難病患者を支援しましょう。コミュの難病について見つけた小さな情報を書き込みませんか？

RT希望・社会的にも職業的にも復帰が難しいとされる難病疾患、友人の吉村さんも出演しています。是非ご覧下さい。

http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/summary/2014-02/10.html?__from=

シリーズ難病と向き合う第１回どう支える難病医療

コメント(18)

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[3] mixiユーザー 03月17日 07:35

自分は膠原病の難病「全身性強皮症」に「関節リウマチ」、「線維筋痛症」の膠原病の類似疾患があります。

それに、２型糖尿病、強皮症からくる逆流性食堂炎、機械的慢性蕁麻疹等などの疾患が持病で、お薬を沢山飲んでいます。

昨年は、大腸の結腸がん初期がわかりポーリープ切除のＣＴ検査、ペットＣＴの検査で、腹部に、２箇所リンパ節の腫れがわかるが膠原病が原因と経過検察になりました。

たぶん膠原病のオーバーラップ症候群だと思います。

難病６５疾患の中には膠原病関連などの特定疾患が多数ありますので、参考にお読みください。

参考資料

知ってほしいリウマチ・膠原（こうげん）病全３０回の連載

http://www.hokkaido-np.co.jp/cont/health_news_rheumatism/

[4] mixiユーザー 03月17日 07:41

難病患者支援は本当に前進か～厚労省は同じ過ちを繰り返すのか？

自分も膠原病特定疾患全身性強皮症の持病持ちです。

http://bylines.news.yahoo.co.jp/nakatadaigo/20131206-00030424/

[7] mixiユーザー 03月17日 17:47

>>[6] 2011年現在、日本では特定疾患には認定されていないです。　　神経内科 Q&A｜独立行政法人国立精神・神経医療研究センター病院に解説があります。　http://www.ncnp.go.jp/hospital/sd/shinkei/qanda.html

[8] mixiユーザー 03月17日 17:50

難病患者支援は本当に前進か～厚労省は同じ過ちを繰り返すのか？

http://bylines.news.yahoo.co.jp/nakatadaigo/20131206-00030424/

[9] mixiユーザー 03月17日 17:52

「病名」ではなく、個人の医療費と経済状況に応じた「難病対策」を

http://www.huffingtonpost.jp/yurie-yoshino/incurable-disease_b_4685185.html?utm_hp_ref=fb&src=sp&comm_ref=false

[10] mixiユーザー 03月17日 17:55

働く難病患者増える (2014/03/05) http://www.hokkaido-np.co.jp/cont/health_news_tokushukiji/226044.html

[11] mixiユーザー 07月17日 21:36

https://rdnet.jp/
希少難病ネットつながる

[12] mixiユーザー 07月17日 21:37

https://rdnet.jp/
希少難病ネットつながる

[13] mixiユーザー 07月17日 21:42

友人の挑戦

https://readyfor.jp/projects/ensuikakumaku

[私は円錐角膜という病気を患っています。同じ病気で苦しむ人々を少しでも助けるために、円錐角膜の認知度を高める電子書籍を出版したいです。]

[14] mixiユーザー 08月14日 11:07

難病と闘う友人の挑戦を知ってください。

クラウドファンディング READYFORを利用して、8月9日から
【難病患者が希望を取り戻すための本を、全国の病院に届ける！】
プロジェクトを始めることになりました！

https://readyfor.jp/projects/5195

ちなみに送る本は以前電子書籍で出版した
「難病初心者の教科書」を追記修正したもの紙媒体化したものです。

クラウドファンディングとは、アイデアの実現などの「ある目的」のために、インターネットを通じて不特定多数の人から資金の出資や協力を募ることをいいます。

そしてこのプロジェクトを成功させると、難病宣告を受けたばかりの方が不安を減らし、希望につながる道を見つけることができます。

募集期間内に目標金額に満たない場合は、0円になってしまう仕組みなので、成功のサポートをお願いします。

また広報にもご協力を頂けると幸いです。ページ内にツイートボタンやfacebookのいいね!ボタンがあるので、おしていただけると嬉しいです。

ご協力どうぞよろしくお願いします。

READY FOR　プロジェクトページ：https://readyfor.jp/projects/5195
プロジェクト用のブログ：http://52853705ff0d64a7.lolipop.jp/tsunageru/
Facebookイベント：https://www.facebook.com/events/967774913287365/

[15] mixiユーザー 10月23日 15:42

署名の協力をお願いします。　http://nanbyo.jp/2015syomei/top.html 難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願書

趣旨に協力する自動販売機から好きな飲料水を購入することで難病支援が広がる誰もができるボランティアです。
http://nanbyo.jp/jihanki/top.html …
設置できる販売機を紹介すると支援の輪がさらに広がります。

《ご支援のお願い》
　　大阪難病連では、年９回、難病啓発街頭キャンペーンを行っています。
　場所は、なんば、京橋、淀屋橋、天満橋、天王寺です。
　啓発チラシだけでは、通行人の方に受け取ってもらえません。
　　ティッシュペーパーとセットにして毎回１，５００部を配布しています。
　　ティッシュペーパーを、ご寄附して頂ける方がおられましたら、ご支援
　を、お願いしたいのです。
　　どうぞ、よろしくお願いします。
　　連絡先は、大阪難病連です。
　　　電話　０６－６９２６－４５５３　　　　　ﾒｰﾙ　nanren@vesta.ocn.ne.jp

[16] mixiユーザー 11月17日 22:31

http://www.pref.tokushima.jp/docs/2013032900215/files/saigaishienmanualzenbun.pdf#search='%E9%9C%87%E7%81%BD%E9%9B%A3%E7%97%85%E6%82%A3%E8%80%85%E5%AF%BE%E7%AD%96 …'　
徳島県災害時難病患者支援マニュアル

http://www.shinshu-u.ac.jp/faculty/medicine/chair/pmph/shinshu-kouei/zasshi3-2_035n.pdf#search='%E9%9C%87%E7%81%BD%E5%9C%B0%E5%9F%9F%E3%81%AB%E3%81%8A%E3%81%91%E3%82%8B%E9%9B%A3%E7%97%85%E6%94%AF%E6%8F%B4 …　長野県南部地域における在宅難病患者に対する災害時支援の必要性についての検討'　

災害時難病患者支援計画を策定するための指針
　　http://www.nanbyou.or.jp/pdf/saigai.pdf#search='%E9%9C%87%E7%81%BD%E5%9C%B0%E5%9F%9F%E3%81%AB%E3%81%8A%E3%81%91%E3%82%8B%E9%9B%A3%E7%97%85%E6%94%AF%E6%8F%B4 …

地震災害時における難病患者の支援体制の構築 http://search.yahoo.co.jp/search;_ylt=A7dPCzxCyEpWBTsAfgGJBtF7?p=%E9%9C%87%E7%81%BD%E5%9C%B0%E5%9F%9F%E3%81%AE%E9%9B%A3%E7%97%85%E6%82%A3%E8%80%85%E3%81%AE%E7%8F%BE%E7%8A%B6&search.x=1&fr=top_ga1_sa&tid=top_ga1_sa&ei=UTF-8&aq=0&oq=&afs= …

[17] mixiユーザー 11月19日 08:32

脳性麻痺の１種1級,ジストニア、難聴と闘う精神対話士の友人が難聴の後遺症を抱えて音楽療法士を目指すソーシャルワーカーさんにエール「母の最期に宮城道雄の琴曲ＣＤを流しました。雑念が消えて死んでゆく人たちの最期まで残る知覚が聴覚ということと合致します。頑張ってください」共に苦境の人を救いたい夢がある

[18] mixiユーザー 11月19日 23:02

難病に限った事だけではありませんが疾患のある方には色々な制度（権利）があります。
例えば１家庭で年に医療費が２万円を超えた場合は差額が戻ってきます。
歩行困難な場合などは交通費も含まれる可能性があります。
しかしながら病院は勿論、市も区も教えてはくれません。
個人で把握しきるのは大変な事です。そんな時は、どうすれば良いか？
まず市役所や区役所の支援課へ行って下さい。（ご家族でも可能です。）
必ず制度に関するガイドブックというものが置いてあります。
今まで受けられていなかったものが受けられるようになるかもしれません。
あとはガイドブックに不明点があればインターネットに詳しく載っています。
【ALL About】http://allabout.co.jp
正直、支援課で聞くより分かりやすいと思います。ご参考までに。

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