたので副作用は比較的少ない
のでしょうね。
私は何とも無かったのですが、口の中が苦くなるということは多いようです。
その時は、さと坊@ヤシマ作戦さんも言っておられるように、「うがいで軽減
されると思います」と薬剤師さんも言っていました(^_^)
みんな、なかなか眠るということにも苦労しているんだなぁと感じています。

みんなには申し訳ないんだけど、普通に眠っている僕はまだ良いんだなぁって
思ってしまいました。
>>211

多分、筋緊張やアテトーゼがなかなか緩まないので眠つけないんだと思います。
正直言って、もう薬の種類を増やしたくないんですよね。
糖尿病患者には、喘息で使う吸入ステロイドも本当は良くないと聞くし。
でも、吸入ステロイドを使わないと喘息は悪化してしまう。

一生お付き合いしなければならない病気や障害がいくつあるか。
その意味ではカズさんが羨ましいです。
で、今度はトピ主であるぼくが知りたいことがあります。

入院中にアモバン10mg×1錠から、マイスリー5mg×2錠に変更されたのだけれど、
効き目として同じと見て大丈夫なんだろうか。
なんか違う気がするんですが。

それ以外にも元々アモバンに加えて、ハルシオン0.25mg×1錠とロヒプノール2mg×1錠を
併用しているし。
こうやって書きだしてみるとスゴイ組み合わせだわ。
このトピ精神のくすりがかかれていて私のほしい情報があってうれしいです!!
いま軽躁状態で入院しています。
私はアテトーゼ型です。
私はCPでアテトーゼ型、最近は上半身の緊張や硬直で「呼吸がきつくなる」原因を探る為に一度「呼吸器内科」を受診し胸のレントゲンを撮り 「異常なし」と言われ 色々な科を受診した結果 たどり着いたところ「精神科」に 「ストレスなど」 今は「こんすたん0.4」を服用しています 

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