私にとって今年は1勝1負1分(ジストニアに関して)

私にとって今年はジストニアに関して1勝1負1分でした
まずは1分
ジストニアの症状は大きく変化なし
10秒ぐらいしかしゃべれません。10秒過ぎると声がでません
発症まえを100とすると50 それでも何とか仕事しています。
大事な会話は筆談です。

1負ジストニア、難病認定落選
期待してだけに、落選はショックでした
ジストニアは推定2万人、そのうち遺伝性ジストニアは推定500人
大多数が医療費の助成が受けられないままです。

1勝　局所性ジストニアでボトックス治療を受けている
患者は症状が固定していないので、身体障害者手帳は
難しいといわれていたけど、2種4級(音声･言語)取得できました。
それも無期限(今の身体障害者手帳はほとんど有期)

来年はジストニア患者にとって良い年でありますように