難病認定のプロセス

母親は平成２２年にストーマ（人工肛門）を造設している。
昨年の１０月頃からストーマ装具の貼付面に小さな水泡が出来ては消えるという
状態が続いた。

１２月頃には肩に発疹、年が明け１月下旬には上半身全体に水泡が現れた。
近くの皮膚科で処置を受けるも改善せず、２月９日から入院。
診断は１２月に受診した時から皮膚科医がその可能性を示唆していた「類天疱瘡」。
国内の発症例は７〜８千件程度で一昨年７月に難病指定されている。

役所と病院から促され、早急に難病認定の申請手続きを行った。
素人的には受診して発症が疑われた時、もしくは生検のサンプルを採取した日（２月９日）が
認定日になると思ったのだが、認定日は３月２日。
そこまでの治療費は丸抱えだった。

何を持って認定日が決まるのか、知りたいところだ。

■指定難病に計２４疾患を追加　厚労省
(産経新聞 - 09月30日 18:29)
http://news.mixi.jp/view_news.pl?media_id=133&from=diary&id=4219053