闘病報告0210

今日の午前中は、治療中の「バセドウ病」の一ヶ月に一回の通院日であった。
実は三週間くらい前に急激に悪化したのだ。

何かこの頃咳が出るなあ、すぐ蒸せるなあ、喉が苦しいなあ、風邪でもひいたかなあ、
とか思っていたある日、夜、洗顔していて、顔を上げた瞬間、鏡を見て驚いた。
「喉元が異常に膨らんでいる！明らかに首が太くなっている！」
甲状腺が肥大してきたのだ。
今までバセドウ病の症状が外に出ていなかったが、ついに出てきた。

今日の診療で、医師は僕からの問診の前に、血液検査の結果を示し、
開口一番「これは厄介なことになりました」と。
いつもはフランクにラフな話方をする先生が、真剣な口調だった。
検査数値がこの一ヶ月で大きく悪くなり、この四年間で最悪の結果。

自己免疫疾患とは、血液の抗体が自分自身に攻撃をしてしまう病気。
バセドウ病もその一つ。
甲状腺はその攻撃に対向する為に、大量にホルモンを分泌してしまう。
その悪さのもとになる血液の検査数値が基準値1.0に対し14.0まで上がってしまった。

医師曰く「この経過の辿り方をみる限り、病気は完治しない事になります。」

肥大した甲状腺が萎むことはなく、手術を勧められた。
手術に二種類、直に切除するのと放射線によって削るのとあるそうだ。
しかしそれぞれ、一週間、10日間と、入院になる。
それでは介護はどうなるのか？
そのあたりの事情を知っている医師とは、まず内服治療を一ヶ月する事で同意。
余りにも不安定だったら、手術するか奥の手で対処するしかないとの事だ。
奥の手とは、他の病院(専門病院)で、通院による放射線治療を行う方法だそうだ。
しかし、放射線治療の副作用がある中で、はたして介護ができるのだろうか？
という疑問と不安が頭をよぎる。
根性は人一倍あるつもりだが、副作用にそれが通用するかは分からない。
そして僕がいちばん気になる事を質問した。
「さらに肥大してきて圧迫により、呼吸がしづらくなる事はないですか？」
医師はひと呼吸置いて、「私の二十年の経験の中では、二人しかいません。」
心の叫び「え〜、二人いるのかよ！」
ただその人たちは僕の４〜５倍の大きさになったそうだが。
僕は軽く首を絞められている感じで、喉が苦しいから聞いたのだが、残念な回答だった。

一度肥大した甲状腺が萎むことはないという事だ。
ではこの締めつけられている状態が続くのかと思ったが、やがて皮が伸びてくるそうだ。
急激な肥大についていけない皮が突っ張っているから、苦しいのだという事だ。

介護の事が解決できたら、手術がいいのだと思う。
ただ切るのはどうかな〜？首に跡が残るとビジュアル的に音楽活動に支障が(笑)。

介護のことはケアマネージャーに相談した。
預けられれば、どこでもいい訳ではない。
入浴やトイレ介助は、女性職員が必須なのだ。
現状、僕らが住んでいる品川区でそれを受けてくれるのは、
現在ショートステイを利用している「成幸ホーム」一箇所のみである。
他の事業所は、簡単に「女性職員の介助は約束できません」と答えてきた。
具体的に言わないと、読んでいる人には解らないと思うのでハッキリ言う。
男性がトイレ介助をするという事は、
トイレットペーパー越しとはいえ、家内の陰部を触るという事だ。
これに正常な意識を持った家内が耐えられるわけがないのだ。
我が品川区のショートステイのほとんどの事業所は、それを平気で強いるのである。
障害者の人権は、どこにあるのか！
この文章をもし、政治家の方が読むようだったら、
このような介護現場の実態を大きく問題にして欲しいものだ！
現在利用している「成幸ホーム」は、
勤務日程を家内に合わせて組む努力をしてくれているのだ。
他の事業所は、即答で、勤務の都合で男性が就くことは、当たり前と言わんばかりだ。
僕の社会人としての常識から言えば、「最低のサービス業者」だ。

いろいろ書いたが、正直言って、かなりの窮地に立たされている感じだ。

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得意の冗談も今回ばかりは出なくて、つまらない文章になってしまいました。
今後どのような展開になるかわからないので、
急なお知らせにならないように、今日の経過報告に至った次第です。

長文で尚且つ、面白くない内容を最後までお読みいただき、ありがとうございます。
満身創痍ではありますが、
年頭にあの方とメールを交わしたとおり、今年も頑張っていきます、命ある限り(^^)d