GISTという病気

お友達のご主人が亡くなったという訃報が入ったのは、昨日寝入ったばかりの頃。正確には、亡くなられたのは17日の早朝で、告別式が今日だという内容のメールだった。
以前の職場のお友達で、今はなかなか会う機会もなくてご無沙汰しているけど、彼女と知り合った3年前にはすでにご主人は闘病中だった。病名はGIST。当時聞いたこともない名前の病気だったけど、彼女からその名を聞いて、自分なりにどんな病気か調べたりしていた。
すると、聞いたこともないのは当然、の如く、希少な病気だった。消化管にできる肉腫（サルコーマ）で、それ自体は悪性度は低いものの、増殖し続けることで身体には悪となる。希少ゆえ、研究が追いつかず、治療法が確立されていない。外科手術で切除できればまだいいが、播種となってしまえばお手上げ、と、なんか私たちの病気と少し似ている。けど、もっと大変そうに思える。
当時から、治験頼りで、副作用と闘いながら、ギリギリQOLを維持していらっしゃる風だった。「もう、この薬が効かなくなったら、ほかはもう無いんだよね〜」と彼女は言っていた。いつも明るく、難病と向き合う辛さなど微塵にも感じさせない、素敵な人だった。
今は日進月歩でがんの新薬が開発されてきている。当然、多くの人が救われるように、患者数の多いがんの治療薬ができたほうがメリットは大きい。でも、置いていかないでと思う、希少がん。