川崎病コミュのこんなに薬が効かない子は珍しいと

今日先生に言われてしまいました。

１歳８ヶ月の男のこのママです。
8月27日から、川崎病で一緒に入院しています。

グロブリン、ミラクリッドもほとんど効果がなく、ステロイドを使って３日目にやっと平熱に戻りました。
が、安心したのもつかの間、徐々に熱が上がり始め、また３日後には高熱になってしまいました。

先生も困った様子で、こんなに薬が効かない子はめずらしい。今までたくさんの川崎病患者をみてきたけど、こーゆーケースは、３人目です。

と言われました。不安で不安で仕方がありません

同じように、なかなか治療の効果があらわれなかったお子さんは、いらっしゃいますか？

皆さんのご意見を、お聞かせ下さい。

よろしくお願いします。

コメント(25)

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[1] mixiユーザー 09月08日 22:43

お子さん心配ですね。
うちは去年の１１月に川崎病を発症しました。

やはりγグロブリンが効きにくかったのですが
そのとき先生に
川崎病の熱や炎症は何も治療をしなくても
３週間位でおさまると言われました。
ただ、熱が続けば続くほど
心臓に後遺症が残る可能性が高くなるので
積極的に治療をしていきますとのことで
うちの場合はγグロブリンを三回投与しました。
三回目は通常の二倍の量で。

三回目で熱が下がったので
他の治療法は試さなかったのですが
その時すでに発症してから３週間たっていたので
薬が効いたのか
３週間たって自然に炎症がおさまったのか
わからなかったです。

長い間熱が続いて心配でしたが
幸いうちの子は後遺症が残らず
元気にしています。

うちは他の治療をしていないので
参考にはならないかもしれませんが
こういう例もあるということで
コメントさせてもらいました。
お子さん、早く熱が下がるといいですね。

[2] mixiユーザー 09月08日 23:38

ぷーちゃんママさん☆
コメントありがとうございます！
とっても参考になりました

お子さん後遺症がなくて、ほんとによかったですね

三週間も辛かっただろうなぁ

ついつい不安で、悪い方に考えてしまって、また眠れなくなりそうだったので助かりました

ほんとにありがとうございます

[3] mixiユーザー 09月09日 00:07

私の娘も先月川崎病になり入院していました。

とても不安で、いろんな人に聞いて回り経験談などを集めてました…

私の娘の場合はグロブリンですぐ熱が下がり、何とかその後も冠状血瘤は発見されていないので、
子供の頃川崎病になった友人のお母さんから聞いた話しで体験談ではありませんが……

その子は高熱が出て一週間頃治療開始。
薬を点滴して一旦は熱が下がるものの二日後にまた発熱、を三回繰り返したそうです。

三週間過ぎてやっと熱が下がった、と言ってました。

病院の説明でも川崎病の症状自体は放っておいても一ヶ月もすれば治ると言ってましたし、薬が効きにくくて何度か投与する場合もあるとも言われました。

友人の場合一ヶ月以上入院して、その後も中学卒業するまで検査してもらってたそうですが、後遺症もなく、とっても元気です。学生時代はダンスをしてましたし、今年５月には出産も果たしました

このような場合もあります！少しでも不安が薄れたらと思います

入院生活、お子さんも心配だしお母さんもとても大変ですよね。

一日でも早くお子さんの症状が落ち着いて、その後も何とも無い様心から祈っています。

[4] mixiユーザー 09月09日 23:15

こんばんは

お子様心配ですね

うちの娘も同じ日に川崎病で入院しました

まだ月齢が低くもしかしたら川崎病じゃない可能性もあるのでグロブリンが効かない可能性もありますと言われました

1回目の投与で熱が下がりきらず2回目でやっと効果が出て熱が下がりました

3ヶ月になる前で先生からもリスクについて色々説明されて不安で不安でつらかったです

たまたま2回目で効果が出ましたがあのまま効果なかったらステロイドか転院と言われました

毎晩毎晩不安な気持ちですよね

なんともアドバイスにもなってなくてすみません

薬ではないですがこんな低月齢で川崎病になるのか??と疑問に思われながら治療を受けていたので、あまり例がないと言われ同じように不安な気持ちだったので私も数少ないけど同じようになられた方の体験談を色々探したりしました

今、どんな状態かわかりませんが熱が下がっているように祈ってます

[5] mixiユーザー 09月09日 23:48

マモエ飯さん☆
コメントありがとうございます！
娘さん、グロブリンですぐに効果が出て本当によかったですね！

お友達のお話、とても参考になり支えになりました！
実は、今日の心エコーで動脈が４ミリに拡大してるという事で、心臓専門の大きい病院に転院しました。

きっと一ヶ月ちょっとの入院になると思います。

息子は、微熱が
続いてますが、食欲もあるし元気なのでそれだけが救いです。
おかげ様で頑張れそうです！

本当にありがとうございます！

[6] mixiユーザー 09月09日 23:58

てっちゃんさん☆
コメントありがとうございます！
娘さん、三ヶ月で川崎病と闘ったんですね！
さぞかし不安だったかと思います！

今朝の心エコーで、動脈が４ミリに拡大していたので、大きい病院に転院しました。
ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝという薬を、一ヶ月位使うそうです。

みなさんのように、うちの子も、元気になる日を信じ続けて頑張っていこうと思います！

このコミュに参加して、本当によかったです

勇気と元気をもらいました！

ありがとうございます！！

[7] mixiユーザー 09月10日 23:11

不安だと思いますが前向きにがんばってください。

うちの子は退院して今日で10日ほど。
だいぶに元気になり、保育園にも通えています。
2回もかかってしまったので、3回目がないことを祈っています。。。

YOCHIさんのお子さんも食欲があるのならきっともうすぐ良くなります。
周りの人たちも無理をなさらずに。

[8] mixiユーザー 09月11日 20:11

YRMさん☆
コメントありがとうございます！

お子さん元気になられて、本当によかったですね！

でも、２回もかかっちゃったなんて、相当心配されたでしょうね

再発も結構あるみたいだから、ほんとにいつまでも油断できないし、心配ですよね

うちの息子は、おかげ様で平熱で落ちついてます。
動脈の肥大は相変わらずですけどね。
長い入院になりそうなので、気長に頑張ろうと思ってます

コメントとってもありがたかったです！
ありがとうございます！

[10] mixiユーザー 09月11日 22:24

お子様は大丈夫ですか？？
うちも、グロブリンは３回投与しても効かず
ステロイドを投与しましたが、５日目にしてやっと熱も下がりました

心臓に水もたまり、動きも可笑しいといわれ
検査結果を聞くたびに大泣きしていたのが
つい２週間ほど前です

昨日の検査結果で、炎症反応、白血球数値、心臓全て、正常となり
後２週間はステロイドを投与と言われていたのも
４日短くなりました

絶対良くなると信じて、一緒に頑張りましょうね！！

[11] mixiユーザー 09月12日 11:03

みかりんさん☆
コメントありがとうございます！

お子さんも、y効かなかったんですね

数人なんていわれたら、あせりますよね

今は後遺症もなく元気でほんとになによりです！

同じような経験談を聞くと、とっても安心します！

今使ってるｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝという薬は、全国でまだ20人位の症例しかないそうです。

でも、先生と息子を信じて前向きに頑張ります！
ありがとうございました！

[12] mixiユーザー 09月12日 11:13

しずかさん☆
コメントありがとうございます！
ステロイドの投与、短くなってよかったですね！

長期のステロイドの使用は、なにかと心配ですよね

うちの息子は、動脈が４ミリに肥大してるので、ステロイドよりｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝの方がいいだろうという事で、一ヶ月ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝで様子を診る事になりました。

息子と一緒に、ディズニーランドに行く事を想像しながら、笑顔で看病に専念していこうと思います！

子を思う親の気持ちは、みんな一緒ですね

ありがとうございました！

[13] mixiユーザー 09月12日 21:40

うちもγグロブリン不適応で、北海道で使用例たったの5例のインフリキシマブで劇的によくなりました。
使用許可のサインをするときはこんな薬使って大丈夫なのかと思い、手が震えました。

そんなうちの息子は昨年の10月発症、11月中旬退院で、今年1月10日に医師に許可をもらい東京ディズニーランドへ行くことができました!

息子さんももうすぐよくなりますよ!

ママの表情でお子さんの気持ちは左右されます。
お子さんが寝てるときに涙を流しても、お子さんがおきているときは笑顔でがんばりましょう!

[14] mixiユーザー 09月13日 13:14

えね☆さん
ほんとになんてお礼を言えばいいのか

メッセでもこちらでもいっぱいお世話になってます

ありがとうございます

サインする時は、私もえねさんと同じ気持ちになりました。
ほんとにいいの？大丈夫？って、心の中でつぶやきました。
でも、信じるしかないですもんね！

私も、えねさんみたいに、息子とディズニーに行ける日を楽しみに頑張ります！
経過はまたこちらで報告させてもらいますね。

ちなみに、今日の動脈の状態は変化なしで、５ミリ位の拡張。
CRPは、0.93にまで下がりました。

入院生活はまだまだ続くので、これからも気長に頑張りますね

ありがとうございました

[15] mixiユーザー 09月14日 13:37

うちの子もｸﾞﾛﾌﾞﾘ効きませんでした

３回目の投与で熱がさがらず、ステロイドの説明をうけ、医師達の話し合いを進め後はサインをする段階で熱が下がりました。
薬が効いたと言うより自然に下がったのか…
ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝが効かないのは15％だそうです。うちは３ヶ月にもならない低年齢だったので、その15％に入りやすいと言われました

同時に貧血が酷く限界でした。輸血の説明もうけ、輸血するなら私たち親の血を…と医師に伝えその覚悟でしたが、こちらもなんとかのがれ、３週間で貧血だけで後遺症なく退院することが出来ましたが、３ヶ月後に再発してしまいました

その時は拡張がみられたもののｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ１回目で熱が下がり、念のため２回投与でした。その後蕁麻疹がでたり、弁の逆流が診られましたが、２週間ちょっとの入院で、後遺症は弁の逆流のみで退院できました

入院中何度も涙がでました。何度も変わってあげたいと思いました。
上の子と離れ義実家に預けての入院生活だったので、義両親や両親、旦那皆に助けられ、励まされました。家族、夫婦の絆が強まった気がしました

健康な事が１番ですけど、健康だと気付けなかった事も気付けたような気がします

不安で入院生活も大変でしょうが、♪YOCHI♪さんもお体に気をつけて下さいね

長文失礼しました

[16] mixiユーザー 09月14日 16:08

りょこさん☆
いえいえ

長文とってもうれしかったです！

ありがとうございます！

２回も、そんなに小さい赤ちゃんがって思うととっても心が痛みます

しかも上のお子さんの心配もされて、相当大変だったでしょうね

うちはまだ独りっ子なので、尊敬します！！

変わってあげたいという気持ち痛いほどわかります。子供の苦しそうな寝顔をみながら、何度も泣きました。

でも、りょこさんの言う通りでつらい事ばかりじゃないですよね！
小さな事でも、感謝できるようにもなったし、普段当たり前の事が幸せ～って思えるようになりました

だって今は、子供が笑ってるだけでも幸せだし、おいしそうにご飯を食べてくれるだけでも幸せです

あたたかいコメント、本当にありがとうございました

頑張ります

[18] mixiユーザー 09月16日 21:15

絢綾さん☆
コメントありがとうございます！
うちと似たような感じですね。

病院によって、グロブリンが効かなかった場合の治療方はさまざまなようです。不安な気持ち、痛いほどわかります！
先生に今の気持ちを素直に相談してみたらいかがですか？
心配なんですけど、転院しなくても大丈夫ですか？って、聞いてみた方がいいかもしれないですね。
うちは、グロブリンを使っても高熱が11日続いて、ステロイドを使って上がったり下がったりが３日続いて転院しました。

転院後、シクロスポリンという免疫抑制剤を使ってすぐに平熱に戻り、７日経った今でも熱はおちついています。動脈の肥大は５～６ミリのまま変化は無しですけどね。

看病疲れは大丈夫ですか？何か気になる事があったら、お気軽にメッセして下さいね

私もこちらのコミュで、皆さんに勇気づけてもらったひとりなので！

ひとりであまり思いつめたりしないで下さいね

仲間はたくさんいます！ひとりじゃないですからね

[20] mixiユーザー 09月17日 21:08

いえいえ

私でよければ、いつでもどーぞ

心配でたまらない気持ちは、親なら当然の事ですから

お子さんが、元気になられる事を心から祈ってます

お子さんの前でだけは、笑顔で頑張って下さいね

[21] mixiユーザー 09月19日 17:09

こんにちは！熱が下がらないと心配でたまらないですよね。

うちの三歳の娘は先月川崎病が再発して2週間入院しました。
（一回目は1才の時に発病）
今回は2回目のγグロブリンを投与しても熱が下がらず、大学病院に転院して集中治療室で治療しましたよ。転院直後、CRPは36まで上がりお医者さんを驚かせました。当初入院した労災病院では年間50人前後が川崎病で入院しますが、そのうち5,6人ほどがグロブリンが効かないそうです。
病院によってその後の治療方法が違うと効きましたが、皆さん色々使用するみたいですね。

ちなみに娘はミラクリッドとレミケッド（リウマチ用の薬だそうです）を最終的に使用して効きました。入院した大学病院では、ここ一年半ほどレミケッドを治療薬として使用しているそうです。副作用も少なく、治療効果も高いみたいですよ。ほぼ全員が効いたそうです。（20人ほどだそうです）
「これが効かなければ、血漿交換します」と言われたので、効くかどうかヒヤヒヤしました。幸いすぐに効果が表れて、2週間の入院で済みました。

どなたかが書き込んでいましたが、「川崎病の熱は放っておいても下がる」
と私も説明を受けました。だったらこんな可哀想な状況は避けられないかと
思わず考えてしまいました。
ただ医者としては熱が下がらないと心臓への負担が大きくなるので、なるべく早めに治療を進めたいみたいですね。でも血漿交換すると身体への負担が大きいので、なるべく避けて投薬治療をお願いしました。

1歳の時に入院した別の大学病院では、川崎病の治療に二ヶ月掛かったお子さんがいたそうです。当時その病院では最長記録となったそうで、担当医が「熱が下がらなくて大変でしたが、子供も親も私も頑張りました・・・」とおっしゃってました。無事に退院したそうですよ。
その時の話を思い出して、「いつかは治って落ち着く」と思うようにしてました。
いまや「本当に入院してた？？？」と近所の方に言われるくらい元気になりました。

入院生活中、不安でたまらないとは思いますが
身体に気をつけてがんばってくださいね。

長文の書き込みでスミマセン

[22] mixiユーザー 09月19日 22:03

いくらっちさん☆
ご丁寧な書き込み本当にありがとうございます

だんだんコメントが増えてきて、とてもうれしいです

私みたいに今苦しんでるママさん達もみなさんのコメントを読んで元気になってもらえるとうれしいです！
娘さん２回も大変でしたね

CRP36ってびっくりしました！

そりゃ～お医者さんもびっくりですよね

レミケッドは、初めて聞きました。私も、今使ってるシクロスポリンとゆう薬は、症例が20人ほどで、入院してる大学病院では、まだ３人しかいないって聞いて、少なすぎるよ

ほんとに大丈夫？って、サインする時少し不安でした。

娘さん、２週間の入院で済んでほんとによかったですね

それに今とってもお元気そうで、安心しました

入院２ヶ月もされた方がいるんですね

本人もお母さんも先生も、相当な苦労があったでしょうね

私は今日で入院23日目なんですが、予定ではどうやら40日前後になりそうです。
でも、今日もお蔭様で、もうちょっと頑張れば絶対元気になる！って、強く思えるようになりました

皆さんからのコメント、ほんとにありがたいです

共感してもらえる事で、安心感もありますしね

また明日から頑張ります！
ありがとうございました

[23] mixiユーザー 09月26日 14:41

お世話になってます

先程、先生からいろいろ説明がありましたので報告させてもらいますね。

右側の冠動脈が７～８ミリに肥大していて、
今、ネオーラルとアスピリンを飲んでいるんですけど、ワーファリンも追加して内服した方がよいとの事でした。
退院後は、2～3ヶ月と1年後にカテーテル検査、月１回の検診。

ちょっとびっくりしたのが、アスピリンとワーファリンを約２年間毎日飲ませないといけないらしく、頭やお腹を強くぶつけたり出血しちゃうと、なかなか血が止まらなくなるから気をつけてと言われました。

幼稚園に行くようになったら、大丈夫だろうか

ってちょっと不安です

あと、ビタミンＫが多い納豆も２年間食べさせてはいけないそうで。

入院はあと２週間はかかるそうなので、頑張ろうと思います！

[24] mixiユーザー 10月19日 22:56

お世話になってます。
４３日間の入院生活がやっと終わり、
無事に退院しました。

来月はカテーテル検査で
２日間また入院してきます。

現在は、朝だけワーファリンとアスピリンを
飲んでいます。

冠動脈瘤はそのままですけど、
息子はとっても元気です。

コメントくださった方、
ﾒｯｾくれた方本当にありがとうございました。

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