[mixi]【自己紹介用】 - 口唇口蓋裂に負けない！！

[805] mixiユーザー 04月26日 21:20

初めまして。
すずなと申します。沖縄在住です。私の５ヶ月になる息子は片側不完全口唇裂があります。今現在、総合病院を二カ所にお話を伺っておりますが両親共、あまり満足できずにどこで手術を受けようか決め兼ねています。
最近では沖縄県外も視野に入れていますが、情報入手が困難な為、こちらに掲載させて頂いてます。
お差し支えなければで構いません。口唇裂の手術で有名な病院・お医者様はいらっしゃいますか

[807] mixiユーザー 04月27日 06:37

>>[805]
>>[804] Suzunaさん
息子は沖縄協同病院で産まれて、小児科医からは琉球大学付属病院を紹介されました。
色々調べましたが、琉球大学付属病院の手術をメインでなされている先生は2014年からいらしているみたいで、前職でも口唇口蓋裂やインプラントを専門にされていたようです。
実際受診してみてもとても丁寧に説明してくれました。

うちな～うわさ話というサイトでは、南部医療センターも良い先生がいるようです。

親にしてみれば子供にメスを入れることを考えると情報を集めても足りないくらいですが、医師を信じていくしかないんですよね。頑張りましょうね。

私達は少し遠いですが、大学病院にお願いする予定です。

[808] mixiユーザー 05月02日 19:17

初めまして。ひろと申します。

現在、９ヶ月の両側生口唇口蓋裂の息子を育てております。

こちらで色々、先輩ママさんのお話が聞けたらと思います。よろしくお願い致します。

[809] mixiユーザー 05月03日 20:49

>>[807]
はじめまして。
お返事ありがとうございます！
流大病院、私達も行きました。すごい話しやすくて良い先生ですよね。
近々、南部医療の病院にもお話を聞きに行く予定です。金銭面から考えてやはり沖縄で手術を受けようかと思ってます。今の所は中部病院を考えてますが、何かご存知でしょうか？

口唇口蓋裂は長いスパンで付き合う事になると思いますが子供と一緒に頑張っていきましょうね！

[810] mixiユーザー 06月25日 00:48

はじめまして。
2015年末に誕生した長男が左完全唇顎口蓋裂と診断されました。
エコー検査で口唇裂の疑いがあると言われて、かなり落ち込みましたが、家族に支えられて受け入れることが出来ました。
誕生した我が子は、口唇裂があってもとっても可愛いです♡
先輩ママさんから色々と情報交換がしたくて参加させて頂きました！

[811] mixiユーザー 06月26日 22:42

>>[810]
私も昨年、左側完全口唇顎口蓋裂の男の子を出産しました。親近感がわきコメントさせて頂きました！
お互い良い治療が受けられるよう、頑張りましょう

[813] mixiユーザー 07月16日 22:09

はじめまして！

2015年春に軟口蓋裂の次女を出産しました。今秋に手術をひかえ、色々と悩むところがあり参加させてもらいました。

京都在住です。よろしくお願いします

[814] mixiユーザー 07月23日 15:54

>>[813]、はじめまして、うちの娘は13年の12月に府立医科大で軟口蓋裂の手術をしました。今も半年に1回程度チェックに行っていますが、
今のところか行とた行の発音にちょっと難がありますが、それ以外は問題なくきています。発音も今月から矯正教室を受け始めました。
　手術は3年先輩ですが、何かありましたら、連絡をください。

[815] mixiユーザー 07月23日 23:36

>>[814] 、ありがとうございます！心強いです。軟口蓋裂の情報、中々掴みにくくて悩んでいたところです。
これまでなんとか順調に成長し、お口の中のことを忘れてしまいそうなほど元気な娘ですが、手術の病院選び、中耳炎のこと、術後のことばの問題、色々悩みがあります。

秋の手術は出産した総合病院で、と考えていましたが、耳鼻科がないので中耳炎の対応などは出来ないようで、チーム医療で連携できる大学病院の方がいいのかな？と思ったり。

出産したその病院も、先生も、とても信頼できるんですが、最近中耳炎の症状が出てきてちょっと不安になってきました。
瀬戸内でこぽんさんが府立医大に決めた理由は何ですか？症例数で言うと京大が一番のようですが。差し支えなければ教えてください！

[816] mixiユーザー 07月24日 14:23

>>[815] うちの子は府立医科大系列の病院で生まれて、その関係で
府立医科大さんにお世話になっています。途中、京大病院に移ろうかと考えたことがないわけではありませんが、形成外科、口腔外科、耳鼻科のどの先生もよかったので、そのままお世話になっています。また言語聴覚士の先生も口蓋裂専門の方です。
　滲出性中耳炎ですが、うちの子は口蓋裂の手術の折りに耳にチューブを入れてもらっています。聴力検査も定期的に耳鼻科の先生にしてもらっていますが、きちんと聞こえています。また最寄りの耳鼻科でも毎月チューブを確認してもらっています。
　お答えになっているかどうかわかりませんが、また何かありましたら、ご遠慮なく質問してください。
　

[817] mixiユーザー 07月24日 23:05

>>[816]、詳しくありがとうございます！やはり、各科が揃っている大学病院は魅力ですね。わたしが出産した病院は家からも近く、先生や看護師さんも本当によくしてくださったので、気持ち的にはとても安心なんです。説明もとても親切で、メンタル的なフォローもしてくださるので。でももう少しリサーチしてみたほうが良さそうですね。府立医科大さんも視野に入れて調べてみます！ありがとうございます

かかりつけの耳鼻科も先生との相性が良くないのか、他を探しているとこらです。娘さん、順調な経過で何よりですね。ことばの矯正教室も医大でで受けられてるのですか？

病院選びによって後で後悔の残らないようにしたくて、娘に最善の選択をしなければ！とすごく肩に力が入ってしまっている自分がいます。責任重大！だな、と。どこの親御さんも気持ちは同じなのかな、と思いますが。

[818] mixiユーザー 07月28日 21:54

>>[817] 我々も調べれば調べるほど、どこを選択したらいいのかわからなくなる場面もありましたが、府立医科大の先生方は形成も口腔外科も耳鼻科も威張っているタイプの方ではなく、気軽に相談できる雰囲気なので結果としてよかったと思っています。
　言語矯正は府立医科大の言語聴覚士さんに府立医科大に加えて、大学外で指導されているクリニックにも通い始めたところです。その言語聴覚士さんは口蓋裂専門で、娘も比較的その方に慣れているので、大学病院外でもお世話になることにしました。次回は来週です。

[819] mixiユーザー 07月29日 23:41

>>[818]、ありがとうございます。良い先生との出会いは何より大切ですよね。府立医科大、とても気になります。そして、言語矯正もしっかりと並行して二つ通われているのですね。娘さんも慣れた先生なら安心ですね。

とりあえず、お盆明けに定期検診があり、具体的な手術の話がいよいよ始まるので、それまでに他の病院もリサーチして、聞きたいことをしっかり聞いてこようと思います。

また何かあれば相談させてください！

[823] mixiユーザー 08月24日 14:37

はじめまして、5月に出産した第一子の長男が右側の口唇口蓋裂でした。右鼻の下からのどちんこまで割れていました。
妊婦健診では普通の白黒のエコー写真だったので発見には至らず、この疾患と分かったのは出産直後でした。

今ではホッツ床をつけてミルクをよく飲み、3ヶ月で体重6800gにまでなった、よく出来た可愛い息子です

これから旦那と家族とマイペースに育てながらゆっくり治療していきます。

９月末に１回目の手術を控えて、皆さんの書き込みに勇気を貰っています。
よろしくお願いします。

因みに新潟市内の病院にかかっています。近くの方いらっしゃるかな？？

[824] mixiユーザー 09月13日 22:01

初めまして。
私は軽めの口唇裂です。24歳です。
今年、息子が生まれましたが口唇裂でした。最初は私のせいだ、と自らを責めましたが今ではお揃い。と嬉しく思っています。
息子はきっと嫌がるでしょう、ですがその気持ちも私はわかってあげられる。そのために自分はいるんだと思っています。

息子の口唇裂も軽く、直接母乳が飲めるほどです。今は口唇手術ごで痛々しい傷があり、少しかわいそうです。（可愛いとも思いますが

）
私は宮城出身で東北大学病院へ行きました。
今は秋田にいるので息子は横手の平鹿総合病院と大館市立病院へ通院しております。
宜しくお願い致します。

[825] mixiユーザー 10月13日 10:18

初めまして。ユカユカと申します。
妊娠7か月の子が口唇裂と診断されて、いま病院選びをしています。口蓋裂かは産んでみないとわからないそうです。
ちなみに夫が口唇口蓋裂でした。
福島県住みです。

こちらの情報を参考にさせていただきたいです。
宜しくお願い致します。

[826] mixiユーザー 10月30日 14:24

こんにちわ！

初めまして～

私は現在妊娠３３週の妊婦です！
２８週の時に口唇口蓋裂と診断され、それから不安な日々を過ごしてきましたが、アメブロやインスタで色んなお母さんとお話しさせて頂いたり、可愛い子供達の写真を見て、我が子に会えるのが楽しみで仕方ないです（笑）

でも初めての出産だし、初めてのことだらけなので、たくさんの方のお話しを聞きたくて、このコミュニティーに参加させていただきました！

なので、皆さんよろしくお願いします♪( ´▽｀)

[827] mixiユーザー 12月13日 01:05

初めまして～！

何気なく検索したらコミュ発見したので、入らせていただきました٩( 'ω' )و
現在9ヶ月の左側完全口唇口蓋裂を持つ、2人目男の子のママです( ^ω^ )
あたしは産まれるまでわからず、カンガルーケア時に初めて、口唇口蓋裂と言われました。
ただ、我が子は可愛い！
すでに口唇裂の手術は終わり、1月に1回目の口蓋裂手術控えてます。
まだまだ不安もたくさんたりますが、1人目と同じようにのびのび育ててます( ^ω^ )
みなさんと情報共有したいので、宜しくお願いします٩( 'ω' )و

[828] mixiユーザー 12月13日 12:45

こんにちは。
以前こちらでアドバイスをもらったり、皆さんの書き込みを参考にさせてもらっていました。

先月、娘の軟口蓋裂の手術が無事終了しました！色々不安だったことも、終わってみると幻のようでもあります。娘、本当によく頑張ってくれました！現在、経過も順調です。鼻漏れも無くなったので食欲旺盛、元気一杯です！

皆さん、本当にありがとうございました！

[829] mixiユーザー 12月13日 18:32

>>[827]
はじめまして。
うちもいま９ヶ月の女の子がいます。お子さんは、もう一月に口蓋裂の手術予定決まってるんですね。うちは10月に口唇裂手術やりましたが、口蓋裂の手術はまだ未定です。
離乳食の状況っていかがですか？苦労されてませんか。うちのこは上の前歯が生えないので噛みきりにくい、食べる量も少ない(食べにくいので疲れてしまうのかな)、ストロー吸えないのでマグで飲ませてますが、まだ慣れないなど色々あります

[831] mixiユーザー 01月31日 17:41

初めまして(*˘˘*).｡.:*♡
３姉妹の真ん中の子が、両側口唇口蓋裂です。
1026gで生まれ、今では7歳になりました♡手術も5回受けて少し分かる程度です(*^^*)
本人も気になりだしてきたので、今から大変だと思います…。色々相談しあえたりできたら、嬉しいです♪よろしくお願いします♡

[832] mixiユーザー 02月05日 07:54

>>[831]
はじめまして。私の娘はまだ一歳なので、７歳になるのはまだまだ先ですが、やっぱり一番大変なのは心のケアだろうな、と思っています。親も気持ちが重くなってしまいますが、頑張りましょうね。

[833] mixiユーザー 02月07日 12:50

>>[832]
初めまして！コメントありがとうございます*:｡✡
7歳まで、イヤこれからも、心のケアは、大変だと思います！まず、自分が気になりだしたら、周りから言われ初めたら…その度に色々言葉を掛けてきました！！今年は、骨移植もあり、まだまだ課題が残されています。でも、前向きにニコニコ頑張っている娘に励ませれている母です( ｡>﹏<｡)お互い、頑張りましょうね♡

[834] mixiユーザー 02月16日 15:23

初めまして。4ヶ月の口唇裂の娘がいます。来月手術を控えています、不安もありますが、今は早く綺麗に治してあげたい気持ちでいっぱいです。
情報交換とか色々したいのでどうぞよろしくお願いします(*＾▽＾*)

[835] mixiユーザー 02月16日 16:41

>>[831]
はじめまして。
うちの子も、７歳で、一年生男子です。
うちのは、赤ちゃんから写真を見せてるので、ママのお腹のなかで怪我してしまい、手術で、直した。と、理解してますが、まだ、気にはなって無いみたいです。
発音が悪いのは分かってますが

これから、気になりだし、他から言われたりするをだろうな…と思うと、考えちゃいますね

[836] mixiユーザー 02月17日 09:46

>>[835]
うちは、お友達に聞かれたので『怪我して、生まれてきちゃってね…( ｡>﹏<｡)気にしてるからもう、聞かないであげてね♪』て、言ったら誰も聞かなくなりました！！お友達も悪気もなく、気になったら口に出しちゃう年頃だから辛い思いをさせちゃうと思うけど

発音もイマイチですが、英語の発音は、いいですよ(*´╰╯`๓)

[837] mixiユーザー 03月24日 16:20

初めまして！今、35週目で、里帰り先の病院で口唇裂が発見されました。都内での病院決めに悩んでます。たくさんの情報いただけたらと思います。よろしくお願いします。

[838] mixiユーザー 03月30日 20:11

>>[837]
うちは、大田区の大森赤十字病院で妻が出産しました。医師、看護師は、人当たりはいいのですが、病気に対する対応や説明などは今一つだったので、あまりおすすめできません。よい情報ではないですがご参考ください。

[839] mixiユーザー 04月01日 17:51

はじめまして！
もうすぐ2歳の娘が片側口唇口蓋裂です。
とりあえずご飯の問題が無くなり、本格的にしゃべり出す前だし、見た目のこともまだわかってない時期なので、口唇口蓋裂なこと意識せずに過ごしてますが、
参加させていただきました！
よろしくお願いしますm(_ _)m

[840] mixiユーザー 08月05日 23:46

はじめまして。
私自身が口唇口蓋裂で産まれてきました。姉と私だけが口蓋裂で兄は何もなかったようです。
大人になるまで口唇口蓋裂の存在知りませんでした！テレビでやってて、知りました。
手術は何回か幼少期にやってて、ずっと矯正歯科に通ってました。そんな私が次は母になろうとしています。
まだ妊娠3ヶ月。どんな子が産まれてきても大丈夫とは思っていますが、やっぱり施設が整う病院での出産がいいのでしょうか。自分が口蓋裂でママの方、色々アドバイス欲しいです！よろしくお願いします。

[842] mixiユーザー 08月29日 13:01

初めまして！
8月6日に第3子である女の子を出産しました。
出産した際に、口唇口蓋裂がある事を知りました。
母乳を問題なく飲めるようにはなりましたが、今後の治療については、
1ヶ月検診で、紹介状を書いてくれるそうで
色々、これから…となります。
こちらで、過去の書き込みを参考にしたり、色々相談させて頂いたらと思いました。
宜しくお願いします。

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