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多発性筋炎・皮膚筋炎あつまれ!コミュの今日のひとことふたこと

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この病気を通じて、もう嫌なこと、辛いこと、不安に思うこと、
痛い思いをしたこと、精神的に限界なこと、先が見えないこと

また、薬の副作用にも散々、もー嫌、もー訳分かんないなど

でも逆に、分かりあえたこと、知りあえたこと
役に立ったことなどプラスになったこともあるかもしれません!?

そのように悪かったこと、良かったことなどなど様々沢山あるかと思います。

何でもいいですから、嫌なこと、楽しいこと、病気の状況、経過など
また愚痴なども皆さんで言ってみませんかぁわーい(嬉しい顔)


そこで今日のひとことexclamationないしふたことexclamation ×2
簡単に何回もGOグッド(上向き矢印)ぴかぴか(新しい)言ってみましょッウッシッシ


『うちな〜今もなープレドニンの副作用で湿疹が治らへんねやーんパンチ泣き顔嫌やわ〜涙


*管理人様、不適切であれば削除してください。

コメント(911)

>>[870]
ありがとうございます!
子育てってこんなに重労働なんだと痛感してます。でも一歩一歩進んでいくしかないですよね!今は辛抱の時!!
あの時は大変だったけどって思い返せる日が早くくるといいなぁ。
>>[871]
私は来月ctで、肺に問題なければ少しずつ職場復帰する予定です。パートですが。。
その子育てされてる方は、復帰まで一年くらいかかってましたが、復帰後再燃なども乗り越えてお子さんの受験など忙しくされてるようです。私はお母さんじゃないけど、母は強しという言葉、みなさんのブログなどみて感じます。
>>[873]
復帰順調にいくことを願ってます!
前に進んでるまりんさんの姿に本当に勇気付けられます。でも、無理はされないようにしてくださいね^ ^
復帰1年くらいはかかるんですね。きっと皆さんもいろいろな事を乗り越えてこられてるんですよね!
私にも出来る!!母は強し!で頑張ります!
2月半ば頃の話なのですが…A型インフルエンザに感染致しまして、ちょこっと入院してきました。

感染した事によって頭痛嘔吐が止まらず、熱も40℃ありましたけれど…それよりも水分を摂取しても全部吐いてしまい何も飲まなくても胃液すら吐いて…を繰り返していたら軽く脱水に陥り、横紋筋融解症になっていました。

ほぼ正常値まで下がっていたCKは一気に1000を超え、体も怠くて仕事も2週間ほど休みましたが…本日の膠原病科受診にてCKが100台で落ち着いている事が確認出来てホッとしています。

3歳の息子の通っている保育園では、まだインフルエンザAB共に発症している模様なので、皆様もどうかお気をつけくださいね。
水分を取れなくなると横紋筋融解症になったり、それに伴って腎不全を起こすと最悪透析になる可能性がありますので、飲めなかったら(おしっこが1日出なくなっていたら)自宅で様子をみないで、すぐ受診をしましょう。

ちなみに、私、予防接種はバッチリした人なのですが、今年は本当に全く腫れず、「これ…効果はあったのだろうか…?」と疑問に思っていたらやっぱり感染したので、私に限って言えば今年の予防接種の効果は無かったのかもしれません。。。
持病の無い私の旦那は、予防接種後しっかり腫れて、全く感染しませんでした。超羨ましかったです。


こんな事もあったよ〜的な例ですが、ご参考までに…( ´ ▽ ` )ノ
かなりゆひが震えてて、
なんて書こうかなって考えてるところなのに、【コメント】をタップしちゃったり、保存してないのに、ページをジャンプしちゃったり。

マウスのダブルクリックが遅くてPCに無視されたり。ポインタを合わせるのが甘くて、隣を押しちゃったり。
『仕事が遅くなったなあ』と感じることが増えました(ノ_・。)

みなさまにも、間違え投稿してすみません。
>>[876] それ酔っぱやんかーわーい(嬉しい顔)
って、かんにーんあっかんべーそれうちやったわ涙
ってか、酔っぱやったら震えおさまるわなウッシッシ

マウスが合わないんやろexclamation ×2
うちもいいマウスに巡り会えてないねん!20コくらいは使ってきたかな!
1度いいマウスにあったんやけど壊れてな、そんでそれ発売してないんねん泣き顔
>>[877]
しらふですって〜
震える指対応型マウス探しに
ヨドバシいってみようかな
>>[879]
マウス側も連動同期して振動してるんやろか!
・・・って、そんなんあるかーパンチ
・・・って、ホンマありそうやなわーい(嬉しい顔)
報告してな(笑)
私も細かい作業のときぷるぷるします(-。-;
おじいちゃんみたい、、!(◎_◎;)
たぶんですが、プログラフのせいかなあと。
病院の先生に手を差し出すときも震えがばれます(-。-;
でも、数値がまだ減らせる段階じゃないみたいでとりあえずプレを減量してます。
やっと8ミリ迄きましたよ。(*^^*)
今晩、ビールを飲む前も、のんでる最中も、飲み終わった今も
ふるえてる〜
今日は特に震えてる〜
でも、会社のマウスより、家のほうが使いやすいなあ。
作業が細かくないだけか!
治験の情報です。今さらな感じもありますが、募集も延長されたようです。
肝炎の薬のアミノレバンを使って、筋炎患者の筋力回復に効果を期待する治験です。
「治験 多発性筋炎 アミノレバン」
で、ヒットします。
東京医科歯科大学病院のページです。
すみません。前述の訂正です。
アミノレバン×→リーバクト○のようです。
失礼しました。
ご存知の方もいらっしゃるかもしれませんが、
自治体によっては、特定疾患の患者に対して、月額約5000円の手当を出してくれるところがあるらしいです。特定疾病患者福祉手当、など名称はさまざまです。
確認していない方は確認されてみてはいかがでしょうか?
私は先日、市役所に行きましたが、うちの自治体は数年前に廃止されたそうです。
こういうところもあります。
>>[885]
東京23区の中には、5000円どころか「1万5千円を超える手当プラスタクシー券の配布」がある区もありますよー。
その場合は、難病申請をした時点で給付金の案内もお役所からあるので、皆さんもれなく頂けているはずですよ。
ちなみに23区で一番高い給付がされる区は、杉並区の16500円です。羨ましいですよねぇ。

新宿区も給付金15500円を頂けて、なおかつ15歳まで医療費無料なので、小学生と3歳児がいる我が家的には「なんて羨ましい区なんだ…」と常々思っていたりします。
でも新宿区の小学校は校庭がほぼコンクリートで固められてしまっているので、転んだら痛いし子供には少しかわいそうかも?とも思いました…f^_^;)
>>[886]
ありがとうございます。杉並、新宿いいですねえー。
うちの自治体はタクシー券も不可でした。結局、難病の医療費補助だけです。
ぜいたく言えませんが・・
やっと、もらえた。
東京都のヘルプマーク
今日の・・・じゃなくて昨日のひとこと。

数値も安定しているけど・・・・この前、下げたばかりなので減量は様子見。
次回は、1月の半ばまで病院とはオサラバ。

で、今までインフルエンザって罹ったことなかったんですが・・・・
去年初体験。

自分はワクチン不要論者なんですが、5,400円を払って、
インフルエンザワクチン、打ってもらいました。
やっとプレドニンから解放された。
来月の検診まで何事もないことを祈るのみ

パルスで3日間眠れず薬に恐怖を感じてから早2年!!
このままぶり返す事のないように
お願いしますよ!!
俺の免疫さんあせあせ

次は免疫抑制剤だな
退院後初めて恐れていたインフルエンザになってしまった。予防かなり徹底してたつもりなのに‥‥家族の中で私だけ。免疫力が無いこと痛感しました。
CK値もジワリ上がってる。
再燃でなければいいんだけど。インフルエンザ治ったら下がるのかなぁ?
>>[891]
インフルエンザ、災難でしたね。

ちょうど去年の今頃ですが、私も感染しちゃた上にうっかり重症化したものだから、インフルエンザで入院していましたよ。

その時CKは一気に1000を超えてしまいました。
だけど、その後の定期受診では100前後にちゃんと戻っていましたよ。
うーちさんのCKアップも一時的なものであって、病状の悪化などがないことを願っていますね。

あと体力も免疫力も普通の人より落ちてしまうせいか、私の場合はインフルエンザ退院後もしばらくはフラフラでした。
病気のことを知っている上司の判断で、仕事も2週間お休みさせて頂きましたが…私の様子を見にきた上司からは「このまま死んじゃうかと思った!」と色々と心配されましたよ。


さて、今年のインフルエンザなのですが「発熱のないタイプ」がかなり増えているような印象です。36度台のインフルエンザの人を多くお見かけしています。
鼻水だけだったり、ちょっと怠いくらいの症状だったり…。とにかく時期的にも「花粉症?」と思って病院へ行ったら、「念のため検査しましょう!」と検査用綿棒を突っ込まれて陽性反応が出ているようなパターンを多く知っています。
インフルエンザは飛沫感染と接触感染がありますが、そのような無自覚陽性患者さんがウイルスを撒き散らしている気がしてなりません。

この時期は他にも厄介な感染症が増えるので、うーちさんもお身体ご自愛くださいね。
入院中に友達と交わした約束

【退院して酒が呑めるようになったら最初の一杯は王将の餃子食べながらビールで乾杯しようぜ】

そんな約束したのが2年前

友達も王将の餃子でビールという
ナイスなメニューを封印してくれた(笑)

少し前からチャンスはあったんやけど
プレドニンから解放されるまで
アルコールを一滴も呑まない!!って
自分の中で決めていた

で、昨夜その時がやってきました

久しぶりのビール
ひと口だけやったけど苦かった( ̄▽ ̄;)

久しぶりのリャンガーコーテル
めっちゃ美味しかったけど
まだニンニク臭が・・・(笑)

こんな普通の事で幸せを感じた
昨夜のひとことふたことでした
m(__)m

>>[893]
突然の39度越えの発熱でした。
大人になってからのインフルエンザはキツかったです。
発熱してくれたお陰で、直ぐ救急に行く事ができたんですけど、死ぬかと思いました。
イナビル吸って翌日には熱も下がって順調に回復してきてくれたので良かったです。
でも身体はまだだるいです。
今日は何とか台所に立ってカレーをやっとの思いでつくりましたよ。
たぬぽんさんもCK上がったんですね!
体験を話して下さって少し安心しました。筋力的には平気そうだし、次回落ち着いてくれる事を私も願ってます!
いつもありがとうございます!

夢と魔法の国にて、
ゲストアシスタンスカードを使わせていただきました。
助かるのですが、使いにくかったです。
自分の気持ちの中で、バランスをとって使わせていただきました。
>>[896] USJにもあるんですが、同じく、、、使いにくいですね(^^;
>>[897] ですよね。使いにくいですよね。使いやすくしてほしいですよね。
掃除機が重くて掃除がおっくうです。。。
ロボット掃除機以外でオススメの機種あれば教えて下さい。
軽いとか扱いやすいとか。
4月1日に健康保険証がかわった。4月10日(今日)受診日だったので、保健証明を準備して病院に行ったら、「難病の医療証も変更が必要です。今日は難病医療証は使えません」と言われ、唖然。
受診終了後、市役所へ直行。そしたら、助成対象者証明書というものを発行してくれた。「これを病院に出せば大丈夫です」と神の一言。すぐに病院に引き返し、対応してもらいました。皆さん、お気をつけ下さい。
毎度毎度血液検査のオーダーが入ってなくて待たされる。診察終わりにじゃ次回は血液検査のはいってますか?って聞くと不機嫌そうに後で入れますとか言いつつ入ってないし!!!今日もオーダーがなかったので、診察に回ったら血液検査してから来てくださいって!
は〜ストレスだーーー。
>>[901] 毎度は勘弁してほしいですね(^^;
>>[902] 本当に。 血液検査の為に予約の1時間前に行くのに先生がオーダー入れてくれるまで待たされるから‥‥意味がないT^T
医者、看護師、病院は適当にあしらわれることが多いですね。
私は入院中から看護師が誤った薬を持ってきたり、医者の適当な意見に振り回されてきました。
こちらから指摘すると、ミスに気付いて謝るだけ。
人がやることですから、問題だらけ、間違いだらけです。
また、病院には患者のことを思ってくださる臨床医と研究をしたいだけの研究医が存在してます。
特に国公立や大学病院に多いと思う。

私の今の主治医なんてPCにデータ入力するだけですよ。
処方と次回の検査項目については、自分で紙の内容を確認してます。
しょっちゅう忘れる医者なので(笑)



皆さんは何か患者会などは入っていますか?
情報がなかなか手に入らずに困っています。
最近体調が悪いのに年末で仕事が多くて休めない。
>>[905]
こんにちは
患者会に入ろうと考えたことがありましたが、そこまで行くのが、大変で疲れそうなので、やめました。情報収集はもっぱらネットと職権です。
>>[906]
職権うらやましい
なかなか情報が入ってこないので
患者会確かに遠いから考えものですね。
ありがとうございました。
>>[905]

はじめまして。久しぶりにコミュ覗きました。

私は2013年に多発性筋炎発覚してステロイド40mgから服用し、3mgに減った辺りで再燃!
同時期に主治医の退職。
新主治医に変わり、免疫抑制剤の併用を勧められたりで色々情報が欲しくて患者会に入会しました。

なかなか総会には参加出来ないのですが、NETで情報やコミュニケーションも取れるので、入会してよかった〜と思っています。

このmixiのコミュも助かるなぁと思っています(^^)
はじめまして。
私も1年前にステロイド40ミリから始め約6週間入院しました。
抗ミトコンドリア陽性の多発性筋炎という診断でした。
退院したとたん、ヤバい不整脈を発症し、即、手術。
それ以降は免疫抑制剤を追加されましたが順調にステロイドを減量でき、只今3、5ミリ。プログラフ3ミリです。
筋力がまだ完全ではありません。
足と首が辛いですね。でも再燃は今のところ大丈夫みたいですので出来ればステロイドゼロを目指したいと思っています。
が、主治医が6月に移動になるらしく、入院をした大学病院にまたお世話になることになりそうです。
頼りない主治医でしたが大好きでした。
心臓で大学病院に入院した時も担当ではないのに、訪ねてきてくれたり、身の上話もできるくらいになっていたのに非常に残念です。
またいろんなコミュに登場して皆様とお話が出来ればと思っています。よろしくお願いいたします。
>>[905]
はじめまして
私はペンタスの会に入る予定です。
もう、パンフレットは頂いておりまして、年会費3000円まだ払っていないので入会した!と言えないのが切ないのですが、素晴らしい会です。情報がすごいですよ!!
あえてあまり、読めないように撮りました。
>>[910] 情報ありがとうございます。すこし考えますね

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