特別感

相談電話の中には、医師に言われたことが、少ない難病の中でも、家は特別少ない？と言われて戸惑う人たちも多い

こどもなのに、脳内出血の発症は珍しい
その先生がどれくらいの症例を持って言っているのかわからないけど
そう言われた人に、家も10才で脳内出血ですよ、こどもでも多く居ますから、特別珍しいという事もないので･･･
そのことをそれで良かったと思うのか、なんだか変な特別感が有った方が良いのかはちょっと解らない心理だけれど

てんかんと誤診されていたんです
家もそうです、1年生からずっと、抗けいれん剤を飲んでいました

皆さん軽い人ばかりが会に出てきているけど、家はいつも重度の人と巡り会えなくて、皆さん元気で良いなあと思ってしまいます
会場に来られる人の重度の方は居ないけれど、家の夫の妹も、重度の寝たきりだったので、気持ちはわかりますよ

学校で虐められていて、辛いです
そういう経験を患者会の方とも共有しましょう
家も先生が率先して差別や無視をしていたのでよくわかります

特別支援学級にした方が良いのかどうか悩んでいます
今は退行しているかもしれないけど、この病気のこどもさんは遅くても伸びていきます
なるべく普通級で頑張って刺激を受ける方が良いと思えませんか？
でも命に関わるようないじめや無理解があったときは、支援級に変わるという道も選択しましょう
最初から支援級に入ると普通級に戻ることは難しいと思います

就職の時には、この病気を言わないといけないでしょうか
今は病気のあるなしを書かなくても良い就職の仕組みになっていると思います、正直皆さんの経験では、病名を伝えると不採用になることもあります、病名を伝えないまま就職すると無理をすることになって体に良くないという考えとあります

ケースバイケースとしか言えないですが、就職してから理解を求められるように働きかけるのも1つの考え方かなと思います

そんなことの一つ一つが，誰とも話をしたことの無い患者家族にとっての窓口の1つになれたらと、思っての活動だったと思う，今は少しは相談するところが出来ているのかどうか･･･

思い切って掛けた電話の向こうでは、誰が出るのか、どんなことを聞けば良いのか、心配しながらの電話も多かったのではないかと

ＨＰを見て、患者会の資料が欲しいと電話があるとき
資料を送る段取りだけで電話を終えてしまったら･･･ちょっと違うんじゃないかなと
どうしてこの会を知ったか、患者さんはどなたか、聞いていくうちに、いろいろな話が出てくる
電話して良かったと言われるときに、こちらも、ああ、良かったと思える

最初は名前も言わない人が、電話を切る前には、名前を言われるという心理もよくわかる

こんな所に電話をするのはきっとビクビクものなのだと
患者会は、宗教も政党も、何も縛りもないところだけれど、変な団体と勘違いしている人もいるのかもしれないから

患者会なんて小さい団体は事務所があって、相談員が常駐しているという、公的なところとは違うのだけれど
それを勘違いされる人もたまにはいたかなあ･･･
みんな同じ立場の患者会という事なのだけれど